Imorgon

kommer hon hem, Lilla och även Stora. De har haft semester hos pappa.

Jag längtar! =)

Boktips 2!

Och det redan innan jag läst klart:

Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome

av Olga Bogdashina.

Vansinnigt intressant och så mycket som jag tänkt men som jag inte har läst och som jag inte heller har sett forskningsresultat ifrån. Kanske därför jag tycker att den är så fantastisk?

Boktips!

Asperger Syndrome in the Family - Redefining Normal
av Liane Holliday Willey.

Oj, vad igenkänning!

Gå på konsert

Jag hade i ett svagt ögonblick i våras bokat biljetter till en av sommarens konserter med Lars Winnerbäck för hela familjen. Barnen är inte bortskämda med konsertupplevelser, senast var nog Vilda Baciller – kanske första året i närheten av storstan, alltså 8 år sedan nu – och att gå på en sån konsert är det inte riktigt samma sak som att gå på en "riktig" konsert.

Vi hade på förhand bestämt att vi inte skulle se alla band som spelade utan enbart se Winnerbäck. Vi skulle komma så sent som möjligt för att inte göra påfrestningen för stor för de barn som inte riktigt orkar folksamlingar, ljud och rörelse.

Vi åkte dit. Vi parkerade. Vi gick till konsertplatsen. På väg dit började frågorna. "Vart ska dom gå? Ska dom också gå på konserten? Hur långt är det? Var ska vi stå? Var är scenen? etc, etc." På det sättet fortsatte det hela vägen fram. När vi, hela familjen på sju personer, hade blivit insläppta efter att vakter kontrollerat de väskor som fanns med i sällskapet (vilket också gav ett antal frågor om varför och hur) så kunde vi ta oss fram till rätt scen och försöka hitta en plats.

Lilla väntade. Hon undrade varför det fanns mattält, varför det stod stolar utanför cafétältet, hur många det var, om hennes förra fröken kanske också var på plats, när man skulle stoppa i öronpropparna och varför det gör ont att ha såna i öronen. Samtidigt som detta stod hon, satt hon, hoppade hon och stod igen. Hon kramade mig, hon kramade Stora. Hon puttade Stora och hon retades med henne.

När konserten sen började bombarderade hon mig med tusen frågor igen: Varför är det alltid röda lampor på den som sjunger? (Det har det alltid varit på en bloggkompis bilder och då måste det alltid vara så i Lillas värld). Varför är det INTE röda lampor NU? Varför är han ensam? Varför sjunger han bara sånger jag inte har hört? Varför har han långt hår? Varför står han där? Varför pratar han inte? Varför klappar dom? (=publiken) Varför går dom där? (=publik som passerar oss för att köpa dricka/gå på toa) Varför sjunger dom? (=publiken som sjunger med i låtarna när Winnerbäck inte sjunger själv) Varför. Varför. Varför.

Och jag tänker.

Detta måste vara ett uttryck för svag central koherens, det vill säga att hon inte får ihop hela bilden. Hon tycks uppfatta små fragment som hon inte kan foga samman till en begriplig och meningsfull enhet. Med hennes envetna frågande försöker hon förstå och koppla samman de olika fragmenten till något som får mening och blir begripligt för henne.

Jag tänker att hon heller inte har ett färdigt schema över konceptet "gå på konsert". Hon vet inte vilka delar det innehåller, hon vet inte vad hon kan förvänta sig ska hända och hon saknar i och med sin diagnos, förmågan att föreställa sig vad som ska hända. Hon kan inte bygga upp en mall utifrån vad hon tidigare hört om "konserter" och därför blir det något helt nytt och det förklarar också hennes frågor. Hon behöver fråga, för att kunna bygga sitt schema över "gå på konsert" och för att få kontroll över situationen så att hon inte överväldigas av något överraskande och som hon inte är förberedd att klara av.

Jag vet att hon använder mig som tolk och hjälpjag i varje situation där jag finns med. Men, hur förvirrande är inte världen för henne de gånger hon inte har tillgång till mig, eller Stora?

Att umgås på aspigt vis

Familjen består ju av flera barn och flera barn med npf-diagnoser.

Just nu sitter två lika gamla barn, med ungefär samma diagnoser på bottenvåningen, med varsin dator framför sig och spelar varsitt spel och skrattar och har jätteroligt.

Bredvid varann. Tillsammans. På sitt eget sätt.

Lägerverksamhet

Lilla byter grupp i lägerverksamheten. Det har fungerat sämre och sämre för henne under våren. Dels har miljön inte varit optimal för henne och dels har gruppen och dess ledare heller inte känts rätt.

Vi blev erbjudna en helt ny verksamhet, men där var barnen indelade efter intresse och inte alls efter funktionshinder och det känns inte alls bra med tanke på hur stor skillnad det är mellan ett "vanligt" rörelsehindrat barn och ett barn med autism. Och hur ska ledarna kunna möta alla olika barns behov samtidigt? Vi tackade nej och pratade samtidigt med vår befintliga lägerverksamhet för att se vilka möjligheter som fanns för byte och det visade sig finnas en plats i gruppen med Lillas favoritledare.

Lilla fullkomligt avgudar denna tjej och hon känner sig helt trygg med henne i alla sammanhang. Lilla säger att hon kan slappna av tillsammans med henne och att hon inte behöver försöka kämpa för att komma ihåg allt och hur man gör och vilka mediciner och när och hur utan hon lämnar över ansvaret till denna ledare.

Jag känner mig också helt trygg med henne. Hon har tagit Lillas allergier på allvar. Hon bemöter Lilla med respekt och står stadigt även när Lilla härjar och är arg. Hon ser till Lillas behov och kan ta hänsyn till det.

I augusti är första gången, men då är favoritledaren inte med. Ryktet säger att hon ska gifta sig, men det vill Lilla inte alls höra på ;-) Jag hoppas att det går bra i alla fall!

Inbjudan

Jag ska gå på föreläsningsserie om autism under hösten! =)

Lägerverksamheten har anordnat flera föreläsningar och vi som är föräldrar till barn som har läger får komma och lyssna! Vilket bra initiativ! =)=)

Äntligen!!

Idag kom arbetsterapeutens brev med bilder och mallar och jag har fixat till och grejat och nu har Lilla bildstöd i duschen, vid diskmaskinen och för att kunna packa skolväskan (det får övas på till hösten!) och så har jag börjat på en egen mall för att få till bildstöd för att ta fram kläder! Det gick sådär kan jag säga – men det kan nog bli bra på sikt ;-)

Och så har jag skickat in överklagan av LSS-beslutet. Nu återstår enbart väntan.