Törs knappt säga det

Men, Lilla är fortfarande pigg och på benen. Fast det är december. Fast hon gått en hel termin i skolan.

Blunda inte!

Svik inte barnen!

Om adhd i DSM-5

Eftersom jag skrivit om förändringarna i autismdiagnoserna i DSM-5, behövde jag också uppdatera mig kring adhd. Här finns det att läsa!

Dags för retreat?

Nu anordnar en av mina kurskamrater retreat. Kanske någon som har möjlighet och vill åka?

Om diagnoskriterier i nya manualen

Det kan man läsa om här!

Om Gud

"När jag var liten och vi åkte flygplan försökte jag alltid se om Gud satt på molnen så som han gjorde i den där boken vi läste"

Det är Barnens Bibel hon menar. Och när hon precis fyllt två år flög vi till Gran Canaria för att fira Morfars 50årsdag.

Vojne!

Det är gungigt. Det är balansgång på slak lina. Det är verkligen inte bra.

Skolan är vidtalad. Jag fick ändra i min kalender och stanna hemma från obligatoriska månadsträffen på kursen. Jag curlar, hjälper mer än vanligt.

Och idag är Lilla lite lite gladare, trots förkylning. Kanske har vi hävt den här dippen?

Bergochdalbana

Det går upp och det går ned, med en rasande hastighet. Ena sekunden jättetrött och tvärlåg, andra pigg och glad. Ena sekunden skäller hon på mig, andra ber hon om förlåtelse.

Det gäller att hänga med i svängarna!

Vecka två, dag ett

Lilla går inte i skolan på måndagar, vilket betyder att hon idag har haft sin allra första "riktiga" skoldag i åk 9. Hela förra veckan var temavecka och mjukstart. Nu är det på riktigt. Långa dagar. Lektioner. Ungdomar överallt. Information. Läs det. Gör det. Gå dit.

Hon kom hem, trött. Nä, inte trött. Helt utsjasad. Hon hämtade lite mat i kylen, gick in på sitt rum och la sig i sängen och åt. När hon kom ut i köket igen strax före vi skulle äta middag, flera timmar senare och maken samtidigt ropade på MellanBonus började hon gråta för att det lät för högt och hade sen svårt att sluta och komma till någorlunda ro och äta.

Nu ligger hon i sängen igen, framför någon teveserie.

Är det såhär det ska vara nu, resten av året? Är det såhär det ska bli framöver? Ska jag vänja mig vid det? Ska hon?

Det kan omöjligt vara rimligt. Omöjligt!

NU är det klart! =)

Lilla får gå på helgläger tillsammans med Kompisen på Ågrenska! Om bara ett par veckor är det dags.

Upprop

"Det var inte så jobbigt som jag trodde, att gå till skolan idag"

Hon var fortfarande pigg och glad när hon kom hem. Det verkar inte finnas så mycket oro, här och nu. Det är bra. Jättebra!

Ropade hej för tidigt!

Jag fick kontakt med Ågrenska igår och det preliminära ja-et var verkligen bara preliminärt. Först på tisdag får jag besked. Men, jag hoppas. Lilla hoppas. Kompisen hoppas.

Jippi!!

Utökning av LSS-beslutet med ett dygn. Det betyder att hon kommer att kunna gå på Ågrenska tillsammans med kompisen!

Lilla sken som en sol när jag berättade. Så bra. Så kul! =)

Att sedan utredningen och beslutet är skrivet på ett mycket respektfullt sätt gör inte saken sämre.

Väntan

Fortfarande inga besked från LSS-handläggaren. Lilla frågar och undrar och längtar efter Kompisen.

Preliminär plats i gruppen!!

Jag fick tag på Ågrenska i veckan och Lilla har en preliminär plats i samma grupp som flickan som är likadan som hon.

På måndag ska jag prata med LSS-handläggaren och jag behöver alla tummar och tår nu!! Lilla vill och behöver få ha kvar sportlovslägret och även sommarlägret tillsammans med det här helglägret. Det vore fantastiskt.Det vore underbart.

Inte bara för Lilla, utan även för Stora.

Hon har det SÅ bra!

"Mamma, det är jättekonstigt! Det finns någon som är precis som jag. Hon är likadan. Vi tycker om samma saker, vi är likadana!"

=)

Lägerdags!

Imorgon åker Lilla på läger. Det är i helt ny regi för henne, men hon ser fram emot det. Det ligger precis vid havet. De har skapar-tema och ska måla, rita, fota och såntdär. Hon har inte träffat ledarna, utan vi har bara varit där och tittat och mött ett par av de som jobbar på stället. De hade ett bra tänk och det kändes verkligen som att de visste vad de gjorde!

Jag håller tummarna för att det ska bli bra.

