Lilla firar jul hos pappa

Jag hade noga instruerat pappan om alla Lillas mediciner. Jag hade förklarat vikten av att ge henne ett extra tillskott CS inför att de skulle åka på stort julkalas med massor av människor varav flera helt okända för Lilla. Jag har berättat hur viktigt det är för henne att hon får sova ordentligt för att hon sen ska klara av större påfrestningar.

Jag och pappan har inte samma uppfattning i allt. Han anser att bara för att det är lov eller helg, så är det okej att Lilla är uppe länge. Ibland flera timmar längre än i vanliga fall. Han ser inte kopplingen mellan hennes korta sömn och nästa dags jobbiga utbrott och en osedvanligt svårhanterlig Lilla.

Jag är av åsikten att jag måste ge Lilla de bästa förutsättningar som finns för att hon ska orka och för att hon ska kunna må så bra som möjligt. Om det betyder att hon behöver sova, så är det min uppgift att ge henne det.

Lilla har börjat lägga pusslet om sig själv börjar se samband mellan vad hon gör och hur hon mår, att hon somnar för sent och att hon får en jobbig dag nästa dag. Hon är ytterst sällan svår att få att ta sin sovmedicin i tid så att hon kan sova – bara man hjälper henne att komma ihåg den.

Lilla behöver hjälp att komma ihåg sin medicin och också att veta vilka mediciner hon behöver och vid vilken tidpunkt. Och som sagt, jag hade noga instruerat pappan inför jullovet.

Igår på julaftons kväll ringde Lilla mig och var väldigt uppspelt. Hon berättade om julklappar och människor och spel och barn och allt i ett hiskeligt tempo och med en forcerad röst. Hon var helt uppe i varv och jag frågade försiktigt hur det gått med medicinerna?

Det visar sig då att Stora, som snart fyller 15, har fått ansvaret att hålla ordning på Lillas mediciner delegerat till sig av pappan! Stora hade gett Lilla vanliga långsam-CS i kombination med snabb-CS vid samma tidpunkt. Det betyder att Lilla fått i sig en avsevärt högre dos CS än hon någonsin fått och att den sannolikt var lite väl hög för henne. Nu har jag fått lära av mig av vår fantastiska läkare att det inte är farligt att få i sig lite för mycket CS, det kan upplevas som obehagligt av en ovan och ge en känsla av upprymdhet, men farligt är det inte.

Hur som helst så anser jag att det inte får ligga på en 15årig Storasyster att ta hand om Lillasysters medicinering när det kommer till en så komplex och omfattande medicinering som Lillas. Det måste vara pappans ansvar och uppgift, men hur ska jag få honom att förstå och vilja ta det ansvaret?

Vab

Det är vabtider hos bokstavsmamman. Lilla är genomförkyld och har ont i halsen och har börjat hosta. Stora har ont i halsen och har haft feber.

Imorgon är det skolavslutning och då vill båda tjejerna till skolan och jag förstår dem. Stora ska få betyg för första gången. För Lilla är det första julavslutningen med nya klassen i nya skolan. Det klart att det är stort!

Det handlar om några timmar och ingen av dem lär smitta efter så här många dagars sjuka, så jag kommer låta dem gå.

Sen är det jullov! Ett långt sådant i år. Det är de värda!

Avslag på LSS del II

Det blev ingen förändring i beslutet.

Precis som förväntat alltså.

Jaja. Allt löser sig, det vet jag ju – men det hade varit skönt om vi redan nu vetat att det fanns en lösning.

Klagat

Nu har jag skrivit ett långt mail till LSS-handläggaren. Jag har påpekat de direkta felaktigheter som finns i hennes utredning. Lärt henne att Asperger heter just så och inte Aberger, vilket hon skrivit på samtliga ställen i utredningen. Jag har visat på att Lilla är tämligen komplicerad med tanke på att hon både har ett gäng npf-diagnoser och också en tämligen krånglig multiallergi. Jag kanske gick lite för långt när jag pekade på hennes bristande kunskaper i ämnet, men det må vara hänt. Jag lär få avslag i vilket fall som helst.

Men, nu är det gjort. Och jag funderar över att be henne att ta svaret per mail och inte per telefon för att på så sätt ha något som underlag för att klaga även nästa gång. Rätt eller fel?

Avslag på LSS

Det blir inget sportlovsläger för Lilla. Handläggaren anser att hon istället ska ha "korttidstillsyn" över sportlovet.

Jag menar att det är helt otroligt makalöst att en handläggare inte har mer kunskap om de individer hon ska besluta om. Ett barn med autismdiagnos och som har en fungerande insats och där vi har jobbat för att det ska fungera och som för sju dagar plötsligt ska få en helt ny insats? Hur har hon tänkt att det ska fungera i praktiken? Ett barn som behöver lång tid på sig att acceptera nya saker och nya människor, hur och varför ska hon tvingas in en helt annan insats när vi redan har en insats som fungerar och där den enda önskan från mig och Lilla är att hon får ytterligare sju dagar. Sju dagar med människor som förstår och kan henne, som har lärt sig att ta hänsyn till hennes diagnoser och också hennes multiallergier. Varför ska hon plötsligt kastas ut i en helt annan insats (som vi inte ansökt om och som jag undrar om vi skulle få beviljad om vi sökte - men där ändå handläggaren menar att det är rätt insats för behovet!) med okända människor i en okänd miljö och där vi inte har en aning om hur det fungerar.

Varför är det återigen så att vi inte får det vi vill och behöver utan något helt annat?!

Det blir en hemmadag även imorgon

och det för de båda vaccinsjuklingarna, men sen måste de väl ändå piggnat till så att de kan gå till skolan och jag till jobbet på torsdag. Visst?

Hemma med vaccinsjuk Lilla

Jodå, det blev sjukt även efter den här sprutan. Hon har förvisso inte varit uppe och yrat inatt, men hon har mått illa, även om hon inte kräkts. Hon är trött som en trasa och ser ut som ett lik i ansiktet.

Bonussonen har lite feber, är lika blek som Lilla och ungefär lika traslik.

Lillavaccin igen

Imorgon ska Lilla få sin andra spruta av H1N1-vaccinet. Hon har frågat ett flertal gånger om hon kommer att må lika dåligt som första gången. Och jag kan inte svara varken det ena eller det andra. Det tycks vara väldigt olika. En del märker ingenting andra gången och andra blir lika sjuka som första och ytterligare andra får som allergiska reaktioner efter andra sprutan. Hur Lilla kommer att reagera vet ingen.

Jag har bestämt mig för att hon får följa med mig hem efter vaccinationen och så får hon ta det lugnt efteråt. Och sen kommer jag att vara observant på hur hon mår framåt kvällen imorgon. Blir hon sjuk så behöver jag ha lite bättre koll än senast. Det hade inte varit skoj om hon säckat ihop på det sätt hon gjorde om jag fortfarande hade sovit...

BonusSonen ska sannolikt få sitt vaccin i skolan imorgon och efter det är det bara MellanBonus och Maken som inte fått. Och stämmer det man hör så kommer smittan närmare och närmare nu. Personal på Lillas skola har konstaterat H1N1-smitta hos familjemedlemmar, vi har på jobbet och andra skolor i närheten är också smittade.

Det känns skönt att vara vaccinerad och klar. Det känns skönt att familjen snart är vaccinerad och klar.

Önskan

Jag önskar att alla föräldrar till barn med npf hade lika underbar skolpersonal som Lilla har. Jag önskar att alla föräldrar möttes av den genuina viljan att förstå hur ett annorlundatänkande barn fungerar. Jag önskar att alla föräldrar blev bemötta med samma respekt som vi när vi kommer till skolan.

Jag är inte orolig för att det inte ska gå att lösa de eventuella problem som dyker upp. Det känns skönt och det känns tryggt.

Skolmöte

Nu är det äntligen dags för möte i skolan, där vi förhoppningsvis kan få lärarna runt Lilla att förstå lite mer om hur hon funkar och hur hon inte funkar, vilka saker som är svåra för henne och vilka som är lättare, hur man kan nå fram och hur man absolut inte kan göra med henne.

Håll tummarna för att det går bra!

Glad men orolig Lilla

Lilla var på ett strålande humör när hon kom hem från skolan, pratade glatt och skojade och fnissade. Hon åt pasta, vilket är det värsta hon vet, med god aptit - det måste varit laxen som gjorde det, för det älskar hon och hon fixade att duka av, dammsuga och slänga soppåsen. Det var hennes köksdag och det gick utan knot. Duscha gick också bra.

Men, sen när hon själv tyckte att det var dags att sova och hon ropade efter mig för att jag skulle komma och natta, hände något i samma stund som hon la sig i sängen. Hela hon var megaskuttig och hon var både högt och lågt samtidigt. Hon pratade fort och mycket och hon var orolig. Jag nattade, la på henne täcket och gick ut. Jag hann inte mer än komma ut ur hennes rum innan hon kom efter. Jag gick tillbaka med henne, la på henne täcket och sa godnatt igen. Då blev hon ledsen och talade om att hon inte ville sova och inte kunde somna.

Vi pratade en stund och sen kom vi överens om att hon skulle få ännu en melatonintablett. Hon tog den, jag nattade igen. Och jag hann inte mer än ut ur rummet förrän hon kom upp en gång till.

Då bad hon om att få sin mobiltelefon så hon kunde spela en liten stund. Det brukar lugna henne, det vet både hon och jag. Och efter det kom hon inte upp igen. Nu sover hon.

Sånahär kvällar minns jag hur det var "förr". När hon var uppe och sprang och när hon krävde att jag skulle sitta hos henne. När hon hade ångest fast jag aldrig förstod. Jag hoppas att vi inte är på väg tillbaka dit igen.

Lillaläger

Och hon såg tydligen fram emot det, vilket förvånade mig med tanke på hur hon mådde efter hon vaccinerade sig i torsdags.

Jag var rätt övertygad om att hon skulle krångla och säga att hon inte ville/inte orkade/inte hade lust. Men, varje gång hon sa något om helgen och att hon ville annat, antingen ignorerade jag det hon sa, alternativt svarade att "den här helgen är det dags för läger, en annan helg kan vi göra det du vill". Jag vet inte vad som var vad, men när det blev dags att ge sig av var hon jätteglad och uppspelt, trots att hon klart och tydligt sagt ifrån att hon inte ville göra det lägerledarna bestämt var helgens aktivitet, nämligen bowling och biljard.

Vi lämnade utan problem. Hon var fortfarande glad. På kvällen smsade hon att hon kommit på att hon kunde följa med till stan, sen titta på och därefter följa med en av lägerledarna och handla istället för att vara med på aktiviteten. Hon hade tänkt ut det själv och jag uppmuntrade. Det är ju jättebra att hon utan mig kan hitta lösningar på det hon tycker är jobbigt. Lösningar som hon själv får stå för på alla sätt och vis.

På lördagkvällen ringde hon och berättade att hon skulle skicka ett läskigt mms på kvällen. En bild på när hon klätt ut sig. Det är ju inte Halloween för inte... Sen, mitt i att jag sa något sa hon plötsligt att hon inte hade tid med mig, utan att hon ville gå till de andra och så avslutade hon samtalet.

Några timmar senare dök bilden upp. Och ja. Jag kan bara säga att den var läskig!

Ikväll hämtade jag hem henne. Hon var dödstrött och orkade inte ens prata, men verkade ändå nöjd. Det märktes tydligt att hon inte orkade med resten av familjen och hon stängde in sig på sitt rum med sin dator och kommenderade alla som vågade sig i närhet, att gå UT.

När hon skulle sova kom oroligheten och rastlösheten. Hon ville inte vara ensam och ville inte sova. Jag nattade en gång och hon gick upp. Jag följde med tillbaka och satt hos henne och då började hon prata och det fullkomligt bubblade ur henne allt som hade hänt på lägret och allt de hade gjort. Hon berättar om de andra barnen, kan dra slutsatser om deras beteende på en väldigt hög nivå och jag är tamejtusan imponerad av henne! Hon berättar om den lilla tjejen som är med och som frågar om allt hela tiden och hon berättar om grabben som hon var rädd för på dagis som plötsligt kom bort igår och dessutom avslutade han dagen med att bita en av de andra deltagarna.

Här blev det någon form av flashback för mig. Bitas. Lilla bet andra barn som liten. Den här grabben bet barnen på dagis som både han och Lilla gick på när de var fem år och vi precis hade flyttat hit. Då var Lilla hysteriskt rädd för honom. Idag ser hon på det på ett helt annat sätt. Hon kan förklara att han nog bet lägerkompisen för att lägerkompisen inte släppte taget om armen och då hittade han ingen annan utväg. Och ja. Det låter väl både sannolikt och troligt. I nästa andetag säger Lilla att det är när det händer som hon slår Stora... Igenkänning, alltså.

Sen berättar hon om nästa gång. Det är bara en gång kvar före jul. Då ska de göra tre olika saker. Först ska de få välja på att antingen gå och handla godis i affären eller åka till gympasalen och ha olika aktiviteter. Sen ska de se på bio. Och sen ska de också gå på julmarknad. Lilla var alldeles lyrisk. Hon längtar redan!

