Skruttig Lilla

Hon sov 13 timmar inatt. Kom upp med axlarna i höjd med knävecken och satte sig på en stol i köket och la sig på köksbordet och nästan somnade om. Hon hade först inte tänkt gå upp alls, för hon var så trött, men visste inte vad klockan var så hon tänkte det var bättre att komma upp.

Hon kunde inte ta fram frukost och orkade knappt tugga i sig det jag tog fram. Sen vilade hon på bordet en stund till och talade om att hon inte orkar duscha eller ta på sig eller något annat heller.

Det tog en stund, sen kom hon iväg till duschen och fick sen på sig mysbyxor och en mjuk tröja.

Nästan hela dagen har hon legat i sängen på sitt rum och tittat på film och vilat. Hon är inte sitt vanliga jag. Hon har helt tomma ögon.

När jag frågar om hon känner igen det som känns och om hon vet vad det beror på, säger hon att det har varit för mycket för henne och att hon behöver vila. Men, säger hon, jag hinner inte vila mer än till måndag, för då måste jag tillbaka till skolan igen.

Ribban har höjts, nivån är högre. Jag har jobbat mer med henne hemma för att hon ska kunna hålla jämna steg i skolan. Hon har fortsatt med tvättsortering som vi övat på hela sommaren.

Är det nu det blev för mycket? Är det nu det visade sig vad det kostade för henne att försöka hålla jämt takt utan tillräcklig hjälp och tillräckligt med stöd?

Å där....

... kraschade hon?

Orkar inget. Har huvudvärk. Fast vill fortfarande.

Läxor och inlämningar och betyg. Fast hon har inte förstått vad som förväntas eller vad hon ska göra.

Imorgon skulle hon åkt till kompis med konfa-gruppen istället för att åka till pappa. Hon orkar inget. Kan inte svara annat än "jag vet inte" på varje fråga.

Hon är helt slut. Helt förbi. Stressen är för stor. Påfrestningen enorm.

Och det enda jag får höra är att "det SYNS JU INGENTING i skolan", "Vi ser INGENTING av det här".

Nähe. Jag ser. Jag ser konsekvenser. Jag ser ett barn som kämpar och som inte når upp till de krav som ställs. För att kraven är för höga.

Framsteg och växtvärk?

Lilla har varit med på gympan idag. På orientering! Det är ett sånt framsteg att det inte är klokt och inte känns som sant eller möjligt. Men, hon har varit med och orienterat tillsammans med nya flickan. Idrottsläraren och tillika mentorn mejlade mig och berättade att tjejerna hade varit jätteduktiga!

Sen hade hon läxa med sig hem. Hon hade inte koll på allt, men hon hade iallafall med sig en sak som jag kunde hjälpa henne med. Det är också ett stort framsteg. Hon brukar sällan ha koll, sällan få med sig rätt saker hem och de flesta gånger har hon inte pryttlar med sig så att det räcker för att göra det hon borde.

Sen fick hon sån huvudvärk "som känns som migrän – fast jag ser fortfarande" och inte hjälpte det med alvedon och sen mådde hon illa och ytterligare någon timma senare var hon okej igen. Så ja, det var nog migrän. Första anfallet på ett år om jag minns rätt och det är skönt att det är så sällan nu när hon inte får ta någon "riktig" migränmedicin.

Men, jag tänker att hon utsätter sig för en massa saker som orsakar stress för henne. Samtidigt får det henne att våga lite mer och lite mer. Hon känner att hon lyckas, hon utvecklas och hon är glad och stolt. Och idag var nog priset migrän.



Men, det är ändå framsteg. Stora framsteg.

Skolproblem

Det strular med skolan. Eller, man kan nog sammanfatta det med att skolan – eller vissa lärare – inte är tillräckligt tydliga och det gör att Lilla inte har koll, inte har gjort det hon borde, inte är med på vissa lektioner etc.

Hon blir funktionshindrad för att lärarna inte förstår hur de behöver hantera henne. I andra ämnen är hon inte det minsta funktionshindrad, för där har läraren full koll på hur man behöver informera och instruera och tydliggöra. Jag har tidigare försökt få den "bra" läraren att försöka förklara för de andra, vad och hur hon gör, och som sen gör att Lilla kan hänga med och faktiskt klara ämnena med mer än godkänt, men utan framgång.

Den här gången skrev jag ett långt mejl till mentor och berörd lärare, och för att vara övertydlig, så är Lillas lärare väldigt måna om Lilla och de vill på alla sätt och vis göra det så bra det är möjligt för henne i skolan. De vet bara inte hur, har inte verktygen och får ingen utbildning. Och ibland känner jag att det inte är helt lätt att vara förälder. Jag har en jäkla massa formell kunskap i ämnet, har god insikt i hur just Lilla fungerar och många gånger har jag tankar om hur man kan göra för att underlätta för Lilla. Men, jag når inte fram. Därför att det på något sätt blir kontroversiellt när man från skolans sida inte har tillräckligt med bakgrundskunskap om autism och hur det fungerar.

