Ja, det ska jag åka på nu. Det ska vara någon form av informationsmöte på samma sätt som vi hade förra året, men den här gången med helt annan personal. Det hade ju inte gjort mig något om de hade varit på plats redan för ett år sen. På något sätt känns det som att vi kunde ha sparat ett helt år i tid?
Men, okej. Nu handlar det om att få fokus på Lillas svårigheter i skolmiljön och att få dem att hitta möjliga ingångar att hjälpa henne.
tisdag 31 augusti 2010
fredag 20 augusti 2010
Önskan om hjälp - ett mail till hab
Lilla har nu börjat årskurs sju och det kommer inte längre vara möjligt för henne att klara målen i skolan om hon fortsätter ha lika hög frånvaro som hon haft sen årskurs tre. Utöver det behöver vi utröna om det är möjligt att göra tillräckliga anpassningar i nuvarande skolmiljö för att kunna ta rätt beslut i om hon kan gå kvar eller om hon måste flyttas till en mer anpassad verksamhet (som ju hennes läkare har pratat om sen i våras). Dessutom tänker jag att nu när vi faktiskt har facit, på så sätt att vi vet vilka funktionsnedsättningar hon har diagnos på, så är det inte försvarbart att inte försöka göra allt för att undvika att hon ska bli så sjuk som hon blivit de senaste åren.
Min tanke är så här:
För att ens kunna hjälpa Lilla måste det göras någon form av kartläggning för att se var hon har sina svagheter såväl som styrkor. Vi måste ringa in och förstå exakt vilka problemområden hon har. Vi måste förstå vad hon tycker är svårt och framförallt varför och vilka mekanismer som ligger bakom. Detta är akut och ska ha högsta prio. Här behöver jag hjälp med vem som har tillräcklig kunskap och erfarenhet att göra en kartläggning. Finns den kompetensen på habiliteringen, om inte, vem kan? Och i så fall behöver jag hjälp med remiss dit.
Som exempel har Lilla stora perceptionsstörningar inom flera områden: känsel såväl som hörsel, proprioception och sannolikt också balans och syn. Detta påverkar henne inte bara hemma utan så klart även i skolmiljö och såvitt jag kan bedöma är det en av orsakerna till att hon blir så otroligt utmattad efter en dag i skolan.
Kartläggningen menar jag sedan ska användas för att utforma hjälp som är specifik för Lilla:
Finns det någon behandling att tillgå utifrån de behov som framkommit i kartläggningen? Vem kan i så fall genomföra den?
Går något att träna? Vem tar fram träningsprogram? Vem genomför det?
Finns det hjälpmedel? Vilka finns i så fall och hur fungerar de?
Skolmiljön. Vad finns att göra där? Går något att förändra/anpassa så att det bättre passar Lillas behov? Kan man ge Lilla tillgång till hjälpmedel i skolmiljön? Behöver lärarna autismspecifik kunskap och också Lillaspecifik autismkunskap utifrån kartläggningen. Vem kan bistå med det?
Sista delen, och även den svåraste, är att få Lilla att acceptera de hjälpmedel som finns, att faktiskt använda dem, att vilja träna/få behandling. Här vet jag på förhand att vi kommer ha ett stort bekymmer eftersom Lilla inte vill använda några hjälpmedel som får henne att verka annorlunda, i skolmiljön. Här tror jag att vi behöver en långsiktig plan, för att för det första nå Lilla och för det andra få henne att acceptera. Jag tror att det kan vara viktigt att fundera ut hur och när man kan försöka påbörja en sådan process.
Viktigt är också att det inte drar ut på tiden! Jag är medveten om att ni har mycket att göra och att många barn och ungdomar är i stort behov av hjälp. Men, med tanke på att jag av mentorn fått veta att utlovad hjälp, sen ett år tillbaka (besök hos er tillsammans med Lilla 16 sept -09) kring idrotten, återigen är skjuten på framtiden, så vill jag poängtera att vi INTE har den tiden att spela med. Lilla är efter fyra dagar i skolan, varav en uppropsdag med endast 1,5 tim på plats, helt utmattad och jag vill som sagt inte riskera att hon återigen blir deprimerad och sjukskriven!
Min tanke är så här:
För att ens kunna hjälpa Lilla måste det göras någon form av kartläggning för att se var hon har sina svagheter såväl som styrkor. Vi måste ringa in och förstå exakt vilka problemområden hon har. Vi måste förstå vad hon tycker är svårt och framförallt varför och vilka mekanismer som ligger bakom. Detta är akut och ska ha högsta prio. Här behöver jag hjälp med vem som har tillräcklig kunskap och erfarenhet att göra en kartläggning. Finns den kompetensen på habiliteringen, om inte, vem kan? Och i så fall behöver jag hjälp med remiss dit.