Och mitt i allt pratet och skrattet som blev av allt Lilla berättade om lägret säger hon plötsligt: NU kan jag sova, mamma. Och så vill hon att jag lägger på henne bolltäcket och sen går ut.

Oron är borta, rastlösheten är mindre. Melatoninet gör henne dåsig. Några minuter senare sover hon.

Och jag kan säga att med det hon uppvisat de här två gångerna, och på det sättet hon pratar om lägren, så är det bra för henne. Jag var inte alls lika stressad över att hon åkte den här gången jämfört med förra. Jag kan se att hon mår bra. Jag kan se att det gör henne gott. Visst är hon trött, men det är förståeligt. Det är så mycket annat som är positivt och som gör gott.

Tänk om vi kan få in det här som en rutin och något man bara gör och som bara rullar på, utan större friktion. Vilken tillgång det vore för oss båda!

Problem i Lillavärlden

Igår var Lilla arg och ledsen. Bästis hade skojat med henne i skolan på ett sätt som Lilla uppfattat som negativt och tråkigt och där hon tar illa vid sig. Och faktum är att jag förstår henne. Bästis hade fått ett par sms på morgonen och hade myndigt förklarat för Lilla att anledningen till att hon fick sms och inte Lilla var för att hon var populär och det var inte Lilla.

När Lilla hade sagt ifrån hade Bästis bara svarat att Lilla väl borde förstå skoj och sen hade hon undrat om Lilla verkligen tagit sina mediciner.

Lilla berättade att den här typen av "skoj" är vardagsmat för henne tillsammans med Bästis. Det är alltid skoj på Lillas bekostnad och tydligen var måttet rågat just igår. Lilla bråkade om allt och inget och var ovanligt svårmanövrerad.

Framåt kvällen satte hon sig hos mig och jag började prata med henne om det och försökte hitta en lösning för henne när dessa situationer uppstår. Jag föreslog att hon skulle säga ifrån, men det tyckte Lilla att hon gjort så många gånger att det inte längre var någon idé. Då sa jag att hon kunde markera tydligare och faktiskt GÅ därifrån.

Och då får jag följande: "Mamma, hur ska jag veta åt vilket håll jag ska gå? Är det höger eller vänster eller rakt fram? Och hur långt ska jag gå? Hur ska jag veta när jag ska stanna? När ska jag gå tillbaka?"

Så aspigt.

Mitt Lilla barn. Tänk vilken värld hon lever. Tänk hur hon uppfattar situationer. Tänk vilken kraft det går åt för att alltid tänka ut hur hon ska göra i förväg. Jag önskar jag kunde göra livet lättare för henne, mera uthärdligt, mera lättförståeligt och begripligt.

Vi fortsatte vårt samtal och tårarna bara rann nerför hennes kinder. Hon visar tydligt att hon vill ha hjälp, men jag får inte kontakta mentorn "för då får Bästis reda på det och då blir det sådär som det blev i förra skolan att hon pratar skit om mig och sen får jag inte vara med de andra tjejerna och då blir jag så ensam" och jag får inte prata direkt med Bästis av samma anledning. Till slut hittade vi en möjlig utväg. Lilla har en vuxen i skolan som hon tyr sig till, en Ungdomsarbetare som verkar ha ett väldigt engagemang och henne fick jag skicka ett mail till och berätta om vad som hänt. Lilla ville prata med Ungdomsarbetaren (vilket långt och krångligt ord!) ensam utan Bästis för att se om de kunde hitta någon form av lösning på problemet.
Lilla frågade om det var okej att bli ledsen och gråta, när hon pratade med Ungdomsarbetaren för hon trodde inte hon kunde prata om det som hänt utan att bli ledsen.

Ikväll fick jag mail från Ungdomsarbetaren. Hon är upptagen på den lektion imorgon som Lilla hade föreslagit och på fredag har de andra aktiviteter eftersom det är dagen före höstlovet. Och värst av allt. Hon ska opereras nästa vecka och kommer inte tillbaka på flera veckor. Detta kommer ta Lilla hårt när hon får veta. Dock lovade Ungdomsarbetaren att hon skulle försöka fånga Lilla imorgon och byta några ord med henne ensam och kanske lotsa henne vidare till kuratorn, just med tanke på att hon skulle vara sjukskriven.

Kan man få be om lite tumhållning för att det här löser sig på ett bra sätt och inte ett sätt som genererar fler utbrott och ett stort motstånd mot att gå i skolan?

Ännu mera bolltäcke

Jag lånade det idag och det enda jag kan säga är att jag vill ha ett eget *asg*

Förhoppningar... som blev... ingenting?

Vår bokstavsresa har känts som ett enda långt rop på hjälp. Hjälp för att förstå. Hjälp för att få tillvaron att gå ihop. Hjälp för att få en verktygslåda som funkar för Lilla.

Jag önskade så hett att vi skulle slippa uppfinna hjulet igen, att någon annan visste och kunde lära oss hur vi skulle göra. Att vi själva skulle få någon slags vägvisare som kunde ta täten och så kunde vi följa efter. Någon som verkligen kunde. Någon som visste och hade insikt om de problem som vanligtvis uppkom och hur man bäst tacklar dem när man har ett barn som är som Lilla.

Min första förhoppning var bup. Jag hoppades och trodde mycket på dem. Ungefär tills efter första besöket. Jag förstod nog inte hur illa det var, efter första gången och hoppades att känslan jag hade var fel. Så här i efterhand var det bara en himla tur att det inte blev värre än det blev. Jag blev illa tilltufsad och tillintetgjord, men reste mig tack vare stort stöd från ett gäng nätkompisar och så maken förstås.

Därefter ställde jag mitt hopp till läkaren. Han som alltid dittills tagit vårt parti och kämpat med oss och aldrig någonsin emot. Han stod kvar, som han alltid gjort. Såg det vi såg och hörde det vi sa. Han gav oss också den största förmånen av alla. Svenny. Mötet med henne kommer jag alltid bära med mig. Och med hennes ord ringande i öronen, kunde jag acceptera och inse att bup inte hade kunskap nog och att vår slutsats var rätt. Det fanns för mycket runt Lilla som tydde på dessa specifika svårigheter. "Er Lilla är en typisk flicka med de här problemen och jag stödjer både en AS-diagnos och adhd-diagnos, utöver det skulle jag vilja lägga till...." och så en hel harang av annat som jag inte då hade förstått, men som blev helt klart och tydligt när hon pekade på det. Det var som att alla pusselbitar plötsligt hamnade på rätt plats och jag minns att jag gick ut därifrån med en känsla av lättnad, samtidigt som jag var helt urlakad.

Jag insåg snart att läkaren bollade oss vidare mot hab och att det var där det skulle finnas hjälp att få. Läkaren kunde hjälpa oss med mediciner och det har han gjort på det bästa sätt man kan tänka.

Och så kom vi då äntligen till hab för ett första besök. Jag fick berätta om Lilla, hennes svårigheter och hennes styrkor. De lovade att de skulle hjälpa till med det jag ville och det jag ansåg att vi ville ha hjälp med. Jag vet att jag sa att det viktigaste för mig var ett bollplank. Ett eget bollplank, någon som kunde finnas för mig, någon som kunde hjälpa mig med kloka infallsvinklar, råd, tips och annat om hur man handskas med allt från akuta utbrott till att coacha lagom och rätt för att inte göra Lilla handikappad utan se till att hon utvecklas och kommer framåt. Jag frågade också specifikt efter ett bolltäcke, för det hade jag hört så väldigt gott om, från flera olika håll.

Jag gick därifrån med ett löfte om att de skulle ringa så fort de kunde, efter att det haft teammöte och också att vi snabbt skulle få ett startpaket och att det skulle innefatta både Lilla och Storbonus, som ju också precis fått diagnos.

Det tog sju veckor innan de hörde av sig. 49 dagar. "Så fort vi kan" betyder på hab-språk sju veckor.

De hade alla möjligheter att imponera på mig och att få mig att tycka att de var bra. Det som hände nu var att de på flera olika sätt inte levde upp till det de hade lovat. Av startpaketet, som var så oerhört bråttom med, blev ingenting förrän ett halvår senare. De hade inga tider att erbjuda för de olika formerna av kartläggning av Lilla, som de menade göra. Det sas över huvud taget ingenting om bollplank för mig.

Det var som ett enda stort magplask. Platt fall.

Ett drygt halvår senare har vi varit på startpaket för Lilla och Storbonus. Två separata: ett för Lilla och ett för Storbonus. Samordning och att ha omsorg om familjens tid, var finns det? Jag och Lilla har haft två besök på hab, för att de skulle få mer information om Lilla och hennes svårigheter. Det enda som kom ut av det var ett för litet bolltäcke, i storlek för att passa en spjälsäng, övningar som är tänkta att träna Lilla i att bli mer självständig men där arbetsterapeuten ansåg att Lilla själv skulle göra sitt bildstöd.

Här undrar jag väldigt mycket över hur någon som är, eller åtminstone ska vara, professionell tänker? Hur kan man lägga över ansvaret att tillverka bildstöd, på Lilla i alla de situationer som Lilla önskar och verkar behöva, fast ingen har förstått...? För henne låter det i stunden, på hab, som att det är roligt och något hon klarar av.

När hon sen kommer hem, trött och eländig och förstår att det krävs relativt mycket jobb för att få till de där bilderna och i rätt ordning och att verkligen tänka igenom varje moment, så blir hon bara ledsen och det blir henne alldeles övermäktigt och det enda hon känner är att hon misslyckas. Borde inte hab-tanten förstå och inse detta? Eller blir de lika lurade av Lillas sätt att prata och kommunicera, som alla andra? Borde de inte förstå, efter att jag berättat att Lilla är otroligt verbal men att hon ändå inte fungerar? Borde de inte lyssnat på mig?

De slutsatser jag kommit fram till i detta är att den hjälp jag söker inte verkar finnas och den hjälp jag får är inte alls den jag vill ha.

Är det så att det är en diskrepans mellan vad vi bokstavsföräldrar önskar och vad som finns, eller är det bara jag som (så ofta) hamnar helt vilse i de olika systemen?

Den bästa hjälp jag har fått i vår resa har varit andra föräldrar. Andra föräldrar som gått före, testat olika strategier och gjort en massa misstag och sen hittat rätt. Det är de som har haft mest vettigt att tillföra. Det är de som har haft mest insikt och förståelse för problemen. Det är de som har kunnat rekommendera bra litteratur och vettiga föreläsare. Utöver det handlar det om att uppfinna hjulet igen. Försöka. Göra misstag på misstag och sen hitta rätt.

Men, varför är det så att sjukvården missar målet? Varför får jag inte det jag vill ha och varför läggs det så mycket tid och energi på något jag inte vill ha?

För vem, undrar jag?

Fått av Lilla

Detta skickade Lilla till mig, för hon vågade inte läsa upp den när hela familjen lyssnade:

"Det var en gång ett barn som var redo att födas. En dag så frågade han Gud: "De säger att du sänder mig till jorden imorgon men hur ska jag kunna leva där så här liten och hjälplös?" "Bland alla dessa änglar så väljer jag ut en till dig. Hon väntar på dig och kommer att ta hand om dig."

"Men tala om för mig, här i Himlen, gör jag ingenting annat än sjunger och ler, det är tillräckligt för mig för att vara lycklig, hur ska jag vara lycklig på jorden?" "Din ängel kommer att sjunga för dig, och kommer också att le mot dig varje dag och du kommer att känna din ängels kärlek och vara lycklig."

"Hur ska jag kunna klara av att förstå, när människor pratar med mig, när jag inte kan det språket som de människorna talar?" "Din ängel kommer att tala de mest underbara och rara ord som du någonsin kommer att få höra, och med stort tålamod och omsorg, kommer din ängel att lära dig hur du ska tala det språket."

"Och vad ska jag göra när jag vill prata med dig, Gud?" "Din ängel kommer att föra ihop dina händer och lära dig hur du ska be."

"Jag har hört att på jorden finns det onda människor, vem kommer att beskydda mig?" "Din ängel kommer att beskydda dig, även om det kommer att innebära att hon riskerar sitt eget liv."

"Men jag kommer alltid att vara ledsen eftersom jag inte får se dig mer." "Din ängel kommer ofta att berätta om mig och kommer att lära dig vägen tillbaka till mig, även fast jag alltid kommer att finnas med dig.

Vid det ögonblicket var det väldigt fridfullt i Himlen, men röster från Jorden kunde redan höras, och barnet skyndade sig att viskande fråga:"Oh Gud, om jag måste resa iväg nu, snälla tala om min ängels namn."Din ängels namn är inte betydelsefullt, men du kommer att kalla din ängel "Mamma"."

Hon hade hittat den någonstans på nätet och ville absolut att jag skulle ha den. Liiiiite gulligt är det väl ändå?