Jag skrev alltså ett långt mejl till mentor och berörd lärare. Och fick på några timmar ett fantastiskt fint svar av den berörda läraren.

Lilla hade inte förstått att hon både hade en gruppuppgift och en enskild uppgift i ett ämne. Hon hade jobbat mycket med gruppuppgiften och där är hon både intresserad och motiverad och kommer leverera sin del på ett utomordentligt sätt. Men, den enskilda uppgiften hade hon inte en aning om att den fanns och hon undrade när läraren hade nämnt något om den, men förstår inte att hon kan fråga för att få mer information. I fyra veckors tid hade hon haft en uppgift utan att veta om den. För varje vecka hade det varit meningen att hon skulle svara på ett antal frågor som hörde till det avsnitt de gick igenom. När hela momentet är slut ska uppgifterna lämnas in till läraren. Hon var alltså fyra veckor sen med uppgiften.

Samma lärare har också matte med Lilla och det är ett ständigt problem, det där med matten. Jag försöker räkna med henne så gott som varje dag för att hon ständigt ska påminnas, att hon ska få möjlighet att träna och repetera och att ge henne möjlighet att fråga med mig som hon är trygg med.

Jag ser att Lilla har svårt att hänga med, att hon har svårt att greppa hur man tänker och att hon sällan vet vad hon ska räkna med i benämnda tal och att hon väldigt ofta gissar. Hon verkar ha svårt för det matematiska tänkandet på ett sätt hon inte hade när hon var mindre. Då förstod hon fort, räknade snabbt och hade alltid rätt. Där är vi inte idag. Vi är väldigt långt därifrån idag.

Lilla själv uttrycker att hon har för svårt att koncentrera sig på mattelektionerna i skolan och att hon "vilar hjärnan på matten för då orkar jag mycket bättre nästa lektion". Och tja, det kanske är hennes sätt att hantera långa skoldagar och ökade krav. Kanske är det enda sättet för henne? Såntdär är så svårt att veta och så svårt att på förhand lista ut. Om det är hennes enda sätt att klara av, kanske det är bättre att hon vilar hjärnan på matten och orkar resten? Om det istället skulle fungera med anpassning av mattelektionerna så att hon får möjlighet att koncentrera sig kanske hon skulle orka även matten på skoltid och därmed slippa räkna så mycket hemma och då vore det naturligtvis det bästa.

Hur som helst fick jag ett fint svar av läraren och han, precis som de andra vill väldigt väl och vill väldigt gärna att det ska fungera. Vi håller på att utarbeta en plan för framförallt matten och fungerar den är det bra, fungerar den inte får vi försöka hitta andra sätt.

Inte kontaktperson

Stora fick inte bli kontaktperson för Lilla, fick jag besked om idag. Och man hade då undersökt möjligheten att istället kalla det ledsagare, men då var man tvungen att vara 18 år och det är inte Stora.

Lösningen man erbjöd var att Stora tillsammans med en annan person är kontaktpersoner för Lilla under en begränsad tid och därefter tar denna "annan" över.

Jag tyckte inte att det var en bra idé. Jag ser en risk med att Stora ska behöva ta på sig ansvaret för att lotsa in en ny person i Lillas liv. Jag vet hur Lilla fungerar när hon inte är trygg och inte vill. Det vill jag inte utsätta Stora för.

Jag har argumenterat för att det inte är möjligt att introducera en ny person mot Lillas vilja när hon kämpar med att alls orka med skolan. Jag har nu lagt en massa tid på att läsa lagen och där står inget om hur gammal ledsagaren måste vara, jag har läst riktlinjer och granskningsrapporter och hittade till slut detta:

"Vid varje tillfälle då en bedömning ska göras måste hänsyn tas till den enskildes livssituation, ålder och intressen. Det är situationen och behovet som ska vara avgörande för hur insatsen ska utformas och vem som kan vara lämplig som ledsagare."

Kanske, kanske kan man motivera det på det sättet, eller så finns någon annan jädrans kommunallag som säger att man inte får anställa förrän personen fyllt 18. Jag har nu iallafall mejlat kommuntanten och så får vi se vart det leder.