Som exempel har Lilla stora perceptionsstörningar inom flera områden: känsel såväl som hörsel, proprioception och sannolikt också balans och syn. Detta påverkar henne inte bara hemma utan så klart även i skolmiljö och såvitt jag kan bedöma är det en av orsakerna till att hon blir så otroligt utmattad efter en dag i skolan.
Kartläggningen menar jag sedan ska användas för att utforma hjälp som är specifik för Lilla:
Finns det någon behandling att tillgå utifrån de behov som framkommit i kartläggningen? Vem kan i så fall genomföra den?
Går något att träna? Vem tar fram träningsprogram? Vem genomför det?
Finns det hjälpmedel? Vilka finns i så fall och hur fungerar de?
Skolmiljön. Vad finns att göra där? Går något att förändra/anpassa så att det bättre passar Lillas behov? Kan man ge Lilla tillgång till hjälpmedel i skolmiljön? Behöver lärarna autismspecifik kunskap och också Lillaspecifik autismkunskap utifrån kartläggningen. Vem kan bistå med det?
Sista delen, och även den svåraste, är att få Lilla att acceptera de hjälpmedel som finns, att faktiskt använda dem, att vilja träna/få behandling. Här vet jag på förhand att vi kommer ha ett stort bekymmer eftersom Lilla inte vill använda några hjälpmedel som får henne att verka annorlunda, i skolmiljön. Här tror jag att vi behöver en långsiktig plan, för att för det första nå Lilla och för det andra få henne att acceptera. Jag tror att det kan vara viktigt att fundera ut hur och när man kan försöka påbörja en sådan process.
Viktigt är också att det inte drar ut på tiden! Jag är medveten om att ni har mycket att göra och att många barn och ungdomar är i stort behov av hjälp. Men, med tanke på att jag av mentorn fått veta att utlovad hjälp, sen ett år tillbaka (besök hos er tillsammans med Lilla 16 sept -09) kring idrotten, återigen är skjuten på framtiden, så vill jag poängtera att vi INTE har den tiden att spela med. Lilla är efter fyra dagar i skolan, varav en uppropsdag med endast 1,5 tim på plats, helt utmattad och jag vill som sagt inte riskera att hon återigen blir deprimerad och sjukskriven!
torsdag 19 augusti 2010
Skoldag nummer fyra
Det var första riktiga dagen då eleverna skulle läsa enligt schema. Det hade varit mycket bättre tyckte Lilla. Till och med musiken hade varit okej, för de hade bara fått sjunga. Att spela instrument är jobbigt. Och det kan jag förstå. 20 ungar som låter på samma gång kan inte vara helt lätt om man är ljudkänslig... Idrotten hade gått halvbra, men som Lilla uttryckte: "det kändes iallafall bra att ha varit med en stund!" Hon hade försökt spela badminton, men med hennes dåliga syn, och samtidigt taskiga koordination och motorik så blev det en övermäktig aktivitet och hon hade satt sig på en bänk och, enligt sig själv, surat. Mentorn upplevde det mer som att Lilla hade blivit besviken för att hon inte klarat av situationen.
Och när hon kom hem, ja då var hon lika arg och irriterad som de andra dagarna. Hon skällde, bråkade och hade sig nästan hela eftermiddagen och kvällen igen. Och jag – jag börjar bli rejält trött på att vara konstant utskälld.
Och när hon kom hem, ja då var hon lika arg och irriterad som de andra dagarna. Hon skällde, bråkade och hade sig nästan hela eftermiddagen och kvällen igen. Och jag – jag börjar bli rejält trött på att vara konstant utskälld.
onsdag 18 augusti 2010
Skoldag nummer tre
Ännu en dag av teambuilding. Vi hade packat kakorna till picknicken och jag hade lagt ner extra frukt. Medicinen var på plats, liksom loggbok och nycklar.
Lilla var vid gott mod vid frukost och det gick bra att komma iväg. Jag curlade väldigt på morgonen (min lediga dag idag) för att allt skulle vara så enkelt som möjligt.
När hon sen kom hem gjorde hon det med besked. Jag var ute och jobbade i trädgården och hörde bara en dörr smällas igen. Rejält. Jag gick in, sa hej och möttes av ett åskmoln. Lilla var ursinnig. Den här gången på Stora.
Stora kom upp i trappan med gråten i halsen och berättade att hon hade sett att Lillas buss kommit strax efter hennes och att hon då stannade och väntade in Lilla för att kunna gå tillsammans med henne hem. När de hade börjat gå hemåt pratade de så smått och så sa Lilla något Stora inte förstod på en gång och då *krasch* hände allt. Lilla blev ursinnig och började skälla och skrika på Stora och gjorde det hela vägen hem.
Stora grät och var väldigt ledsen, vilket jag kan förstå. Stora och jag är de som får ta Lillas trötthet och irritation nu när hon inte orkar med tillvaron längre.