Hemma

Lilla mådde inte bra när hon vaknade och vi bestämde snabbt att hon skulle sova vidare. I vanliga fall somnar hon aldrig om, utan går upp och äter och tar på sig och sätter sig sen med datorn.

Men, inte idag. Hon somnade och hon sover. De två andra barnen har varit uppe och skramlat i köket och ätit och gjort sig i ordning, men Lilla sover. Sover och sover. Och här sitter jag och inser att jag borde en massa saker. Plugga. Städa. Tänka.

Utbrott

Lilla vaknade väldigt trött i morse. Jag peppade och curlade och hon kom iväg till skolan som vanligt. Hon protesterade inte mot att ge sig av.

När hon kom hem var hon trött, men inte värre än vanligt. Hon pratade och skrattade under tiden vi åt mellanmål.

Men, sen hände något. Hon blev plötsligt jättetrött och orkade knappt hålla ögonen öppna och sa att hon kände sig sjuk. I detta skulle vi försöka träna till engelskaprov och göra artikelläxa. Det gick inte så bra och slutade med utbrott, trots seriösa avledningsförsök och pepp. Hon var arg för att jag (eh?) hade slarvat bort hennes papper, för att jag skrev på datorn när hon kommit till samma rum som jag satt i, för att hon inte ville vara ensam och göra läxa, för att Stora ville se på tv när hon inte ville se, för att hon var för trött... för att...för att....för att....

Sen blev det jobbigt när hon skulle sova och hon ville att jag skulle sitta hos henne en lång stund och hon ville absolut ligga i mitt knä *varningvarning*

Nu har hon hostat flera gånger efter att hon somnat.

Det bådar inte riktigt gott detta...

Bolltäcket ännu en gång

Det är en fullträff och hon älskar det!

Bolltäcket igen

Det är ett bäbistäcke. Ett sånt man har i spjälsängen för små barn.

Jag undrar ärligt hur hab-tanten tänkte när hon beställde. Lilla är 160 cm och väger 4 kilo mindre än jag gör. Hon är alltså i samma storlek som många vuxna. Och ett barntäcke..?

Vad kostar inte detta?!

Bolltäcket!

Idag kom det mycket efterlängtade samtalet. Bolltäcket har kommit och jag kan få hämta det!

Tyvärr hade arbetsterapeuten beställt fel storlek så nu får Lilla testa detta och känna hur det känns och om det är bra, så beställer de ett nytt i rätt storlek. Hade hab beställt ett i rätt storlek från början hade vi aldrig behövt byta, eftersom de specialbeställde ett nytt till Lilla på grund av allergin.

Nåja. Det är sällan det fungerar smidigt inom vården.

Spindla

Nu är jag trött på att behöva spindla.

Jag vet inte hur många bollar jag har i knät just nu som gäller Lilla och hennes skola, hennes deltagande i kulturskola, i LSS-lägerverksamhet, vårdbidrag, hab och gudvetvad. Jag tycker att jag inte gör något annat än att försöker hålla ihop henne och mig i hela bitar, försöker få tillvaron att gå ihop. Den gör inte det. Hur jag än gör räcker inte tiden till. Jag vet inte hur jag ska få det att flyta? Vet inte hur jag ska få ihop allt?

Det är nog tur att jag har varit i samma känsla förut och vet att den går över och försvinner och att jag dessutom VET ungefär hur jag måste göra för att få det att kännas bättre.

Men, det tar tid och det tar kraft att komma dit.

Kanske lika bra att börja redan nu?

Å så lite panik...

Det är gympa imorgon i Lillas klass. Basket.

Och Lilla panikar. Fullständigt och totalt. Och till slut kan hon sätta ord på varför det är så jobbigt med basket:

Barnen springer överallt.
Hon vet inte vart hon ska gå.
Hon vet inte vad hon ska göra.
Alla ger henne hela tiden nya direktiv om vad hon ska göra. "Passa hit, spring dit"
Alla säger åt henne att hon gör fel.
Och så bollen. Som är överallt. Hela tiden. Alltid.


"Det går inte mamma, det blir så jobbigt inuti huvudet" och så stora tårar som bara rinner och rinner.

Jag lovade att lösa problemet åt henne. Och just imorgon ska hon till hab och då kan jag hämta henne en liten stund för tidigt, vilket egentligen passar mig bättre och då får hon dessutom vila en liten stund emellan skola och mötet på hab. Så totalt sett blir det en bättre dag för henne, med det nya upplägget.

Men. Jag måste få hjälp att hitta en lösning för hur gympan ska funka framöver. Hon ska inte behöva ha ångest för att hon inte klarar av bollsporterna på gympan. Hon ska inte behöva känna sig så utsatt för att hon har svårt med motoriken och svårt att hänga med. Det måste finnas en lösning. Frågan är bara vilken den är? Och vem som kan hjälpa till på vägen...?

Så nära succé det går att komma!

Lilla har haft en jättebra helg och hon pratar redan om nästa gång. De har varit på äventyrsbad "och det var bra att vi inte var där så länge, för det är så jobbigt med ljuden där inne". De har varit ute och cyklat och de har varit ute och promenerat vid havet. Till våren har Lilla bestämt att hon ska bada i havet tillsammans med ledarna.

Och stället. Själva stället var så mysigt, så mysigt. Och de andra barnen var bråkiga men snälla och det värsta som hände var att ledarna hade lovat henne kycklingköttbullar och potatis och sen gett henne köttfärssås och pasta, vilket det är det absolut värsta hon kan tänka sig.

Så, summa sumarum. Lilla är nöjd och vill åka tillbaka. Nu är det bara jag som ska vänja mig vid att hon är borta tre av fyra helger.

Lämnat

"Strax före 17"

Det var tiden vi fick för lämningen till lägret.

När Lilla kom hem och jag skulle flytta över adrenalinsprutorna från skolväskan till lägerväskorna så insåg jag att det inte fanns några... Lilla hade på mitt initiativ flyttat över sprutorna från väskan till skåpet i skolan och hemma... Hemma har vi ingen back-up. Det betydde att vi behövde passera apoteket innan Lilla skulle lämnas till lägret.

Vi åkte i tid, det var ingen kö på apoteket och Lilla och Stora slank in på lilla butiken med trevliga kläder. Lilla hittade ett par byxor. Testade. Fel storlek. Fick panik för att klockan gick och att hon skulle komma för sent. Jag peppade. Hittade rätt storlek och fick henne att prova igen. Lilla sken upp. Byxorna var i rätt storlek och hon tyckte hon var fin. Nästa panik. "Hann vi?". Jag betalade och vi gick tillbaka till parkeringen där vi skulle möta lägerledar och övriga deltagare.

Vi väntade. Väntade. Väntade.

Lilla kände igen en av ledarna sen i somras. "Sin" ledare. Sen insåg Lilla att ett av barnen som också skulle följa med var ett barn som hon gått på dagis tillsammans med och som bor i samma byhåla som vi. Den här grabben var hon hysteriskt rädd för på dagis, eftersom han slogs och kastade saker på henne... En halvsekund senare ser hon en annan kille som går på samma skola som henne och som går i särskolan. Ridå. Hon tycker att hela situationen blir hemsk och jättejobbig och jag inser att vi har ett problem.

Nu har Lilla dock kommit en bra bit på väg och kan sätta ord på det hon känner och det som händer. Hon kunde tala om för mig att hon kände på samma sätt som i somras när hon skulle ge sig av med tre ledare och tre barn. Alla helt okända för henne. Det var jobbigt och hon trodde aldrig hon skulle lära känna dem. Det gjorde hon då. Hon kom hem. Hade vuxit flera meter och hade haft väldigt roligt. Hon använde detta för att klara av känslorna idag. Ibland undrar jag om inte hon kommit längre än jag gjort...

"Strax före 17"

Klockan blev 17. Lilla var otålig. Rastlös.

Klockan blev 17.15. Lilla var kissnödig. Otålig. Rastlös.

Klockan blev 17.30. Lilla var akut kissnödig. Otålig. Rastlös. Och vi var tvungna att leta upp en toalett. Och just i denna stund kom den andra minibussen och några minuter senare den andra ledaren.

För Lilla var den här väntan otroligt jobbig. Har någon sagt "strax före 17" betyder det INTE strax efter halvsex. Det får Lilla att bli orolig och rastlös och det gör henne stressad. Och att Lilla blir stressad gör mig stressad för jag vet att det kan hända att det slår över och att hon tvärvägrar och inte kan tänka sig att åka med.

Nu gick det vägen. Lilla är på läger. Hon har skickat muntra sms och verkar må bra såhär långt.

Sommarens läger fungerade perfekt, men med en ledare som ville ha järnkoll och som INTE är med på helglägret. Det gör att det känns lite mer osäkert den här gången. Samtidigt vet jag att Lilla själv har megakoll, men frågan är hur mycket det kostar på för henne att ha koll på mat och mediciner en hel helg när hon i vanliga fall kan lämna det åt mig?

Kanske kommer hon hem helt slut och färdig?

Fy vad det är svårt att lämna över till någon annan =(

Slå knut på sig själv

Jag är sjuk och har varit det några dagar. I onsdags och torsdags gick jag upp med Lilla vid 6 för att lotsa henne genom morgonrutinen så att hon fick en så bra dag som möjligt. Idag, fredag orkade jag inte upp ur sängen. Jag hade förberett så mycket jag kunde igår och jag var vaken när hon åt frukost och gjorde sig i ordning. Jag hörde att det åtminstone var okej. Hon kom iväg i tid och så långt allt bra.

Idag är första gången hon åker på helgläger. Det är tajt om tid från det att hon kommer från skolan med bussen och tills vi måste åka, däremellan måste hon också äta riktig lagad mat, eftersom jag inte vet om hon får någon mat ikväll eller inte.

En timma innan hon ska komma hem smsar hon och berättar att hon fått gå fem minuter tidigare från lektionen för att hinna med den tidigare bussen. Tio minuter senare smsar hon och talar om att de missade anslutningsbussen och nästa buss är den hon vanligtvis tar. Sekunden senare ringer hon och berättar att kompisens storebror tyckte att de skulle åka till busstationen och att det var därför de missat anslutningsbussen och kanske kunde jag komma och hämta henne så det inte blev så bråttom?

Jag hör att hon är trött, vet att hon är genomförkyld, vet att hon är stressad inför lägret. Själv är jag helt slut och vet att jag förutom hela kvällen med storfamilj också ska skjutsa Lilla tre mil till stan och sen hem. Jag ska orka vara pedagogisk, se till att hon inte får utbrott som kan resultera i att hon vägrar åka på lägret.

Jag tar ett djupt andetag och säger att jag åker och hämtar henne. Men, talar om att nästa gång de får sluta för tidigt måste hon hoppa av vid rätt busshållplats så att de inte missar anslutningsbussen.

Det är bara att bita ihop. Sätta sina egna behov på vänt och sen göra. Autopilot på. Vila, det kan jag väl göra resten av helgen? Eller...

Skola

Lillas skola är en lyckoträff. En fullträff. Och det är en fröjd att ha med dem att göra. Inte en gång har jag fått höra att det inte går att ta hänsyn till Lilla, eller att det inte finns möjlighet, eller att det inte går, eller att man inte kan göra på det sättet, eller... eller... eller.

Under alla år med allergiLilla har jag kämpat. Jag har krigat. Jag har bråkat med lärare, rektorer och med skolchefer och överallt har jag mötts av att det inte går att anpassa verksamheten, att det inte går att se till Lillas behov. Här har man försökt se till hennes allergibehov så långt det är möjligt. Man har sett till att lära sig att laga hennes mat, vilket både jag och Lilla ser som världens lyx. Man frågar, man tänker ett varv till och man är lyhörd för hennes allergibehov OCH bokstavsbehov.

Lilla blev otroligt störd av en av grabbarna i klassen och vi fick löfte om att när de skulle flytta om i klassrummet så skulle han inte sitta nära Lilla. Vid omflyttningen en vecka senare flyttades han från att ha suttit bakom henne, till att sitta i bänkraden bredvid. Det blev inte bättre och Lilla kom hem och var förtvivlad.

Lilla har svårt med utegympan eftersom, som hon säger, det inte finns några väggar. Hon vet inte var det börjar och slutar när hon är ute, det finns ingen avgränsning och det är svårt. Orientering är ett aber när man inte vet var man är eller vart man ska och inte känner igen sig.

Lilla blir väldigt störd i klassrummet när de andra barnen pratar och det gör att hon inte kan koncentrera sig och göra det hon ska.

Jag tog allt detta i ett mail till Lillas mentor och nästa skoldag flyttade de om i klassrummet, Lilla fick hjälp med idrottslektionerna utomhus så att det skulle bli lättare för henne och hon får gå ut från klassrummet när hon vill och jobba enskilt. Jag möts av en lyhördhet och något som verkar vara ett genuint intresse av att förstå hur Lilla funkar och vad som krävs för att hon ska kunna vara i skolan utan att bli helt utmattad.

