Igår var Lilla arg och ledsen. Bästis hade skojat med henne i skolan på ett sätt som Lilla uppfattat som negativt och tråkigt och där hon tar illa vid sig. Och faktum är att jag förstår henne. Bästis hade fått ett par sms på morgonen och hade myndigt förklarat för Lilla att anledningen till att hon fick sms och inte Lilla var för att hon var populär och det var inte Lilla.
När Lilla hade sagt ifrån hade Bästis bara svarat att Lilla väl borde förstå skoj och sen hade hon undrat om Lilla verkligen tagit sina mediciner.
Lilla berättade att den här typen av "skoj" är vardagsmat för henne tillsammans med Bästis. Det är alltid skoj på Lillas bekostnad och tydligen var måttet rågat just igår. Lilla bråkade om allt och inget och var ovanligt svårmanövrerad.
Framåt kvällen satte hon sig hos mig och jag började prata med henne om det och försökte hitta en lösning för henne när dessa situationer uppstår. Jag föreslog att hon skulle säga ifrån, men det tyckte Lilla att hon gjort så många gånger att det inte längre var någon idé. Då sa jag att hon kunde markera tydligare och faktiskt GÅ därifrån.
Och då får jag följande: "Mamma, hur ska jag veta åt vilket håll jag ska gå? Är det höger eller vänster eller rakt fram? Och hur långt ska jag gå? Hur ska jag veta när jag ska stanna? När ska jag gå tillbaka?"
Så aspigt.
Mitt Lilla barn. Tänk vilken värld hon lever. Tänk hur hon uppfattar situationer. Tänk vilken kraft det går åt för att alltid tänka ut hur hon ska göra i förväg. Jag önskar jag kunde göra livet lättare för henne, mera uthärdligt, mera lättförståeligt och begripligt.
Vi fortsatte vårt samtal och tårarna bara rann nerför hennes kinder. Hon visar tydligt att hon vill ha hjälp, men jag får inte kontakta mentorn "för då får Bästis reda på det och då blir det sådär som det blev i förra skolan att hon pratar skit om mig och sen får jag inte vara med de andra tjejerna och då blir jag så ensam" och jag får inte prata direkt med Bästis av samma anledning. Till slut hittade vi en möjlig utväg. Lilla har en vuxen i skolan som hon tyr sig till, en Ungdomsarbetare som verkar ha ett väldigt engagemang och henne fick jag skicka ett mail till och berätta om vad som hänt. Lilla ville prata med Ungdomsarbetaren (vilket långt och krångligt ord!) ensam utan Bästis för att se om de kunde hitta någon form av lösning på problemet.
Lilla frågade om det var okej att bli ledsen och gråta, när hon pratade med Ungdomsarbetaren för hon trodde inte hon kunde prata om det som hänt utan att bli ledsen.
Ikväll fick jag mail från Ungdomsarbetaren. Hon är upptagen på den lektion imorgon som Lilla hade föreslagit och på fredag har de andra aktiviteter eftersom det är dagen före höstlovet. Och värst av allt. Hon ska opereras nästa vecka och kommer inte tillbaka på flera veckor. Detta kommer ta Lilla hårt när hon får veta. Dock lovade Ungdomsarbetaren att hon skulle försöka fånga Lilla imorgon och byta några ord med henne ensam och kanske lotsa henne vidare till kuratorn, just med tanke på att hon skulle vara sjukskriven.
Kan man få be om lite tumhållning för att det här löser sig på ett bra sätt och inte ett sätt som genererar fler utbrott och ett stort motstånd mot att gå i skolan?
onsdag 21 oktober 2009
måndag 19 oktober 2009
Förhoppningar... som blev... ingenting?
Vår bokstavsresa har känts som ett enda långt rop på hjälp. Hjälp för att förstå. Hjälp för att få tillvaron att gå ihop. Hjälp för att få en verktygslåda som funkar för Lilla.
Jag önskade så hett att vi skulle slippa uppfinna hjulet igen, att någon annan visste och kunde lära oss hur vi skulle göra. Att vi själva skulle få någon slags vägvisare som kunde ta täten och så kunde vi följa efter. Någon som verkligen kunde. Någon som visste och hade insikt om de problem som vanligtvis uppkom och hur man bäst tacklar dem när man har ett barn som är som Lilla.
Min första förhoppning var bup. Jag hoppades och trodde mycket på dem. Ungefär tills efter första besöket. Jag förstod nog inte hur illa det var, efter första gången och hoppades att känslan jag hade var fel. Så här i efterhand var det bara en himla tur att det inte blev värre än det blev. Jag blev illa tilltufsad och tillintetgjord, men reste mig tack vare stort stöd från ett gäng nätkompisar och så maken förstås.