En stund senare hade jag fått mail från Mentorn där hon beskrev att det gått väldigt bra för Lilla i skolan idag. Häpp!
Resten av eftermiddagen och kvällen har vi försökt att inte reta upp Lilla mer, men vid matbordet när Stora försökte prata med mig och Lilla sa samma sak säkert tio gånger i rad med blixtens hastighet utan att vänta på svar, ledsnade jag och sa NEJ tydligt och klart vilket var som att hälla bensin på öppen eld. Lilla sprang från bordet och in på sitt rum och surade.
Det är inte lätt med förändring mellan lov och skola. Det är inte lätt med alla intryck som blir i skolmiljö. Det är inte lätt, varken för Lilla, Stora eller någon annan i familjen.
Lilla var vid gott mod vid frukost och det gick bra att komma iväg. Jag curlade väldigt på morgonen (min lediga dag idag) för att allt skulle vara så enkelt som möjligt.
När hon sen kom hem gjorde hon det med besked. Jag var ute och jobbade i trädgården och hörde bara en dörr smällas igen. Rejält. Jag gick in, sa hej och möttes av ett åskmoln. Lilla var ursinnig. Den här gången på Stora.
Stora kom upp i trappan med gråten i halsen och berättade att hon hade sett att Lillas buss kommit strax efter hennes och att hon då stannade och väntade in Lilla för att kunna gå tillsammans med henne hem. När de hade börjat gå hemåt pratade de så smått och så sa Lilla något Stora inte förstod på en gång och då *krasch* hände allt. Lilla blev ursinnig och började skälla och skrika på Stora och gjorde det hela vägen hem.
Stora grät och var väldigt ledsen, vilket jag kan förstå. Stora och jag är de som får ta Lillas trötthet och irritation nu när hon inte orkar med tillvaron längre.
En stund senare hade jag fått mail från Mentorn där hon beskrev att det gått väldigt bra för Lilla i skolan idag. Häpp!
Resten av eftermiddagen och kvällen har vi försökt att inte reta upp Lilla mer, men vid matbordet när Stora försökte prata med mig och Lilla sa samma sak säkert tio gånger i rad med blixtens hastighet utan att vänta på svar, ledsnade jag och sa NEJ tydligt och klart vilket var som att hälla bensin på öppen eld. Lilla sprang från bordet och in på sitt rum och surade.
Det är inte lätt med förändring mellan lov och skola. Det är inte lätt med alla intryck som blir i skolmiljö. Det är inte lätt, varken för Lilla, Stora eller någon annan i familjen.
tisdag 17 augusti 2010
Skoldag nummer två
Jag åkte tidigt, Lilla började sent och Stora började tidigt. När Stora var på väg ner för att gå till bussen och Lilla precis skulle börja äta frukost tappade Lilla yoghurtpaketet i golvet så det sprack.
Lilla hade då bara satt sig på golvet och bara tittat på all yoghurt som runnit ut på golvet och stänkt på väggen. Stora kom, trots att hon var sen, till undsättning och hjälpte Lilla att börja torka. "Sen tittade jag på hur Stora gjorde och kunde göra likadant när hon hade gått", berättade Lilla för mig när jag kom hem.
Hon hade till slut fått i sig frukost och kommit iväg till skolan som planerat. Själv gick jag som på nålar på jobbet och bara väntade på telefonsamtalet eller smset som talade om att hon inte orkade. Det kom inte. Och jag fick jobba hela dagen!
Skoldag nummer två var en teambuilding-dag med diverse bollaktiviteter och Lillas mentor hade på förhand sett till att Lilla skulle få ha en annan aktivitet tillsammans med en annan tjej som Lilla vet också har AS. Det var hon nöjd med idag, men att inte kunna vara med sina klasskompisar var en orsakerna till all gråt igår.
Hon kom så hem framåt eftermiddagen, var på gott humör och jodå, visst var hon trött, men det var långt ifrån hur hon var igår. Det går inte ens att jämföra med samma skala. Hon är förvisso rastlös och lättirriterad, men hon har inte gråtit i timmar och det har nästan gått att prata med henne hela eftermiddagen och kvällen.
Så sammanfattningsvis är dag 2 mycket bättre än dag 1.
Lilla hade då bara satt sig på golvet och bara tittat på all yoghurt som runnit ut på golvet och stänkt på väggen. Stora kom, trots att hon var sen, till undsättning och hjälpte Lilla att börja torka. "Sen tittade jag på hur Stora gjorde och kunde göra likadant när hon hade gått", berättade Lilla för mig när jag kom hem.
Hon hade till slut fått i sig frukost och kommit iväg till skolan som planerat. Själv gick jag som på nålar på jobbet och bara väntade på telefonsamtalet eller smset som talade om att hon inte orkade. Det kom inte. Och jag fick jobba hela dagen!