Jag är tacksam. Det sparar mig massor av energi att få respons direkt och av mentorn, där jag inte behöver ta det till rektorn eller som det varit under åren i byskolan, där jag suttit i möte med minst tre från skolan, samt skolschef och sen läkare och sköterska för att få igenom en förändring så att Lilla över huvud taget ska kunna vara i skolan.

Det här är lyx. Eller. Det kanske är så här det ska vara?

Hab, hab och hab

Igår var sista gången på autismkursen för Lilla.

Sen efter sista gången på autismkursen var det första gången på autismkursen för StorBonus.

Idag var det hab-besök för Lilla, med Lilla för första gången.

Det ska göras många kartläggningar. Jag vet inte exakt vad det betyder, eller vad det innebär. Jag vet bara att det betyder att vi ska åka dit igen och igen och igen. Vi kom iallafall fram till att Lilla ska få ett bolltäcke. Det ska beställas och om vi har tur får hon det redan nästa gång vi kommer till hab. Det är bara tre veckor eller så...

Fasen vad jag är trött på att ALLT tar sån tid! Varför, varför ska vi behöva vänta vecka efter vecka efter vecka? Om Lilla behöver hjälp med skrivhjälpmedel, saxar, annat... varför ska vi VÄNTA? Varför kan inget hända NU? Varför kan vi inte få hjälp på en gång?!

Välkomstsamtal

Idag har vi haft välkomstsamtal på skolan och om det kan funka som det verkar, så är det en stor framgång och ett väldigt stort steg i rätt riktning.

Upp och ner och upp igen

Lilla är instabil. Det är toppar höga som Mount Everest då allt är bra, skoj och perfekt, men sen kommer dalar då hon är arg som ett bi, skäller, skriker och gapar. Hon är mera adhd-ig än på länge och det är väl också därför hon är arg? Hon har kort stubin. Hon härjar. Hon far omkring som en guttaperkaboll och är högt och lågt samtidigt. Hon fäller ihop sin kropp på ett sätt som gör att cirkusartister skulle vara avundsjuka och hon kasar omkring på golvet så vi inte behöver dammsuga.

Det måste vara väldigt jobbigt att vara Lilla just nu. Frågan är vad vi kan göra för att hjälpa?

Mera startpaket

Och det är väldigt givande att få prata med andra föräldrar i samma situation!

Helgläger

Lilla får helgläger från vecka 40 och sedan var fjärde vecka. Det blir tre gånger på hösten sen är det redan jul...

Hon kommer att ha kvar två av ledarna hon hade på sommarlägret och det tror jag är bra för henne. De känner henne sen förut, hon har accepterat dem. De klarade av hennes mat helt perfekt i somras och höll ordning på hennes mediciner. Det borde gå. Och det borde bli bra.

Startpaket autism

Första dagen idag.

Ingen ny teoretisk kunskap, men däremot väldigt intressant, bra och spännande att höra andra föräldrars berättelser!

Om en vecka är det dags för nästa omgång.

Helt fascinerad

Jag pluggar lite psykologi sådär vid sidan av allt annat och har beställt hem böckerna för två delmoment. Första momentet är statistik. De böckerna var så trista att jag la dem ifrån mig efter ett par sidor. Jag inser att det kommer att krävas vilja, rejält mycket vilja för att ta mig igenom dem.

Men. Moment två är kognition. Och jag har sträckläst en av böckerna: Från neuron till neuros av Stefan Hansen. Den är helt fantastiskt bra! Den är på svenska och väldigt pedagogiskt skriven och helt otroligt intressant. Jag ser verkligen fram emot när det drar igång och det kommer att finnas möjlighet att diskutera med kursare och lärare!

Boken handlar om biologisk psykologi och beskriver hjärnans uppbyggnad och funktioner och skillnader i hur hjärnor ser ut vid vissa speciella tillstånd, bla adhd och autism/AS. Jag önskar att jag kunde mer och fick lära mig mer så att det blir ännu mera begripligt hur saker hänger ihop.

Likasamma!

Lilla är precis lika pigg och glad idag och precis lika skuttig och pratig. Det som visade sig igår håller alltså i.

Skönt!

Förändrad medicinering

Han hade nog rätt vår läkare!

Han beskrev att för vissa patienter slogs effekten av sertralin ut av ritalin och även omvänt. Vi märkte ju en mycket tydlig förbättring när Lilla började med sertralin och där aggressiviteten minskade, hon blev avsevärt lättare att ha med att göra, färre utbrott och inte lika osmidig.

Sen började hon med ritalin. Aggressiviteten började visa sig igen. Hon blev trött, från början helt apatisk. Med högre dos och långtidsverkande stängde hon in sig hela dagarna och orkade inte med oss andra.

Läkaren funderade först på om Lilla hade fått depression som biverkning, men det kändes ändå inte klockrent. Vi ändrade medicinen, fick ny tid, fick återigen ändra medicinen.

Vi ökade 25 mg sertralin på morgonen. Hon kom hem från skolan på eftermiddagen som en liten fröken Solstråle. Hon pratade. Massor. Hon skrattade så hon nästan kiknade. Hon busade, skojade och skuttade.

Det verkar vara så att ritalinet till viss del slog ut sertralinet och nu med lite mer sertralin försvinner en del av effekten av ritalin (hon skuttar, pratar fort och högt och mycket) samtidigt som effekten av sertralin syns tydligare. När jag frågar Lilla vilket hon föredrar, hon har ju tyckt att det varit så skönt att slippa skuttet, så svarar hon att hon vill vara glad som hon är nu och att hon hellre står ut med skutt.

Och jag. Jag är väldigt glad för att ha fått tillbaka Lilla som den glada tjej hon är, någonstans långt inne när hon får möjlighet att vara det. Det känns lite som att vinna på lotteri!

Koordinator

Jag är som spindeln i nätet. Jag ska se till att allt fungerar. Att allt löper på som det ska.

Och jag börjar bli jäkligt less på att vårdapparaten inte fungerar, att den ena handen inte vet vad den andra gör. Att det inte fungerar. Inte någonstans.

Denna stora koloss som knappt ens flyter fram. Den ska vi tvingas in i. Inte på våra egna villkor, nejdå. Vi ska vackert tacka ja till de tider som bjuds, för det finns inga andra. Vi ska utsättas för inkompetent personal, felbedömningar och kanske till och med fel diagnos. Vi ska vänta. Vi ska alltid finnas redo och till hands när de kan. De där i den stora kolossen. Vi. Ja, vi är bara reducerade till patienter. Till någon anonym. Ingen. De där som ska passera i snabb takt genom kliniken. Förbi och ut.

Var det någon som såg till vad patienten, den där Lilla flickan, vad hon ville? Vad hon tyckte? Eller vad hennes föräldrar ville? Var det någon som tog henne på allvar? Tog hennes föräldrar på allvar? Var det någon som bemödade sig om att fråga vad de tyckte om den vård hon fick? Var det någon som bemödade sig att höra av sig när de, de där i den stora kolossen, strulade till det så att det påverkar både den Lilla flickan, hennes vardag och hennes familj?

Nä. Inte den här gången heller.

Efter skolan

Ojojoj, vad hon är trött! Och så har hon så ont i huvudet så hon ber om huvudvärkstablett.

Jag gissar att det är mer än ansträngande för henne att vara i skolvärlden igen.

Måtte hon hålla.

Besöksrapport

Vi ska öka sertralinet med 25 mg för att se om det kan bli en förändring och kanske ett litet steg i rätt riktning igen. Det fanns fall där ritalin och sertralin liksom tog effekten av varann och kanske är Lilla ett av de fallen?

Sen är det sannolikt impetigo hon har och som gör att hennes sår vägrar läka och för att hon hela tiden får nya utslag/småsår och för det har hon fått antibiotika i tio dagar. Hon har så många mediciner nu att antibiotikan inte ens fick plats i dosetten =/

Lilla har åkt

Hon är på väg till skolan nu. Vilken minut som helst byter de buss och snart är de framme. De ska ha ännu en "lära-känna-dag" idag och först imorgon börjar de på allvar.

Lilla var lite avig och taggig på morgonen för att hon inte fick sova så länge som hon tänkt sig. Ett av barnen som började tidigt, tappade en burk sylt i golvet och det blev plötsligt städ och dammsug och ett himla ståhej och jag kan lova att ingen kunde sova då. En sådan sak rubbar Lillas cirklar och gör att det blir fel i rutinen på morgonen. Om man har riktig otur kan det få henne helt ur balans och att hon inte klarar av att göra det hon måste och att hon faktiskt inte kommer iväg.

Idag gick det bra. Jag hjälpte till med kläder, med gröt, med att duka fram och bort. Jag satt med vid bordet och försökte styra henne åt bra saker istället för dåliga. Till slut vände irritationen och hon började skratta och prata och skoja.

Imorgon jobbar jag och det gör att Lilla måste klara sig helt själv på morgonen. Jag undrar hur det ska gå, om det går? Jag tror att jag behöver försöka se till att förbereda allt ikväll så att hon bara behöver klä på sig och ta fram det som är i kylen. På något sätt måste vi få in morgonrutiner igen.

Ingen feber

Imorgon blir det skola igen för Lilla.

Hon var lite orolig ikväll för att alla andra hade haft en extra dag på sig att lära känna varann, en dag som hon ju missat för att hon varit hemma.

Men, i korthet var förmiddagen sämre än eftermiddag och kväll. Ikväll har hon varit jätteglad och pratat massor och frågat massor och bara varit nöjd. Det är svårt att försöka bena i varför, hur och på vilket sätt saker hör samman och försöka få en klar bild över vad som ger vad och vad som påverkar och hur mycket.

Imorgon är det nytt läkarbesök och utvärdering av nya läkemedelsförändringen.

Feber och ont i halsen

Vilken bra början hon fick i nya skolan. Lilla har kroknat. Hon har ont i halsen, huvudet och feber. Vi får väl hoppas att det inte är nya influensan som slagit till. De hade fått grundlig information om det idag i skolan och mentorerna hade sagt att man inte fick gå till skolan om man hade ont i halsen.

Imorgon blir vi hemma.

Första dagen i nya skolan

Det har gått bra idag i skolan. Men oj, vad trött hon var efter en liten stund hemma.

Nu ett par timmar senare orkar hon knappt hålla ögonen öppna och hon halvligger i sängen, men vill inte sova på riktigt.

Är det såhär det kommer att vara nu, eller vänjer hon sig?

Lugn morgon, glad Lilla!

Lilla vaknade före väckarklockan ringde idag. Hon vaknade på gott humör och var förväntansfull. Hon klädde på sig, åt frukost, blåste pef och tog mediciner. Men, hon frågade hela tiden vad hon skulle göra. Som att föregående års morgonrutin var helt bortblåst.

"Ska jag borsta tänderna nu?" Frågade hon plötsligt en stund efter maten, när hon kasade omkring på golvet. Och, ja. Borsta tänderna gör hon och resten av familjen alltid efter frukost, men idag verkade det vara något alldeles nytt.

Hon var extremt ljudkänslig och jag fick knappt röra henne av risken att komma åt hennes armar. Men hon skrattade och pratade och verkade inte vara orolig inför skolan. Hon tyckte däremot att det var hemskt dumt att skolan inte började på riktigt idag så att de fick läxor, för det ville hon absolut ha. Först på torsdag ska de gå enligt schema.

Jag undrar om förändringen i rutiner kan påverka henne så mycket att hon faller tillbaka _ännu_ mer i utvecklingen eller om det är en fortsatt följd av det vi sett de senaste veckorna där hon faktiskt tycks tappa en hel del av allt det där hon "lärt" sig tidigare.

På onsdag är det ny sittning med läkaren. Kanske att han har några fler kloka råd?

Otröstlig

Lilla har varit hos pappa över helgen och det har gått bra. Hon har kämpat med sina utslag och med klådan, men det var iallafall roligt att vara där berättade hon.

Ikväll, däremot är hon helt otröstlig. Och det är _inte_ för nya skolan säger hon med eftertryck, men hon kan å andra sidan inte sätta ord på vad det är som är så vansinnigt jobbigt och varför hon bara gråter hela tiden.

Jag, för min del, tror att det är omställningen från sommarlov till skola. Att det dessutom är en ny skola, som man ska ta sig till med buss, sen nya klasskamrater, nya lärare och ny miljö. Det är mycket nytt samtidigt. Och jag tror att det är för stort och för ogreppbart och även om vi har varit i skolan tillsammans, hon har varit där och hälsat på med sina nya klasskamrater och hon har åkt buss själv tidigare i sommar, så känns det hur läskigt som helst för henne just nu. Det är panik för henne och hon vet varken ut eller in.

Och eftersom hon själv envist och mycket bestämt hävdar att det inte är skolan som gör att hon är ledsen är det svårt att leda henne genom paniken.

Jag hoppas att melatoninet får henne så sömnig att hon somnar snart så att hon åtminstone får lite ro inatt och att hon sen vaknar pigg och förväntansfull imorgon och att vi slipper stora krig på morgonen.