Välgörande

Förr om åren har alltid omställningen mellan skola och sommarlov varit en stor påfrestning och Lilla har härjat och varit instabil och det har varit tungt och jobbigt.

I år var det inte så. Hon är så nöjd med att slippa gå upp tidigt, så nöjd med att slippa läxor, uppgifter och prov. Hon är fortfarande vrålförkyld och megaallergisk och det händer att hon exploderar men känns ändå i stort tillfreds. Hon är glad, hon frågar till och med om hon kan hjälpa mig med olika saker, hon frågar om jag vill se på fotboll med henne – jag som hatar fotboll tittar så gärna om det ger henne något.

Jag tänker att det vi ser är en utveckling och att det är klokt och bra att uppmuntra henne att vilja vara med oss, även om det i mycket sker på hennes villkor. Jag tänker att varje socialt sammanhang där hon är delaktig är en inlärningsprocess och att det är viktigt att uppmuntra den. Hon har potential Lilla, det gäller bara att låta henne hitta den!

Allergin ställer till det!

Nu är det allergiskt. Så in i vassen allergiskt. Och Lilla orkar inte med. Hon vill bara vila och sova.

Det finns ingen reservkraft, inga extra depåer av energi. Hon får helt enkelt vara hemma imorgon också.

Möte igen

Så många möten det blir runt att ha ett barn som Lilla. Så många personer som är inblandade och som jag som förälder förväntas ha en relation till. Så mycket tid och energi som går åt.

Dagens möte handlade om uppföljning av åtgärdsprogram. Varken mentorn eller special-specialpedagogen visste hur det skulle dokumenteras eller vad som skulle finnas nedskrivet med tanke på att det är nya(?) regler igen. Och jag vet då rakt inte.

Dock blev jag något förvånad över att de åtgärder som bestämts sen förut och som nu fungerar, inte längre ska finnas med i åtgärdsprogrammet. Jag är rädd att det glöms bort.

Om några veckor är det dags för nytt möte med rektor och mentor för att diskutera anpassad studiegång inför hösten och att jobba proaktivt. Kanske går det att lägga schema så att Lilla redan från början får det att fungera och att hon kan vara "ledig" på måndagar? Vi behöver bjuda in Syv, dessutom, för att prata kring poäng och gymnasieval.

Det är en kamp det här. Och Lilla står mitt i, vill få allt att fungera, vill orka och vill kunna men kan inte få förutsättningar. Det är svårt!

Hon är så trött =/

Denna balansgång! Hur fasen ska man veta vad som är rätt och fel?

Igår gick hon inte att väcka, trots att hon somnat före 21 dagen före, så då var det ett lätt val att låta henne vara hemma. Idag kom hon upp ur sängen, men la sig under kuddarna i soffan och även igår somnade hon före 21. Hon är så trött, så trött.

Hon kom iväg till skolan, men sa att hon nog inte kunde göra så mycket nytta. Jag försäkrade henne att hon fick åka hem när hon kände att det blev för mycket. Men, var det rätt? Kanske hade det varit bättre att låta henne vara hemma och sova även idag? För att hon ska orka nästa vecka? För att hon inte ska bli helt utmattad igen?

Åh, denna balansgång. Dessa svåra val. Gör jag rätt, eller gör jag fel? Pushar jag henne för hårt eller är jag för slapp? Borde jag kräva mer eller borde jag curla mer?

Godkänd!

Jag fick precis mejl från Lillas mattelärare och Lilla är godkänd på det prov hon gjorde häromdagen. Tänk så skönt. Fast Lilla själv vet inte om det än, för hon sover sen mer än en timma.

Nyklippt

Jag har klippt av håret. Jag är kortklippt nu.

Den Lilla sa med darrande röst: Men, du är ju inte samma mamma nu som på morgonen!

Det där måste vara jobbigt.

Håll tummarna!

Imorgon är det skola. Lilla mår inte bra. Hon är allergisk och är skruttig som tusan.

Jag ska vara på skattekurs hela förmiddagen (oj, vad kul.. =/) och kan inte vara hemma med henne om det krånglar så hon bara måste komma iväg.

Det är temadag imorgon också. I annan by. I annan skola. Med annan bamba. Det ställer till det.
Så håll tummarna för att det ska fungera!

Suckar lätt

Lilla ligger precis på gränsen för, för högt blodtryck och det tillsammans med hennes alldeles för höga puls är inte en bra utveckling.
Och egentligen skulle hon behöva lite mer medicin än vad hon har...

Trots svår astma

Lilla hade kraftig astma när vi äntligen kom iväg till bum för kontroll av det där som rasslade inuti. Hon fick ordination att sexdubbla kortisonet och sätta in höga doser luftrörsvidgande för att förhoppningsvis få ordning på luftrören.