Uppdatering:
Jodå, det fanns en lag som styrde att man inte fick anställa någon under 18 år, men - och nu kommer det jag inte varit med om förut - kommuntanten tar på sig att försöka leta upp ett lösning som ska passa för Lilla under de förutsättningar som är. Och jag är förvånad, förbryllad och helt tagen. Finns det en människa på andra sidan som tänker hjälpa till och inte bara hänvisa till regler och paragrafer och sen hävda att vi tackade nej?

Jag tror inte jag vågar hoppas ännu. Inte förrän jag ser att det verkligen finns en lösning, men visst vore det väl bra om jag slapp kriga och kämpa?

Tvärslut

Och idag var det knappt att hon kom iväg till skolan. Det går i sanning upp - och ned nu.

Hon låg på köksbordet när jag kom upp idag. Hon orkade inte ta fram frukost och hon orkade inte prata. Konstaterade bara att hon var jättetrött och att det var svårt och tungt att andas. I det läget är det enda att se till att hon får allt serverat, få henne att ta medicin och sen hoppas att det går vägen.

Det gjorde det, idag. Hon åt, tog astmamedicin förutom den vanliga omgången och nu håller jag tummarna för att hon håller hela dagen.

Kontakt

Vissa dagar med Lilla är speciella. Då är det som att hon vill ha kontakt, vill vara del av och del i. Hon är med i vår verklighet.

Både igårkväll och idag har varit så och det är fascinerande. De tillfällena är det svårt att tänka sig att hon har de svårigheter hon egentligen har, då är det svårt att se och förstå att hon har autism. Hon är med, hon har viss ömsesidig kommunikation och den är så otroligt mycket mer än vad den är i vanliga fall vilket får mig att tycka att hon är helt "normal", fast så är det ju inte. Inte om man jämför med andra, men det är så otroligt stor skillnad...

Idag har hon varit ledig, de har haft lov i skolan. Jag hade egentligen tänkt att hon och jag skulle åka till stan och fixa de där sakerna hon behövde inför vintern. Men, så pratade vi igår om vad hon behövde göra för skolarbete i veckan och hon själv kom fram till att det var bättre att hon var hemma och jobbade undan(!).

Sagt och gjort. Vi jobbade matte tillsammans och det är ett ämne hon inte kan göra en enda uppgift utan hjälp. Det var svårt för henne. Hon orkade inte koncentrera sig och hon orkade inte skriva. Hon kämpade. Men hon gjorde och hon försökte på alla sätt. Tillsammans klarade hon av de uppgifter vi hade bestämt på förhand. Men, sen var hon så trött att hon inte orkade sitta upp.

Men, hon kunde kommunicera det. Hon blev inte bara arg, utan hon berättade att hon var jättetrött och behövde vila. Hon vilade - jag jobbade. Sen gjorde hon svenska på egen hand och jag fortsatte jobba. Sen tog vi lunch och sen arbetade vi undan ännu ett pass matematik, innan hon föreslog att vi skulle gå ut och posta ett brev som hon skulle skicka till en kompis.

Även detta är ett enormt steg framåt. Hon kan tänka sig att gå ut. Hon tycker att det är viktigt att posta ett brev med en tidning till en kompis. Det finns någon slags ömsesidighet och någon slags förståelse för att kompisen vill ha tidningen och att hon väntar på den och att Lilla är nyckeln till att hon ska få.

När vi kom hem gjorde vi ännu ett pass i matten. Vi kämpar. Jag mest med att orka ha tillräckligt med tålamod när Lilla sitter på stolen, ligger på stolen, ligger på bordet, ligger under bordet, har boken liggande på bordet, har boken stående på bordet och håller i pennan, tappar pennan, kastar pennan... Lilla med att orka fokusera och hålla koncentrationen uppe för att orka räkna och orka komma ihåg hur man gjorde ännu några nya tal fast på samma tema som för ett par timmar sen.

Sen vilade Lilla och jag jobbade. Och efter ytterligare några timmar var det dags att laga mat. Då hände det som sällan händer. Jag frågade om Lilla kunde hjälpa till och hon svarade ja! Sen var hon med hela tiden tills dess att maten var klar. Hon skar potatis till gratäng, hackade sallad, dukade och tände ljus. Hon hjälpte mig att ta ur gratängerna och hon hjälpte mig med grönsakerna som skulle vara i ugnen. Och hela tiden kommunicerade hon. Hon pratade. Hon frågade och hon lyssnade på svar. Det var som att hon var med i min värld och inte bara i sin. Det var som att det var ömsesidigt.

För en stund var det nästan magiskt.

Sen skulle vi äta tillsammans och då blev hon "som vanligt" igen. Då pratade hon i munnen på alla andra, var tvungen att säga sitt precis i samma sekund som hon kom på det, hon klagade på att vi andra tuggar när vi äter(!) och hon tyckte att det var svårt att veta om hon var mätt och hon orkade inte plocka av, fast det var hennes köksdag.