Dåligt

Och det är ledsamt att se.

Instabilt

Det gungar. Det är bergochdalbana. Det är total lycka och skratt och det är djupa dalar och extrem ilska. Allt inom loppet av några minuter.

Ikväll totaldipp. "Det känns som jag måste bryta ihop" grät hon. Och sen var allt fel och ingenting rätt. Tårarna rann och jag fick inte röra henne, samtidigt som hon ville att jag skulle hålla om henne.

Det har varit för mycket aktiviteter på för kort tid, samtidigt som hon mår bäst av att ha en organiserad tillvaro och inte för mycket fri tid. Det är svårt, för att inte säga omöjligt att hitta en balans där hon får precis exakt det hon behöver samtidigt som vi klarar av det dagliga.

Lilla sover!

Melatoninet hjälper henne att somna!

Hon har somnat runt halvelva sen i torsdags då hon fick testa melatonin första gången. Andra kvällen upplevde hon inte att hon somnade riktigt lika fort som första, men jag vet att hon sov för hon andades så lugnt och fint när jag tjuvlyssnade på henne när jag gick och la mig.

Vad skönt. Vilken befrielse för henne att få sova!

Test

Nu testar vi med annorlunda medicinering. Långtidsverkande ritalin tre gånger om dagen och circadin till natten. Kanske kan det få Lilla att vara lite mer stabil och kanske kan det få henne att somna på kvällarna?

Det vore väldigt skönt.

Annars var vår läkare lite bekymrad över att Lilla uppvisade en "försämring" eller bakslag eller vad man vill kalla det. Han la pannan i djupa veck och frågade om exakt tid för när de första tecknen kom och vad som kan ha utlöst det och om vi sett någon skillnad i humör över dagen.

Det är svårt att i en sådan situation försöka dra sig till minnes hur det exakt varit och när saker och ting började visa sig och om det finns någon variation som skulle kunna stämma ihop med medicinintag eller tidpunkt på dagen. Jag lovade tänka på det och försöka se om jag kan hitta någon gemensam nämnare.

Nu testar vi i alla fall melatoninet (circadin) till natten och extra ritalin över dagen, för att se vilken effekten blir av det. Om det där lite hängiga inte försvinner, om klängigheten, mammigheten och kontrollbehovet av mig inte ger med sig ska vi öka dosen sertralin. Men, inte förrän om ett par veckor när vi utvärderat senaste förändringen.

Framsteg och baksteg

Lilla har gjort enorma framsteg under kort tid. Mycket med hjälp av mediciner och en del med hjälp av rätt bemötande och förståelse av oss runt omkring.

När sommarlovet började gick hon på teater- och danskurs i fyra dagar. Helt ensam. Stora hjälpte henne första morgonen så att hon kom iväg till bussen i tid. Resten av veckan klarade hon sig helt själv. Lilla var nervös, men klarade det fantastiskt bra. Tänk, att åka buss ensam, ta sig till rätt ställe, vara i grupp med många barn och två för henne helt nya ledare och klara av det? Nog för att vi fick justera medicinen och att jag behövde peppa massor efter första dagen – men hon gjorde det!

Sen en vecka med farmor på Öland. Jag vet att det är en stor påfrestning för Lilla att vara ensam (utan pappa) med farmor, eftersom farmor inte förstår varken bokstäver eller allergi. Lilla och Stora hade tagit varandras parti de gånger de hade blivit utsatta för farmors dumhet och det hade gått bra. Över förväntan skulle jag säga.

Därefter följde en vecka hemma med mamma. Kusinerna kom och stannade i fyra dagar och det var flera aktiviteter inbokade. Lilla gick undan då och då för att få lite ensamhet, tanka ny energi och sen komma tillbaka. Det gick bra.

Efter det åkte Lilla iväg på flottfärd på Klarälven under en hel vecka tillsammans med tre ledare och tre grabbar i hennes ålder. Lilla har aldrig varit iväg ensam utan någon annan hon känner. Jag tycker att det var otroligt modigt av henne. Och av mig. Det gick helt utan missöden. Maten fungerade perfekt hela veckan och hon längtade inte hem en enda gång. Lilla kom hem och hade vuxit massor på att vara ifrån mig en vecka, att tvingas lita på andra och att vara med andra. Hon fick plötsligt en egen liten värld. Utan mig.

Sen följde en veckas semester med pappa i husvagn. Även det gick bra. Inga konstigheter. Inga telefonsamtal om att vilja åka hem eller att sakna mamma för mycket, eller att pappa är för dum.

Och sen. Mammasemester. Ett trött liten Lilla kom hem. Ville stänga in sig och vara ensam. Ville ha tyst. Nu efter två veckor har hon landat, men med större sömnproblem än innan och där hon av och till är lika mammig som före medicinerna. Det är som att de stora framsteg hon gjort under sommaren nu har fått ett bakslag och där hon plötsligt har ett mycket större behov av mig än på länge. Hon vill vara där jag är. Hon sitter inte klistrad på mig, vareviga sekund, men hon är mer fysisk än på länge och hon uttrycker själv att hon är mammig. Igår fick jag sitta hos henne en lång stund på kvällen och prata med henne för att hon skulle kunna tänka sig att stanna kvar i sitt rum, ikväll har hon också varit mer mammig än på mycket länge. Hon börjar återigen vilja ha mer koll på var jag finns och vad jag gör och efterfrågar ett mer detaljerat schema än vad vi just nu har.

Kanske är det bara ett litet steg tillbaka för att hon tagit jättekliv förut? Jag vet ju hur jag själv funkar och vet att när jag plötsligt hittar en massa pusselbitar och får livet att bli lite enklare så brukar det komma en period med "återhämtning", där andra färdigheter inte fungerar lika väl ett tag.

Kanske är det för att vi i princip slopat schema senaste veckan och att det gör hennes värld svårgreppbar och förvirrande?

Kanske är det stundande skolstarten som börjar göra sig påmind?

Kanske är det så att jag inte kommer att kunna förstå alla vändningar i Lillalivet utan helt enkelt bara får acceptera det som sker?

Instabil

Lilla är instabil för tillfället. Hon skäller igen. Hon har harar i benen, hon skuttar fram hela tiden, hon söker konflikter och hon gråter utan anledning.

Det är svårt, det här.

Parasollflygning!

Vi bygger 40 kvm altan längs hela baksidan av huset. Barnen har varit med och burit, grävt, flyttat sten och krattat. Idag har vi lagt alla reglar och Lilla var med och bar. Hon säger att det är en bra sak att göra, för man måste ta i ordentligt och det tycker hon om!

Nåväl. Det har blåst rejält i våra trakter idag, alltså riktigt ordentligt. Maken hade fällt upp det nya stora parasollet. Parasollet stod i en 50 kilo tung fot. Plötsligt tog vinden tag i parasollet, varpå Lilla hugger tag i det och Lilla med parasoll LYFTER och flyger ett par meter, innan Lilla släpper taget och trillar ner bland reglar och gör sig illa i armen.

Det känns som en väldigt typisk Lillagrej. Jag tror inte att någon av de andra barnen skulle råkat ut för samma sak i samma situation! Tur i oturen att hon kom såpass välbehållen ur incidenten som hon ändå gjorde och att inget annat hände. Det hade kunnat gå ungefär precis hur illa som helst, med tanke på hur det ser ut på vår baksida för tillfället.

Lilla blev rädd och ledsen, parasollet gick sönder. Men, nu såhär i efterhand kan både jag och Lilla skratta åt det.

Det är inte så många som har flugit parasoll ;-)

Ojojoj!

Vad hon pratar.

Vad hon skuttar.

Vad hon skrattar.

Vad hon kramas.

Hon är hemma nu. Lika intensiv som alltid. =)

Imorgon

Lilla och Stora kommer hem imorgon efter pappasemestern.

Då blir det semester på riktigt!

Glad Lilla!

Hon är hemma nu, Lilla! Pigg, glad och nöjd. Och pratig.

Identitet och roll

Lillas stora förändring gör att jag inte riktigt hinner med. Jag vet inte riktigt var jag är i förhållande till henne.

Hon har alltid varit extremt beroende av mig. Hon har alltid krävt. Hon har alltid behövt. Och hon har alltid fått. Det är som att det inte har funnits en klar gräns mellan henne och mig. Vi har levt i symbios. Hon har behövt, jag har gett. Jag har behövt ge och hon har fått. Det är som att fosterstadiet inte gått över, att navelsträngen aldrig klipptes. Hon behövde mig längre än de nio månader vi var ett och kanske att jag behövde någon som behövde mig?

Men, så på mindre än ett halvår, genom rätt diagnos, rätt hjälp, förståelse och rätt mediciner händer något som jag inte trodde var möjligt.

Hon har tagit oändligt stora steg i sin utveckling. Hon har förändrats. Hon har vuxit. Inte bara fysiskt utan även mentalt. Hon är inte ett litet barn längre. Hon har en förståelse för sig själv, för sig själv i förhållande till andra, för sig själv som annorlundatänkare. Och hon håller på att klippa navelsträngen. Hon håller på att skapa en gräns mellan oss. Skapa ett avstånd. Ett eget Lilla skiljt från mig.

Vad blir då jag? Var finns jag? Jag som alltid funnits för henne. En del av min identitet är att vara Lillas mamma. Inte en vanlig mamma, utan en mamma som är steget före, som planerar, tänker, förbereder, avleder och som är som en stor krockkudde mellan henne och verkligheten. Hur och på vilket sätt behövs jag nu? Vilken blir min nya roll? Vilken blir min nya identitet?

Detta är verkligen en resa. En intressant resa.

Torsdagsrapport

Flotten hade börjat gå sönder och när de hade kommit till ett annat flottbyggarställe hade de paddlat in till kanten och frågat några av de som jobbade på lägret vad de skulle göra. De hade fått till svar att det inte var någon fara och att de skulle kunna fortsätta sista biten till mål.

Det var ungefär två-tre timmar kvar av flottfärden. De var blöta och trötta. Och det slutade med att en av ledarna gick i land med barnen och att de andra två ledarna åkte den sista biten själva, för att hämta bilen och sen hämta barnen. Inatt ska de sova i stugor. De har fått duscha i varmvatten och de har fått gå på toa.

"Mamma, du förstår inte vilken LYX det är att få kissa på toaletten", berättade Lilla med mycket stor inlevelse i telefonen.

Sen berättade hon att ledar-T sovit till höger om henne och att Lill-A sovit till vänster om henne i tältet. Lilla hade vaknat igår natt av att Lill-A lagt sig på Lillas kudde. Lilla hade försökt putta bort honom, men han hade inte flyttat sig. Till slut hade hon väckt honom. Inatt hade Lill-A fått låna Lillas kudde och Lilla hade fått Lill-As gosedjur istället.

Det märks klart och tydligt att de har funnit varann. Lill-A får låna Lillas gameboy och Lill-A vill komma hit och leka med Lilla. Varje gång Lilla har ringt, sitter Lill-A bredvid henne.

Lilla berättade att alla barnen hade blivit arga någon gång under lägret. Lilla själv hade blivit arg två gånger. Båda gångerna för att saker inte var rättvisa ;-) Men, trots detta och trots regn och åska och snarkande pojkar, så säger hon att hon har jättesuperroligt och att hon vill åka igen, fast kanske inte på exakt samma sak.

Det måste väl vara ett gott betyg?

Onsdagsrapport

Det åskar och regnar i Värmland. Flotten går fort ibland och långsamt ibland. Igår hade de åkt rakt in i en gren så all disk hade hamnat i vattnet och Stor-A och en av ledarna hade fått ta kanoten och paddla iväg och försöka fiska upp den.

Idag hade Lilla badat och tvättat håret och på frågan om hon nu luktade gott, svarade hon att hon gjorde det för första gången på länge! Det hade varit svettigt att bygga flotte ;-)

Hon är fortfarande sprudlande glad och tycker att det är roligt. Hon lät inte det minsta trött, hängig eller avig!

Jag kan knappt tro att det som händer är sant.

Berörd

Det här berörde!

Det är så på pricken. Det är så det känns. Jag vet precis hur det är, jag vet hur man tänker, vet hur man känner.

Och man älskar det där Lilla livet så mycket så man nästan går sönder.

Rapport måndag

En jätteglad Lilla ringde för några timmar sen. De hade blivit väckta tidigt idag för att åka några mil till flottbyggarstället. Lilla hade tappat en av tabletterna vid frukosten och undrade hur det skulle gå i veckan när det saknades en. Vi kom överens om att det nog skulle gå bra ändå.

Det var antihistaminet, som hon i och för sig behöver, men om hon nu skulle tappa en av medicinerna var den bäst. Och med detta har jag lärt mig att det inte går att bara skicka med en full dosett, utan att alla mediciner måste finnas med i extra uppsättning.

Hon berättade att hon hade jättestora myggbett. Riktigt stora och riktigt fula. Hon ville ha betapred mot dem, redan. Jag avstyrde och rekommenderade kortisonsalva. Jag tror inte att den kommer att hjälpa särskilt mycket, men kanske något?