Idag har hon varit på praon hos de små barnen igen och hon tycker att det är jätteroligt och hon har så mycket att berätta när hon kommer hem. Men, det märkligaste av allt är att när vi har ätit lunch tillsammans VILL hon göra sin läxa. Den där läxan som är till i slutet av nästa vecka. I vanliga fall hade hon skjutit på det och till sist inte orkat.

En av läxorna har hon gjort nästan helt på egen hand, jag har suttit med lite, hjälpt henne att förklara vissa frågor men det största arbetet har hon gjort själv. Det andra arbetet har vi börjat på tillsammans, jag har förklarat, försökt få henne att förstå och det går sådär.

Hon vet att hon jobbar bäst med mind-mapping så idag tog hon fram papper och penna och ritade upp under tiden jag förklarade. Sen blev hon trött och vi kom inte vidare. Men, bara det faktum att hon gjorde klart en av läxorna och började på den andra vid samma läxtillfälle är stort. Lägg därtill att hon var glad hela tiden, frågade och ville förstå. Hon la sig inte på bordet och vägrade en enda gång och hon skrek inte heller åt mig.

Detta trots att hon alltså har svårt att få tillräckligt med luft. Detta trots att hon inte är i form, har varit utsatt för en massa intryck under förmiddagen och är lite lätt orolig inför ett möte imorgon på morgonen.

Det är stort. Det är framsteg.

Friskt!

Det går knappt att beskriva hur det känns när Lilla, som för bara en och en halv månad sen mest bara var ledsen och nedstämd, inte orkade eller ville något, plötsligt kvittrar och skrattar och vill en massa och vill vara med och längtar efter Stora när Stora är i skolan och som vill umgås och prata och som till och med tillåter att man ger henne en kram.

Det är så stor skillnad. Det är så märkligt. Hon är glad. Hon är pigg. Hon är nöjd. Hon småsjunger. Hon är social (nåja!).

Hon mår bra. På ett sätt mår hon bra nu.

Prao-dags

Lilla har två veckors prao. Hon ville absolut vara där hon var förra gången: På ett dagis för små barn. Alltså de där allra minsta, 1-2 åringarna.

Jag följde henne dit när hon behövde fråga om hon fick lov att vara där, men hon fick själv fråga och bestämma med personalen. Lilla har ju anpassad studiegång och hon kommer bara vara där halva dagar.

Idag var det dags. Och hon var nervös. Hon undrade om de visste att hon är som hon är. Jag sa att det enda de visste var vad hon hade berättat. Och att många som är som hon är, inte ens vet om det och inte heller kan berätta för någon annan.

Hon undrade om de kom ihåg att hon skulle komma dit. Hon undrade om det var säkert att de hade läst i sin loggbok där de skrivit att hon skulle komma. Hon undrade om barnen visste?

Men, hon kom iväg. Med telefon, nycklar och en macka. Än har hon inte hört av sig. Det är bra!

Inställt sommarläger

Jag hade ansökt om ett särskilt sommarläger för Lilla. Idag ringde de ansvariga för att tala om att det är inställt på grund av tillståndskrångel och där man bedömer att det inte finns tid nog att få de tillstånd som behövs.

Istället erbjuds sommarläger i Sverige. Frågan är om jag ska försöka sälja in konceptet till Lilla eller inte. Jag vet ju inte vad som är möjligt att få och vad som är möjligt att lösa.

"Bästa lägret jag varit på"

Lilla kom hem igårkväll. Hon var jätteglad och jättenöjd och det hade varit det bästa lägret någonsin. Och det trots att hon hade ramlat illa i lördags och slagit knät i hakan och bitit sig i tungan så mycket att de hade problem att få det att sluta blöda. Hon hade fortfarande ont i både käke och tunga och har svårt att äta och hosta.

Men, ungen är glad! Och hon har haft roligt. Så roligt att hon redan längtar tills nästa år och att hon hoppas få träffa rumskamraten igen. Denna rumskamrat är några år äldre men lika skuttig som Lilla och de har tydligen haft jättekul tillsammans. Även den nya ledaren är godkänd.

Det känns så gott!

Meddelande

Lilla hade skickat ett meddelande till Stora på Facebook igår där hon förklarade att hon hade glömt bort oss för hon hade spelat kort med de andra!

Är inte DET fantastiskt? =)

No news is good news?

Lilla har inte hört av sig sen i tisdags. Hennes mobil vet vi har tvärdött av misstag, men hon hade köpt internet hela veckan. Hon har inte dykt upp på bokade möten på Skype och hon svarar inte på mess på Facebook.

Ingen av ledarna har hört av sig så jag gissar att allt är bra och att situationen är under kontroll och själv får jag träna på att inte oroa mig.

Det där sista går sådär. ;-P

12 och en halv timma

Det tog 12,5 timmar för dem att komma fram till Klövsjö. Lilla lånade sin ledares mobil och ringde hem, för Lillas mobil hade ingen täckning.