Men, det är fantastiskt att vara med de här dagarna. Det ger hopp om att hon ska kunna och vilja vara med i vår värld på sina villkor.

Hon ser på film?!

Lilla är inte jätteförtjust i film för hon har lite svårt att hänga med i handlingen. När hon sitter med någon annan frågar hon hela tiden, om vilka personerna är eller varför de gör si eller så. Det är svårt att få någon egen upplevelse av film när Lilla är med.

Lilla blev ju sjuk. Hon är förkyld och fick samtidigt en allergisk reaktion (tror vi iallafall) så hon var hemma från skolan igår och är hemma idag. Idag är hon rätt pigg efter att ha sovit mer än 12 timmar inatt, så imorgon blir det skola igen.

Men, nu har hon iallafall gjort SO-läxa och därefter satt sig att titta på film! Film? Ensam? Jag förstår ingenting, men det gör inte så mycket så länge hon är nöjd och glad.

Men, förvånad är jag. I sanning är jag förvånad.

Eller kan det vara så att hon ser en film hon redan sett? Då brukar hon hänga med i handlingen...

Musikundervisning

Lilla har haft så otroligt svårt för musikundervisningen i skolan. Det låter så klart för mycket för henne med perceptionsstörningar och samtidigt förväntas de kunna läsa noter från tavlan. Lilla ser ju så dåligt och har ett brytningsfel man inte kan korrigera fullt ut och det gör att hon inte har en chans att se var på strecken noterna finns för de liksom "hoppar runt".

Lilla har gått från att avsky musiken under första året till att härda ut förra året då vi hade allvarliga samtal med hennes lärare. I år var det dags för lärarbyte och Lilla har varit otroligt stressad över att det skulle bli som förr när hon bara upplevde kaos.

Idag hade hon träffat nya läraren för första gången och hon började gråta när hon berättade vad som hänt. Läraren hade haft bilder till henne istället för noter på tavlan och med den hjälpen kunde hon spela gitarr, något som hon fullkomligt avskytt och vägrat under två år. Lilla grät av lättnad. Dessutom var läraren snäll och skrek inte på dem.

Tänk om. Tänk om det skulle fungera lite bättre nu?

Kan själv!

Jag är sjuk, så sjuk att jag inte kom ur sängen igår och i morse. Lilla fick säga godnatt till mig istället för tvärtom igårkväll och jag hade noga instruerat henne inför morgonen och att hon sannolikt behövde klara sig själv.

Och vet ni. Hon har gått upp själv, tagit fram kläder och klätt på sig själv. Hon har ätit frukost, plockat undan från bordet, borstat tänderna och gått iväg till bussen i tid.

Sa jag inte något om framsteg? *glad*

Och sen blev hon helt trött

Hon glömmer läxböckerna i skolan, men lyckas på något märkligt sätt hinna göra läxorna när hon kommer tillbaka till skolan och före lektionerna. Jag vet inte om hon lär sig, kan det hon borde, men själv upplever hon att det går rätt bra.

Jag ska se till att få lite info från mentorerna vid tillfälle för att försöka se till så att hon inte halkar efter för mycket.

Och sen blev hon frisk, såklart!

Det har hänt något med Lilla under sommaren. Något som är bra. Hon har utvecklats och på flera sätt har det gått framåt för henne. Eller är det så att vilan under sommaren får henne att orka mer, nu när omställningen mellan lov och skola är iallafall så gott som avklarad? Är det så att de färdigheter hon visar sig ha nu, går tillbaka igen när hon blir trött?

Iallafall blev hon sjuk och orkade inte gå i skolan, sen tog det inte mer än två dagar förrän hon var piggare igen och då var det inget snack om att hon skulle tillbaka till skolan. Hon ville till skolan! Det var för tråkigt att vara hemma, det hände inget och jag aktiverade henne inte hela tiden. Och så gick hon i skola både torsdag och fredag och var nöjd och glad med det.

Sen kan hon plötsligt en massa saker hon inte klarat av förut. Vi har övat hela sommaren på att hon ska ta hand om sina kläder och sortera dem i rätt tvättkorg med hjälp av bilder. Det går hur bra som helst! Hon har till och med dukat och dukat av bordet nästan utan hjälp/stöd. Hon plockade ihop sina gympakläder, hon packar sin väska, hon plockade undan på sitt rum med min hjälp och hon till och med frågar om jag behöver hjälp med att laga mat. Hon pratar, berättar om hur hon känner och undrar en massa om varför hon mådde så dåligt för några år sen. Hon kommer till och med och vill ha en kram.

Något händer, något har hänt. Och det känns som framsteg.