På förmiddagen hade de alla byggt på flotten. De hade byggt halva och när Lilla ringde mig lagade hon och Lill-A lunch medan de andra fortsatte bygga. Det blev soppa idag. Efter sopplunchen skulle de fortsätta bygga flotte och därefter äntligen få ge sig iväg. Det regnade inte men det var mulet och Lilla tyckte att det var bra flottbyggarväder!

Hon är fortfarande jätteglad och jättenöjd och tycker att det är fantastiskt roligt! =)

Läger!

Lilla är framme vid första anhalten, tillsammans med de tre grabbarna och de tre ledarna. De har slagit upp tältet och väntade nu på mat. Det hade inte alls varit jobbigt att åka, utan hade bara gått bra. Hon hade köpt tre olika sorters godis när de stannade och fick bunkra upp inför de fyra-fem dagarna på flotten. Hon lät jätteglad och hon var väldigt förväntansfull!

Hon vaknade pigg och glad i morse. Vi åt frukost på balkongen och packade ihop de sista sakerna. På väg till uppsamlingsplatsen skulle vi stanna till och inhandla ett paket rapsy att skicka med, så att Lilla hade en möjlighet att få lite sås till de kokta potatisarna de ska äta mest hela veckan. Det kan bli lite lätt torrt om man enbart får kokt potatis, hela tiden. Sagt och gjort. Vi gjorde en snabb raid på Lokala Kvantum, och fortsatte bilresan in mot stan. När vi kommit ytterligare en bit på motorvägen inser Lilla att vi glömt hennes kudde!

Det fanns ingen tid att vända och hämta kudden. Däremot skulle vi passera ett av landets största Maxi. Vi skyndade oss in, letade upp en kudde och ett örngott, betalade och åkte sista fem minuterna till uppsamlingsplatsen.

Allt detta förlöpte över förväntan. För Lilla hade den här situationen blivit en katastrof för inte så längesen, idag frågade hon ett par gånger om vi skulle hinna och om vi skulle komma försent. Det behövdes inte någon förklaring. Det behövdes inte upprepning och försäkringar om att vi skulle hinna. Hon accepterade. Det enda som hände var att hon manade på maken att skynda sig, när hon tyckte han släpade benen efter sig. Det var allt. Vilket framsteg det ändå är!

Och nu, framme. Förväntansfull. Inte nervös. Inte ledsen. Inte påtagligt påverkad av att vara ifrån mig. Bara nöjd och glad.

Det är stort.

Anlänt!

En sån har Lilla fått. Den är nyare än min. Den är faktiskt helt ny. Jättesöt!

Och Lilla är glad. Nöjd. Och jag räknar med att det blir avlastning och en förbättring även för Stora. Enda är att Stora är lite avundsjuk för att Lilla fått en helt ny bärbar dator. Just nu tror jag att hon måste stå ut med att vara det, för att köpa fem såna datorer för att det ska bli rättvist, har vi verkligen inte råd med =/

Tack!

Jo, en sak till från hab igår. Vi fick mycket beröm för att vi har hittat en hel del strategier som fungerar för Lilla, för att vi har rätt tänk kring henne, för att vi försöker leda och lära henne och för att vi i mångt och mycket var på rätt spår.

Och det är tack vare all hjälp jag fått från alla andra föräldrar som frikostigt och tålmodigt delat med sig av sin egen erfarenhet och kunskap, som agerat bollplank och som har förklarat, kommit med ny input och nya tankar när jag inte förstått eller när jag har kört fast.

Ett stort och kollektivt tack till alla er! Utan er hade vi aldrig kommit så långt som vi faktiskt har gjort.

Hab

Idag har vi träffat en specialpedagog på hab och det var en mycket trevlig bekantskap. Hon hade massor av goda idéer och det verkar som att det _äntligen_ ska hända något!

Det så kallade startpaketet med föräldrainformation/föräldrautbildning är vi anmälda till i höst. Förhoppningsvis får vi plats och förhoppningsvis ligger det på en tid då vi har möjlighet att gå.

Jag beskrev nattningsproblemen, som inte är konstanta utan går i perioder och där jag inte hittar någon röd tråd, och hur Lilla kan kasta sig av och an i sängen i timmar och där hon helst vill att jag ska sitta hos henne tills hon somnar. Hur hon verkar ha ångest i dessa situationer och hur hon alldeles uppenbart mår väldigt dåligt - just då! Jag frågade om bolltäcke och berättade om en annan förälder som haft liknande problem och där barnet mått uppenbart bättre med bolltäcket. Specialpedagogen höll med om att det kunde vara en bra idé för Lilla och det verkade inte vara några problem alls att få ett sådant förskrivet som hjälpmedel. Nu är det alldeles för varmt för att testa ett sådant, men lite längre fram ska Lilla få prova. Intressant!

Specialpedagogen undrade över melatonin för att ge insomningen en skjuts och få Lilla att sova lite bättre. Jag har funderat över det förut, men har inte tagit upp diskussionen med läkaren. Jag vill nog avvakta och testa bolltäcket för att se vilken effekt det kan ha.

Vi ska få hjälp med "intensivträningsprogram" för att lära Lilla vanliga saker som att duka av ett bord, sortera kläder och annat man behöver kunna men som inte finns naturligt hos Lilla.

Arbetsterapeuten ska göra en särskild kartläggning över Lillas motoriska problem och utifrån det ska vi också få hjälp med vad hon kan behöva träna extra på, hur vi som föräldrar ska bemöta henne för att stärka henne och hennes tillit till sig själv och låta henne lyckas gång på gång.

Nu är det dock semestertider och nästa tid, då Lilla själv ska få vara med och berätta, blir inte förrän i augusti. Det känns som att allt drar ut på tiden och av de snabba insatserna som var utlovade blev intet.

Investering

Idag har jag beställt en MacBook till Lilla.

En alldeles egen, splitterny bärbar dator som bara kommer vara hennes och som hon kommer kunna använda till skolarbetet och som avkoppling och återhämtning. Det tar ett par dagar sen ska den levereras. Jag hoppas att det kommer att underlätta för henne, för Stora och för familjen. Som det varit nu, när Stora och Lilla har samsats om en dator har det blivit konflikter till tusen och Stora har fått stå tillbaka för Lilla. Det har inte blivit rättvist, inte på något sätt.

Med en egen dator till Lilla, så kan hon använda den på det sätt hon behöver, samtidigt som Stora kan få ta över den gemensamma. Den är förvisso inte lika ny och lika "bra", men fungerar att surfa på och till det hon redan idag använder den till och hon kommer i fortsättningen kunna ha tillgång till datorn så fort som hon tycker att hon vill.

Jag tror att det är en bra investering. För Lilla, för Stora och för oss alla!

Vb-överklagan

Nu har jag äntligen skrivit klart vb-överklagan för StorBonus och det är på tiden att vi skickar in den, om de inte ska påstå att den kom för sent. Man har två månader på sig att överklaga och vi fick beslutet någon gång i maj.

Nu återstår att se om maken godkänner mitt utkast och om vi kan posta eländet redan idag, så att det måstet är försvunnet från listan. Det vore skönt att kunna bocka av!

Sju veckor

Jag ville se vad "vi hör av oss så fort som möjligt" betydde på hab-språk.

Idag ringde de. Sju veckor efter att jag var där på första mötet och "så fort som möjligt" betyder alltså sju veckor. Är det vettigt?

Hon sa att de fått några akuta ärenden och att de varit tvungna att prioritera. Men, varför hör de då inte av sig och säger att just nu kan vi inte ge dig en tid, för vi har fullt, men vi återkommer? Eller varför inte ge den tid jag fick, fast för flera veckor sen?

Jag tillhör dem som jagar i vanliga fall. Jag ligger på. Jag ser till att få det jag vill ha och tycker att jag behöver. Den här gången tänkte jag se vad som hände och faktum är att jag är helt övertygad om att eftersom jag inte ringde och jagade på, så tog det så lång tid som sju veckor. Hade jag ringt, krävt och sagt ifrån – då hade jag sannolikt fått en tid långt innan.

Nu har jag inte tyckt att vi har haft ett väldigt stort behov, utan att det har gått rätt bra trots allt. Jag har skaffat mig massor av kunskap på egen hand, Lillas medicin fungerar väl och med det har det blivit lugnare. Men, det betyder ju inte att inte vill ha hjälp. Absolut inte.

Nästa vecka fick vi tid. Den enda före de stänger i sommar, sen får vi se vad som händer.

Hysteriskt utbrott

Säg den lycka som varar för evigt.

Lilla fick en totalknäpp i eftermiddag, efter teater och dans, efter fika och tv. Hon blev arg på Stora, drämde knytnäven i tangentbordet till datorn upprepade gånger och skrek hysteriskt.

Stora var väl inte ett under av pedagogik utan fortsatte provocera och resultatet blev många tårar från både Stora och Lilla.

Nu har de lugnat sig, men jag är helt slut. Det tar på krafterna att försöka förhindra, vilket inte gick idag för det hände på en millisekund, och sen försöka reda ut, förklara varför och få dem båda att förstå.

"Till och med dansen var jättekul idag"

Lilla började med dansen direkt på morgonen idag och hade teater på eftermiddagen. Och det har gått jättebra och det hade varit jätteroligt!

Hon hade tagit en extrados ritalin vid lunch och tog en kapsel när hon kom hem vid tre. Nu sitter hon och pysslar(!) med Stora och hon är glad. Och stolt. Och nöjd!

Fy fasen vad vi har det bra.

Aktivitet

Lilla ville ju anmäla sig till en sommarlovsaktivitet. Jag var förvånad, men eftersom hon stod på sig så anmälde jag. Förra veckan fick hon kalla fötter, jag hade redan betalat anmälningsavgiften och förberedde mig på bråk om att gå. Men, efter att jag förklarat att eftersom hon anmält sig och jag betalat så kunde man inte ångra sig. Hon accepterade.

Vi kollade noga bussarna, vi har köpt busskort, förberett kläder, lunch och frukt.

Idag gick hon upp på egen hand och åt frukost. Hon tog sig till bussen, åkte buss och smsade mig på vägen. Hon tog sig till rätt lokal och hon var med på både dans och teater. Hon smsade ett par gånger under tiden och alla gånger var hon nöjd och glad och tyckte att det var roligt. På väg hem, berättade hon att hon var hungrig och jättetrött. När hon kom hem förstod jag exakt HUR trött hon var.

Oj.

Hon åt, tog sin medicin och stängde in sig på rummet.

Nu ikväll slog det över och då kom också ångesten. Hon vill inte åka imorgon. Hon vill inte vara med på dansen och så rinner stora stora tårar nerför kinderna. Mellan gråtattackerna berättar hon att dansen är så svår, för det är för mycket att hålla reda på och komma ihåg. Och här trillar polletten ner för mamman.

Det är väl klart som tusan att det är svårt för henne att hålla alla danssteg i huvudet, samtidigt som hon ska genomföra dem. Hon kan veckla ihop kroppen på de mest underliga sätt, men hon är väldigt klumpig i sina rörelser. För henne måste dans vara en helt enorm utmaning.

Nu har vi arbetat fram en plan för morgondagen. Hon åker som planerat, får med sig extra snabbverkande ritalin att ta till lunch så att hon får en extra skjuts när hon behöver klara av att koncentrera sig mer under just dansen. Fungerar inte det heller, ringer jag ledaren imorgon eftermiddag och berättar att Lilla inte klarar dansmomentet och också varför. Lilla var tydlig ikväll med att hon ville att en av ledarna skulle veta, för att hon skulle förstå varför Lilla kanske inte skulle kunna vara med.

Men, ser ni vilka framsteg hon gör?

Hon ville anmäla sig till en aktivitet.
Hon ångrade sig, men accepterade ändå att gå.
Hon klarade av alla moment själv, för att ta sig dit. Och det utan ångest och rädsla!
Hon härdade ut dansen idag, trots att det var svårt och jobbigt för henne.
Hon kunde sätta ord på varför dansen var svår.
Hon accepterade en plan för morgondagen, som inte per automatik betydde att stanna hemma.
Hon förstår att om hon berättar om sitt funktionshinder så kan det betyda att hon får hjälp och förståelse.

Jag är imponerad av henne!

Jo...

Det där med att sömn och ritalin.

Det verkar som att Lilla tillhör dem som somnar bättre med ritalin än utan!

Inkörsperiod

Det långverkande ritalinet är i högre dos än det korttidsverkande hon fått och jag undrar om det inte är så att Lilla är extremt känslig för metylfenidathydrokloriden i sig. När hon fick första kapseln blev hon dödstrött och det sammanföll med skolavslutningen och det var egentligen svårt att säga vad som är vad, men det var samma sak igår. Och hon säger själv att det känns precis som när hon började med ritalin och fick en hel tablett första gången. Samma känsla i huvudet, samma slags trötthet.