Lilla var nöjd och glad och uppåt. Hon ville till och med prata med mig!

Det hade gått bra att åka, fast det är tråkigt (det tycker hon varje gång och det förstår jag, för vem tycker att det är kul att åka i 12 timmar?), hon hade inte sett film för tvn närmast henne var grön, men hon hade läst texten. En grabb hade kommit och satt sig bredvid henne och de hade pratat(!) och han var trevlig. Hon undrade om hon fick lov att köpa internet till datorn, för 80kr för hela veckan. "Javisst", svarade mamman. Snart skulle hon lägga sig, för hon var trött, men imorgon skulle hon äntligen få åka skidor!

Vad bra. Lilla är nöjd. Lilla är glad. Och det är nyttigt, väldigt, väldigt nyttigt att hon åker iväg på egna små upptåg!

Lilla är på väg

Vi gick upp före halv sex i morse. Det var tidigt och vi var trötta. Ute var det dimmigt så det gick knappt att se mer än någon meter framför sig och vägarna var inte skrapade sedan gårdagens snöfall.

Men, vi kom iväg och vi kom i tid. Lilla var mest glad och nöjd. Vi råkade glömma hennes kudde hemma och det blir ett problem i veckan men jag hoppas att hon får hjälp att lösa det. Att hon glömt kudden gjorde att hon argade en liten stund.

Nu väntar jag bara på att hon ska höra av sig och tala om att de är framme. 11 timmar skulle det ta att åka upp. Elva långa timmar.

Det har gått tolv nu!

Sportlovsläger

Imorgon är det dags för årliga färden till Klövsjö och slalomåkning en vecka. Lilla är förkyld och hostar så det skräller, men hon ska åka med.

Kläderna är packade, maten förberedd och barnet i fråga har fått i uppgift att packa det hon vill ha i ryggsäcken inför en tio timmar lång bussfärd.

Med detta får jag en veckas "ledigt". Jag ska jobba. Jobba och jobba!

Igår katastrof - idag okej

Det svänger fort i bokstavsmammehemmet. En missad buss igår gjorde att resten av dagen var ett kaos och jag blev mycket förvånad när Lilla strålade som en sol i morse vid kl 6 och fixade frukost alldeles på egen hand.

När jag sen hämtade henne från skolan, för att skjutsa till tåget var hon riktigt låg. Det visade sig att hon inte tagit medicin och att maten i bamba inte hade varit god. En ritalin och en halv hemgjord pizza senare, pladdrade hon lika glatt som i morse.

Det gäller att hänga med i svängarna och att hinna parera där det behövs.

Rätt håll?

Det verkar äntligen gå åt rätt håll!

Vi har haft stormöte med läkare och skolfolk vilket resulterat i anpassad studiegång, tillgång till hjälpmedel, möte med ny specialpedagog, åtgärdsplan och – tror jag – en större förståelse för Lilla, hennes svårigheter och behov, hos både mentor och rektor.

Vi har satt ut en av Lillas mediciner, vilket tycks påverka henne positivt på ett sätt och negativt på ett annat. Det är ingen tvekan på att Strattera gör vad den ska för adhd-symtomen, men den tycks också göra henne nedstämd. Frågan är hur man hanterar det?

Att vi numera verkar ha en plan gör att Lilla verkar känna någon slags förtroende för skolan igen. Hon har dessutom frågat om hjälp vid fler än ett tillfälle, och för er som delar samma typ av vardag som vi har, förstår nog hur stort det är. Hon börjar förstå att man KAN fråga om hjälp, att det inte är farligt, inte händer något och att det faktiskt finns en poäng med det! Hon blev snabbt positivt belönad när hon hade frågat, för hon fick en hjälp hon förstod och som gjorde att hon kunde fortsätta jobba!

Vi har fått tillgång till den psykolog på hab som vi hade för ett drygt år sedan. Hon är bra men har bytt arbetsuppgifter och team vilket gör att hon egentligen inte skulle jobba med Lilla. Hab har efter att de fått klart för sig hur dålig Lilla var, gjort ett undantag och det tackar jag för! Från början lät det som att undantaget skulle bli oändligt kort, men nu ser det ut som att det finns möjlighet att faktiskt fortsätta och ha en regelrätt behandling! Jag tackar och tar emot.

Och summan av kardemumman är att Lilla går till skolan fyra dagar i veckan och hon gör det utan knot. Hon konstaterade igår att "matte är faktiskt lite roligt när man förstår"(jamen vad tusan ungen har ju älskat matte i SEX år, från F-klass till femman), hon är gladare och det är tydligt att de depressiva tankegångarna försvinner alltmer. Hon mår bättre.

Det är som att vinna högsta vinsten!