Skoldag nummer två var en teambuilding-dag med diverse bollaktiviteter och Lillas mentor hade på förhand sett till att Lilla skulle få ha en annan aktivitet tillsammans med en annan tjej som Lilla vet också har AS. Det var hon nöjd med idag, men att inte kunna vara med sina klasskompisar var en orsakerna till all gråt igår.
Hon kom så hem framåt eftermiddagen, var på gott humör och jodå, visst var hon trött, men det var långt ifrån hur hon var igår. Det går inte ens att jämföra med samma skala. Hon är förvisso rastlös och lättirriterad, men hon har inte gråtit i timmar och det har nästan gått att prata med henne hela eftermiddagen och kvällen.
Så sammanfattningsvis är dag 2 mycket bättre än dag 1.
måndag 16 augusti 2010
Hujeadamej för skola och vardag
Lilla har varit i skolan en och en halv timma. Och så har hon förstås åkt buss dit och hem och fått klara sig själv på morgonen eftersom jag var på jobbet.
Under kvällen har det varit total härdsmälta. Helt och fullt. Hon har varit arg, ledsen, hysterisk, helt bortom det stadium där det går att nå.
Hon har frågat gång på gång varför hon inte orkar som alla andra. Hon talar om att hon inte kommer kunna gå i skolan. Hon säger att hon vill att vanliga skolan ska börja (vilket den gör på torsdag) och hon säger att hon inte vill gå till skolan igen eftersom hon mår så dåligt efteråt.
Bästis har varit med någon annan och Lilla har inte kunnat vara med, bara bredvid. När lite större tjejgänget var tillsammans känner Lilla likadant, hon kan inte vara med, hon är bara bredvid. Hon beskriver det som att hon inte vet vad hon ska göra eller säga tillsammans med de andra. Hon vet inte hur man gör, när man gör eller varför.
Skola. Vardag.
Under kvällen har det varit total härdsmälta. Helt och fullt. Hon har varit arg, ledsen, hysterisk, helt bortom det stadium där det går att nå.
Hon har frågat gång på gång varför hon inte orkar som alla andra. Hon talar om att hon inte kommer kunna gå i skolan. Hon säger att hon vill att vanliga skolan ska börja (vilket den gör på torsdag) och hon säger att hon inte vill gå till skolan igen eftersom hon mår så dåligt efteråt.
Bästis har varit med någon annan och Lilla har inte kunnat vara med, bara bredvid. När lite större tjejgänget var tillsammans känner Lilla likadant, hon kan inte vara med, hon är bara bredvid. Hon beskriver det som att hon inte vet vad hon ska göra eller säga tillsammans med de andra. Hon vet inte hur man gör, när man gör eller varför.
Skola. Vardag.
Bokpaket!
Jag hade fått en av de efterlängtade sändningarna med kursböcker på posten idag. Döm om min förvåning när jag öppnar och ser "Skriv bättre texter". Eh? Det var inte alls vad jag hade beställt.
Jag har mailat adlibris och räknar med att få ett snabbt svar från dem om hur jag blir av med fel bok och får hem rätt bok. De brukar vara lätta att ha med att göra och det brukar alltid lösa sig smidigt. Men, oj vad jag hann bli förvånad ;-)
Jag har mailat adlibris och räknar med att få ett snabbt svar från dem om hur jag blir av med fel bok och får hem rätt bok. De brukar vara lätta att ha med att göra och det brukar alltid lösa sig smidigt. Men, oj vad jag hann bli förvånad ;-)
Skoldag nummer ett
Det har varit upprop idag. Lilla har varit i skolan i en och en halv timma.
Och hon är totalkraschad. Hon gråter så hon skakar för att allt varit så jobbigt. Det är för rörigt inne i huvudet och hon säger att hon inte orkar gå i skolan.
Fy fasen. Nu börjar det. Vardagen.
Och hon är totalkraschad. Hon gråter så hon skakar för att allt varit så jobbigt. Det är för rörigt inne i huvudet och hon säger att hon inte orkar gå i skolan.
Fy fasen. Nu börjar det. Vardagen.
lördag 14 augusti 2010
Internet
Tänk vad bra det är med internet! =)
Jag har sedan ganska länge tillbaka läst en blog skriven av en kvinna som har kunskap om autism och som samtidigt är specialpedagog och nu när jag känner att jag inte hittar rätt eller får rätt hjälp för Lilla så tog jag mod till mig och mailade henne. Och jag har fått svar.
*glad*
Jag har sedan ganska länge tillbaka läst en blog skriven av en kvinna som har kunskap om autism och som samtidigt är specialpedagog och nu när jag känner att jag inte hittar rätt eller får rätt hjälp för Lilla så tog jag mod till mig och mailade henne. Och jag har fått svar.
*glad*
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)