Och så idag. Jag gav henne kapseln precis när hon gick upp och när medicinen kickat in har hon städat, alltså verkligen STÄDAT. Inte bara dragit dammsugaren mitt på golvet, utan plockat undan alla sina saker, lagt saker på rätt plats, dammat och bytt lakan, lagt in kläder och sen ovanpå det städat badrummet. "Mamma, det är till och med roligt att städa nu!"

Den extrema tröttheten är borta. Hon verkar kunna sortera tankar, kunna organisera och planera på ett helt annat sätt och utan att bli helt utslagen.

Jag frågade henne vad hon tyckte om den nya medicinen, och då svarar hon med ett brett leende "den är jättejättebra".

Det kanske är så att hon behöver ett par dagars inkörning när hon byter dos, för att vänja sig?

Det verkar väldigt hoppfullt just nu, det här! =)

Biverkning

Av långtidsverkande ritalin har Lilla fått den där vanliga biverkningen minskad matlust. Hon säger att hon inte är sugen på något, men att hon förstår att hon måste äta.

Med det korttidsverkande har aptiten inte förändrats alls, utan hon har ätit bra hela tiden och eftersom hon nu kan äta lite mer varierat har hon också ätit mer och gått upp ett par kilo.

Sen igår äter hon bara jättelite om man jämför med hur hon brukar äta. Hon äter en eller max två mackor jämfört med fem-sex och till och med sju, förut. Hon åt en liten portion middag igår, mycket liten, trots att det var hennes favoritmat. Idag har hon ätit sparsamt. Fortsätter hon såhär kommer hon gå ner i vikt.

Än så länge är jag inte övertygad om det långtidsverkande ritalinets fördelar. Hon verkar tröttare och mer hängig än på det korttidsverkande - om det inte är sviter efter gårdagens skolavslutning? Jag låter det gå några dagar till, innan vi bestämmer oss för vilket som känns bäst. Av det korttidsverkande hade hon ju en fantastisk hjälp och kanske är just det, rätt sort för henne, trots att hon måste ta ett par tre gånger om dagen?

Krasch!

Sommarlov och skolbyte kan man vara utan om man är Lilla, 12 år och bokstavsberikad.

Jag önskar att jag hade tagit ledigt imorgon och kunnat vara hemma med henne =/

Repris

Jag skulle kunna skriva en repris på förra inlägget en gång till.

Lilla blev extremt trött och hängig. Ville inget. Orkade inget. Jag ville testa att ge mer ritalin inför kvällen eftersom Lilla har haft så svårt att somna och läkaren berättade om barn som sov bättre på ritalin än utan. Jag gav Lilla en halv tablett vid halvsex och nu mår hon så mycket bättre! Hon skriver sin bok, pratar, skrattar och är nöjd.

Tänk vad lite ritalin kan göra.

Lite ritalin

Lilla skulle egentligen haft två doser långtidsverkande ritalin idag, men hon ville inte ha andra dosen eftersom hon fick för sig att hon blivit så trött av den första. Vi kompromissade och hon tog en korttidsverkande istället för att inte riskera att det blev sådär galet som det blev för någon vecka sen när hon glömt sin medicin och det blev kaos inne i huvudet på kvällen.

Och vet ni vad? Nu har jag en glad och nöjd Lilla, som sitter på sitt rum och skriver en bok! Hon är inte alls trött och hängig längre, utan ögonen är pigga och hon kommer och pratar med mig med jämna mellanrum för att berätta om framstegen med författandet.

Tänk att lite ritalin kan göra sån skillnad?

Vb-överklagan för StorBonus

Jag är inte nöjd med vårdbidraget för StorBonus, maken har för mycket att göra och mamman är inte särskilt engagerad i just den här saken, så jag har tagit på mig att skriva ihop en överklagan. Det har redan gått en dryg månad sen beslutet kom och det betyder att jag bara har en knapp månad kvar på mig att skicka in.

Och jag inser nu när jag ska försöka skriva, att det är otroligt mycket svårare att skriva för ett annat barn än sitt eget, trots att StorBonus är här varannan vecka och jag känner henne väl. Det är som att det är fel att skriva negativa saker, som det ju faktiskt blir i en vb-ansökan, om ett barn som inte är "mitt". Det är som att jag går över någon slags gräns när jag radar upp sak efter sak som hon inte klarar av och som hon behöver hjälp med. Det känns annorlunda än när jag gjorde motsvarande för Lilla. För mig är Lillas svårigheter så självklara, som en del av henne medan när jag skriver om StorBonus känns det som att jag tillskriver henne en himla massa negativa egenskaper. En oerhört märklig känsla.

Skolavslutning

Och dessutom i kombination med ny medicin, långtidsverkande ritalin. Hur medicinen har påverkat eller inte, i detta vet jag ingenting om. Men, Lilla är helt utslagen. Helt väck. Dödstrött. Hon orkar ingenting och vill bara vara ensam och instängd på sitt rum.

Jag är ungefär likadan. Det snurrar i huvudet, är oroligt i hela kroppen och jag kan inte ta mig för något vettigt.

Stackars Lilla om det är så här hon har/har haft det jämt, förut.

Läkarbesök

Och vi börjar baklänges.

Ögonen. Det är sannolikt sertralinets förtjänst att hon ser bättre. Själva ackommodationen förändras med sertralin och det gör att hon då inte behöver lika starka glasögon. Intressant. Om än dyrt. Nu har hon stått på samma dos ett tag och det finns inga planer nu att ändra, så jag hoppas att förändringen nu stannat upp och att hon därmed inte behöver nya glas om tre månader igen.

Allergin. Full allergi- och astmamedicinering från och med nu. Håhåjaja. Det var skönt så länge det varade.

Bokstäverna. Att Lilla verkar må bra på ritalin är en framgång. Att hon blir extremt skuttig och hoppig när medicinen gått ur kroppen är helt normalt och många upplever precis som jag gjort, att det då verkar finnas något slags uppdämt behov och där adhd-symtomen blir ännu mer intensiva. Hon ska få prova ritalin långtidsverkande, två gånger om dagen, för att se om det kan plana ut effekterna av adhdn något. Och att hon verkar ha ännu svårare att sova på kvällarna, trots att hon inte tar eftermiddagsdosen kan enligt läkaren bero på att hon är extremt rastlös och faktiskt skulle behöva ritalinet för att komma till ro och sova. Intressant tanke och helt klart något vi ska testa!

Inför sommaren har vi i princip fria händer att testa och försöka komma fram till vad som verkar vara bästa sättet att medicinera bokstäverna. Hon har förvisso inte samma utgångsläge hemma, som i skolan - men samtidigt har vi lättare att se hur hon mår och hur hon reagerar på medicin och på vad vi utsätter henne för.

Hos optikern igen

För tre månader sen fick Lilla nya glasögon. Då hade hennes ögon radikalt förändrats på det dryga år hon hade haft sina andra glasögon och man sänkte hennes styrka med 0,75 på ett bräde. Optikern tyckte att det var oerhört mycket och en väldig förändring på så kort tid. Den enda förklaringen optikern hade till det, var att Lilla vuxit så fort och därmed också ögonen, vilket alltså kompenserar hennes synfel.

Efter ungefär en månad började Lilla säga att siffrorna på micron var suddiga. Det är vårt vanliga mått på om hon ser eller inte. Jag tänkte att det nog var övergående. Kanske trötthet? Men, det gick aldrig över och jag ringde optikern och fick en tid idag.

Och gissa vad? Hennes ögon har ändrats lika mycket igen. Fast nu på tre månader. Optikern trodde först att det var något fel, kontrollerade gång på gång på gång. Och fick till slut inse att Lilla verkligen inte ser med sina nya glasögon. Hennes brytningsfel är precis lika stort och svårkorrigerbart som alltid, men hennes styrkor i glasen måste ändras 0,75 igen, i båda glasen! Det betyder att hon nu "bara" kommer ha 4,0 i båda! Det är inte längesen hon hade 6!

Men, utan glasögon ser hon 0,16. Om jag förstod rätt skulle det motsvara 16%. Det är alltså de väldigt stora bokstäverna hon ser utan glasögon. Med rätt styrka på glasen ser hon inte bättre än 0,6, men jämfört med 0,16 är det fantastiskt.

Optikern säger att det som har hänt inte kan hända, att hon aldrig någonsin varit med om det förut. Jag vet inte vad jag ska tro. Jag läste på FASS att en vanlig biverkning till sertralin är försämrad syn. Kanske betyder "försämrad syn" i detta att det kompenserar Lillas synfel? Någon som är insatt och som vet?

Drygt 2000kr kostar nya glas. Och jag som för tre månader sen var SÅ glad för att hennes glasögon då kostade under 3000. Nu blir det nästan 5000 för glasögonen iallafall. Och den stora frågan är om det stannar här, eller om hon behöver nya igen - om tre månader?

Hon har berättat!!

Ikväll när jag nattade berättade Lilla att hon har berättat för tjejkompisarna om sina bokstäver. Jag måste säga att jag blev väldigt förvånad, för jag hade inte trott att hon skulle göra det.

När jag frågade hur det hade gått, sa hon att det gått jättebra. Det hade varit lite jobbigt att berätta direkt för Bästis, så hon hade sagt till två andra kompisar som sen hade berättat för Bästis när Lilla var med. Bästis kommentar var: "Men... ibland kan man tro att jag har mer sånt än du!" ;-) Och ja, det är ju ungefär precis vad jag (och Lilla!) sagt länge.

Det lilla kompisgänget hjälper nu Lilla på flera sätt, bland annat täcker de upp för henne vid lunch när hon tar sin påfylladsdos av adhd-medicinen och de andra barnen i klassen undrar vad det är för tabletter hon tar.

Och en av tjejerna hade i eftermiddags sagt: "Nu blir du lite hyper igen, va?" Och det är säkert sant. När ritalinet går ur kroppen blir Lilla speedad. Vi har inte hittat rätt i dos ännu och det betyder att hon är "lugn" fram till 15-16-tiden på dagen och sen sätter det igång med skutt, hopp och spring, för att inte tala om pladder i snabb takt och i hög volym. Hon låter som om hon jobbar på radiosporten! När hon var utan medicin för adhdn, var hon igång hela tiden, men nu med ritalin blir hon väldigt mycket lugnare och hon orkar så mycket mer, men när medicinen går ur kroppen är det som att hon har ett uppdämt behov av att skutta, hoppa, springa och prata högt och mycket. Att barnen inte skulle märka någon skillnad, det tror jag vore att underskatta dem!

På onsdag har vi medicinmöte och kanske kan vi få fler tips om hur vi ska göra, alternativt byta till depotmedicin och då kanske kontrasterna mellan med medicin och utan, inte blir så stora?

Hur som helst, så känns det ändå skönt att det mottogs så väl av kompisgänget och att de, som så många gånger förr, sluter upp runt henne och hjälper henne istället för att stöta bort! De är verkligen guld värda, de här tjejerna!

Ledsen Lilla

Lilla var inte alls i form igår. Inte alls. När hon kom hem från skolan var hon arg och irriterad. När jag hade lagat mat till henne som hon skulle äta innan hon och Stora skulle åka till tåget började hon plötsligt gråta.

Och sen säger hon att det känns som att hon kommer att sakna mig jättemycket när hon ska vara hos pappa, att hon inte kommer ha något att göra och att hon kommer att må dåligt, men att hon vet att det inte är så - det bara känns så - men kroppen förstår inte det! Och sen rann stora stora tårar nerför kinderna.

Den senaste veckan har känts som att hon har varit mer orolig igen. Kan det vara det annalkande sommarlovet? Kan det vara inför lägret? Kan det vara reaktion på förra helgen, då hon inte fick tillräckligt utrymme för att återhämta sig? Är det så att hon behöver höja dosen medicin?

Jag vet inte.

Men, jag vet att hon har det bra hos pappa, att hon och Stora fått ett Sims 3 och att de tycker att det är jätteroligt och att hon inte saknar mig något särskilt.

Dagens Lilla:

"Åh, vad det ska bli roligt att gå till skolan idag"

Näsan är jättetäppt, hon hostar så hon skräller och har fortfarande ont i halsen. Ögonen är röda och kliar så idag bad hon om att få ögondroppar innan hon gick.

Men, glad och nöjd.

Att sitta hemma framför datorn lockar inte det minsta längre. Hon tycker att det är tråkigt, hon har inget att göra och hon har nog nästan helt tappat bort sina hus!

Lilla:

I tvättstugan när hon hjälper mig att hänga tvätt.

"När jag blir stor och har flyttat hemifrån kommer jag aldrig orka det där med tvätt".

Paus.

"Det kan min man få göra"

Det senare sagt på ett sätt som att den där tilltänkta mannen skulle känna sig hedrad eftersom han skulle få lov att hänga Lillas tvätt.

Piggare!

Idag vaknade Lilla vid åtta, trots den jobbiga kvällen igår. Hon var förhållandevis pigg och efter bara en liten stund började hon sjunga högt och sen talade hon om att hon tänkte gå till skolan imorgon! =)

Hon peffar bättre, men hostar och är helt täppt i näsan. Det kan vara allergi, det kan vara förkylning och det kan vara båda samtidigt. Huvudsaken är ändå att hon känner sig piggare!

Sov-ångest

Ikväll är en riktigt jobbig kväll för Lilla. Hon är sjuk, eller allergisk eller både ock. Peffar dåligt, hostar så det skräller, näsan rinner och halsen gör ont. Det är varmt, jättevarmt i hennes rum och hon tycker att hon mår illa av värmen.

Och då blir det jobbigt att somna. Hon vill att jag ska sitta hos henne hela tiden. Jag vet inte hur många gånger jag varit hos henne och suttit hos henne en stund, pratat lite och knådat henne på ryggen för att hon ska komma till ro och sen till slut fått säga godnatt. Proceduren har upprepats flera gånger, i timmar ikväll.

Nu börjar klockan närma sig 23 och jag hör hur hon vänder och vrider i sängen, hur hon snörvlar och hostar och nyser. Jag behöver lägga mig, för att orka med ännu en dag imorgon, men samtidigt vet jag att det stressar henne mer att jag lägger mig före hon somnat och att det riskerar att trigga igång ett gråtanfall som också det kan vara i timmar.

Så vad gör jag? Väntar en stund till för att se om hon snart somnar? Lägger mig ändå, och tar risken att hon blir jätteledsen och jagar upp sig och gråter några timmar och att jag då inte får sova på lika lång tid (och kanske inte de andra på övervåningen heller)?

Fika med likasinnade

Idag har jag (än en gång) gjort något som inte är likt mig. Man kan börja fundera över om jag håller på att bli någon annan? ;) Jag har följt med på en fika, anordnad av ett gäng mammor till barn med liknande diagnoser som Lilla har.

Vi var tre mammor som fikade tillsammans och sen anslöt ytterligare en tjej bara en liten stund innan jag skulle åka hem. En av dem hade jag träffat förut, de två andra var helt nya för mig. Men, vilken befrielse det är att få prata med människor som vet precis hur det är, som förstår – nästan utan ord – vilka bekymmer vi tampas med i vardagen.

En av mammorna hade vuxna barn och har "gått före" och hon var en mycket rak och trevlig bekantskap som genast bjöd inte till att ses igen och att hjälpa till kring eventuell fortsatt anmälan av bemötandet på bup. Den andra mamman visade sig vara bästis med mamman till ett barn som ska gå i Lillas klass till hösten. Världen är liten. Jag bad henne att inte berätta för bästisen om Lillas diagnos eftersom Lilla är så noga med vem som får veta och inte.

Och nu, efteråt är jag helt dödstrött. Efter att jag varit social blir jag helt slut. Det kostar på att försöka läsa mellan raderna, att läsa kroppsspråk och uttryck. Att hela tiden vara delaktig och försöka tillföra något, ställa frågor och inte bara vara tyst och lyssna.

Det är värt det. Det är det. Men, det får inte bli för ofta och det får inte bli ett måste och ett krav. Det är skönt att få spegla sig i någon annan som förstår. Det är skönt att höra att andra har det som vi har det och det är skönt att de inte tycker att det är konstigt eller udda.

De andra lever precis samma värld som vi gör. Det finns andra som har det likadant. Och det gör det lättare.

Fantastiska framsteg!

Lilla, tillsammans med Bästis och en annan tjej från klassen ska gå tillsammans i en annan skola än den anvisade. Idag har de varit där och hälsat på.

Efter lite strul med information och för kort varsel, så kunde Bästis mamma skjutsa dit och jag kunde skjutsa hem. Och i bilen på väg hem berättar Lilla att det var jätteroligt, men för mycket ljud och att det hade varit jobbigt. Men, allt annat hade varit jättebra. Hon önskade sig Mentor M, framför Mentor L och de hade fått göra roliga lekar.

Jag hade fått i uppgift att skjutsa barnen direkt till skolan, men eftersom Lilla har anpassat schema på torsdagar skulle hon följa med mig hem igen. Men. I bilen hem säger hon att hon inte vill följa med mig hem, utan istället åka tillbaka till skolan och göra mattetestet och sen ha gympa med de andra barnen. Hon ville stanna kvar hela dagen och gå med Bästis hem.

Jag är förstummad. Lilla tycker att hon orkar vara i skolan hela dagar. Hon _vill_ stanna kvar och hon gör det.

Vi är på rätt spår. Verkligen!

"Fel" kompis

Lilla har med sig ett annat barn hem idag. Ett barn hon inte har lekt med på flera år!

Det händer saker kring Lilla. Hon leker inte enbart med bästisen, utan plötsligt får fler barn plats i hennes värld. Hon leker nästan varje eftermiddag och hon är heller inte utmattad när hon lekt färdigt. Det verkar finnas mer energi och det verkar finnas en stabilitet hos henne som inte funnits tidigare. Det känns som framsteg, även om jag inte vågar hoppas på att det alltid är som det är just nu. Men, jag gläds åt det som finns här och nu. Det känns stort.

Och nu...

Vårdbidragsmöte med försäkringskassan.

"Snälla mamma..."

Lilla ringde mig när jag var på väg hem från jobbet.

"Snälla mamma, kan jag få stanna kvar hela dagen i skolan idag? Jag har ju tagit en hel tablett och jag _orkar_ faktiskt vara här då!"

Så. Nu är Lilla i skolan på övertid!

*wow*

Strul

Nu strular det med nya skolan. Redan innan Lilla börjat.

Helgrapport

Lilla klagar över att tålamodet har tagit slut och att hon blir så arg igen!

Hon har varit hos pappa sen i onsdags och jag har bara sett henne en liten stund ikväll, men då var det inget fel på vare sig tålamod eller ilska. Tålamod hade hon så det räckte och ilskan syntes inte en enda gång de timmar hon var vaken efter att jag hämtat.

Men, jag hör vad hon säger och jag ska vara lite extra observant för att se om det hon upplever också syns i praktiken. Pappan berättade att hon varit hur pigg som helst fram tills idag, då hon dels sovit till klockan tio(!) och efter frukost lagt sig i soffan och vilat till 13, men därefter piggnat till och varit lika pigg som vanligt igen.

Hon berättar också att hon tagit extra astmamediciner för att det har varit för hostigt och harkligt. Jag kunde se på pef-mätaren att hon peffat dåligt, så det följer varann. Kanske är det allergin som spökar för henne trots allt, vad gäller humör och tålamod?

Imorgon ökar vi ritalindosen till ursprungsläge igen, från att ha varit halv en vecka. Lilla verkar ha vant sig vid att ta ritalin och blir inte alls lika trött och samtidigt längtar hon efter att få ha tyst inne i huvudet hela tiden. Jag vet inte om det är möjligt att nå dit?

Insikt

Stora och Lilla har varit hos morfar idag. Morfar hade gäster, två vuxna och ett barn.

Lilla berättade att hon hade blivit jättetrött hos morfar. Barnen hade pysslat och haft många saker runt sig. Lilla talade om att allt hade blivit så rörigt med alla grejer och alla människor och efter det hade hon blivit så trött.

Jag förstår hur hon menar. Jag förstår att hon blev trött.

När hon kom hem till pappa hade hon spelat Sims. Det är ett bra sätt för henne att vila. Efter det hade hon varit lite piggare en stund för att senare på kvällen bli både arg och sur.

Jag förstår. Jag hoppas att pappan förstod.

En hel dag tillsammans med människor hon inte känner särskilt väl, bland för många saker, för många val och svårt att anpassa sig och hänga med. Inte är det konstigt att hon till slut blir trött, sur och arg?

Utlånad och medicinprat

Lilla är hos sin pappa över långhelgen. Imorgon är hon utlånad till morfar i sällskap med Stora. Jag har nu fått skriva en instruktion till morfar över hur medicinerna ska tas. Och med det hoppas jag att det fungerar.

Lilla själv verkar vara tämligen disträ för tillfället. Innan har hon haft koll på hur och när hon ska ta sina mediciner. Nu vet hon varken vilka eller hur ofta hon ska ta. Ikväll smsade hon mig och frågade om hon inte skulle ta en tablett till, av dem som det blev tyst i huvudet av. Eller var det kanske en önskan om att få ta en gång till för att slippa bruset inne i huvudet?

Hon verkar annars vänja sig vid ritalin och inte bli lika dödstrött och apatisk och då kan jag tänka mig att låta henne fortsätta. Lilla verkar tycka att det är väldigt skönt att slippa det "som springer fort inne i huvudet" och jag tror att jag kan förstå henne. Hon säger också att det är mycket lättare att tänka och hänga med i skolan. Bara det är ju en stor fördel. Kanske är det rätt i långa loppet? Tänk om det gör att hon orkar skolan bättre? Tänk om hon orkar hela dagar på sikt?

Nationella prov

Lilla har fått resultaten på de nationella proven och hon är godkänd! *tack och lov* Det är väldigt ojämnt. Vissa delprov har hon alla rätt på, på andra har hon precis godkänt. Matte, som egentligen är ett av hennes absolut bästa ämnen har hon i vissa delprov uppnått precis godkänt! Hon hade inte förstått hur man skulle räkna och då låste sig och hon hoppade över alla uppgifter med liknande struktur.

Idag kan jag förstå hennes reaktion och varför. JAG vet ju att hon egentligen kan och förstår, men där och då blev det fel för henne och hon mäktade inte med. Och fick inte mer än precis godkänt.

Jag undrar hur man gör framöver?

Äventyrsläger i sommar!

Det blir verkligen äventyrsläger för Lilla i sommar! En vecka på flotte på älven. Fyra barn och två ledare som det ser ut idag. Lilla är överlycklig! Och jag hoppas SÅ att det kommer att fungera och att det inte ösregnar hela veckan, eftersom de ska sova utomhus.

Gissningsvis blir det värst för mig som är hemma...

En veckas försök

Man kan tydligen känna sig lite underlig första tiden med ritalin. Det hade inte varit så dumt att ha fått den infon redan i förväg. Faktiskt.

Nu har vi fått ändrad dos. En halv tablett, två gånger om dagen i en vecka. Utvärdering med dagbok.

Och dessutom ska hon börja med astmamedicinen igen. Allt på en gång.

Utan Ritalin

Lilla har varit utan Ritalin i helgen och då är hon som vanligt, om man bortser från panikanfallet igår på förmiddagen. Hon har lekt. Hon har svarat på tilltal och hon är inte ettrig.

Jag vill inte ha Lilla apatisk och jag vill inte ge henne Ritalin om hon ska bli som hon blev.

Lilla säger att det är skönt att slippa surret i huvudet, men att det är för jobbigt att bli så trött. Hon undrade om man kunde ha lite till skolan, för att det var enklare att tänka när det inte "sprang så fort inne i huvudet".

Imorgon måste jag diskutera med de som kan, på mottagningen.

Halv dos

Jag bestämde mig för att det var för stora biverkningar med en hel tablett tre gånger varje dag, så igår fick Lilla en halv tablett tre gånger istället. Hon tyckte att det var mycket bättre. Det blev tyst i huvudet, hon blev trött – men inte lika utmattad. Igår var en vanlig dag i skolan och hon tyckte att det var lättare för henne där när det var tyst i huvudet.

När jag kom hem och fick se henne, så ÄR hon trött och hängig. Inte apatisk som på en hel tablett, men ändå. Hon blir dessutom arg. Hon fick ett megautbrott på Stora och kraschade totalt med miljoner tårar. Det påminde om hur hon var före sertralin. Det verkade inte heller ta bort någon skuttighet med en halv tablett och hon vände och vred på de stackars benen precis som vanligt. Ibland undrar jag hur länge hennes leder kommer att hålla när hon vrider benen på det sätt hon gör.

Idag har jag på helt eget bevåg bestämt mig för att hon får vara utan ritalin, för att vi ska se vad som händer. Hon vaknade tidigt och var pigg och glad. Vid frukosten svalde hon sin medicin fel och det verkar ha gett någon form av irritation i matstrupen. Då hände det som inte hänt på en evighet. Hon panikar. Blir jätterädd och skakar. Hon försöker själv prata sig till rätta, högt och tydligt. Nu tror jag att det är rädslan i sig som gör att obehaget finns kvar i matstrupen. Och efter ett panikanfall blir hon jättetrött, på vanligt manér och vilar, stänger in sig och vill vara ifred.

Och jag funderar. Om Lilla själv upplever medicinen som bra och positivt och något hon verkligen vill ha, samtidigt som vi hemma upplever att det blir mer konfliker, mer besvärligt och att hon är tröttare. Ska vi då låta henne få den, för att hon vill? Eller ska jag helt sonika bestämma att det är bättre utan?

En annan tanke jag har är att om hon får behålla det korttidsverkande ritalinet, kanske hon kan använda det enbart till skolan, och så får hon vara pigga, glada, skuttiga Lilla hemma? Eller blir det jobbigt för henne att åka berg-och-dalbana varje dag?