Därefter ställde jag mitt hopp till läkaren. Han som alltid dittills tagit vårt parti och kämpat med oss och aldrig någonsin emot. Han stod kvar, som han alltid gjort. Såg det vi såg och hörde det vi sa. Han gav oss också den största förmånen av alla. Svenny. Mötet med henne kommer jag alltid bära med mig. Och med hennes ord ringande i öronen, kunde jag acceptera och inse att bup inte hade kunskap nog och att vår slutsats var rätt. Det fanns för mycket runt Lilla som tydde på dessa specifika svårigheter. "Er Lilla är en typisk flicka med de här problemen och jag stödjer både en AS-diagnos och adhd-diagnos, utöver det skulle jag vilja lägga till...." och så en hel harang av annat som jag inte då hade förstått, men som blev helt klart och tydligt när hon pekade på det. Det var som att alla pusselbitar plötsligt hamnade på rätt plats och jag minns att jag gick ut därifrån med en känsla av lättnad, samtidigt som jag var helt urlakad.
Jag insåg snart att läkaren bollade oss vidare mot hab och att det var där det skulle finnas hjälp att få. Läkaren kunde hjälpa oss med mediciner och det har han gjort på det bästa sätt man kan tänka.
Och så kom vi då äntligen till hab för ett första besök. Jag fick berätta om Lilla, hennes svårigheter och hennes styrkor. De lovade att de skulle hjälpa till med det jag ville och det jag ansåg att vi ville ha hjälp med. Jag vet att jag sa att det viktigaste för mig var ett bollplank. Ett eget bollplank, någon som kunde finnas för mig, någon som kunde hjälpa mig med kloka infallsvinklar, råd, tips och annat om hur man handskas med allt från akuta utbrott till att coacha lagom och rätt för att inte göra Lilla handikappad utan se till att hon utvecklas och kommer framåt. Jag frågade också specifikt efter ett bolltäcke, för det hade jag hört så väldigt gott om, från flera olika håll.
Jag gick därifrån med ett löfte om att de skulle ringa så fort de kunde, efter att det haft teammöte och också att vi snabbt skulle få ett startpaket och att det skulle innefatta både Lilla och Storbonus, som ju också precis fått diagnos.
Det tog sju veckor innan de hörde av sig. 49 dagar. "Så fort vi kan" betyder på hab-språk sju veckor.
De hade alla möjligheter att imponera på mig och att få mig att tycka att de var bra. Det som hände nu var att de på flera olika sätt inte levde upp till det de hade lovat. Av startpaketet, som var så oerhört bråttom med, blev ingenting förrän ett halvår senare. De hade inga tider att erbjuda för de olika formerna av kartläggning av Lilla, som de menade göra. Det sas över huvud taget ingenting om bollplank för mig.
Det var som ett enda stort magplask. Platt fall.
Ett drygt halvår senare har vi varit på startpaket för Lilla och Storbonus. Två separata: ett för Lilla och ett för Storbonus. Samordning och att ha omsorg om familjens tid, var finns det? Jag och Lilla har haft två besök på hab, för att de skulle få mer information om Lilla och hennes svårigheter. Det enda som kom ut av det var ett för litet bolltäcke, i storlek för att passa en spjälsäng, övningar som är tänkta att träna Lilla i att bli mer självständig men där arbetsterapeuten ansåg att Lilla själv skulle göra sitt bildstöd.
Här undrar jag väldigt mycket över hur någon som är, eller åtminstone ska vara, professionell tänker? Hur kan man lägga över ansvaret att tillverka bildstöd, på Lilla i alla de situationer som Lilla önskar och verkar behöva, fast ingen har förstått...? För henne låter det i stunden, på hab, som att det är roligt och något hon klarar av.
När hon sen kommer hem, trött och eländig och förstår att det krävs relativt mycket jobb för att få till de där bilderna och i rätt ordning och att verkligen tänka igenom varje moment, så blir hon bara ledsen och det blir henne alldeles övermäktigt och det enda hon känner är att hon misslyckas. Borde inte hab-tanten förstå och inse detta? Eller blir de lika lurade av Lillas sätt att prata och kommunicera, som alla andra? Borde de inte förstå, efter att jag berättat att Lilla är otroligt verbal men att hon ändå inte fungerar? Borde de inte lyssnat på mig?
De slutsatser jag kommit fram till i detta är att den hjälp jag söker inte verkar finnas och den hjälp jag får är inte alls den jag vill ha.
Är det så att det är en diskrepans mellan vad vi bokstavsföräldrar önskar och vad som finns, eller är det bara jag som (så ofta) hamnar helt vilse i de olika systemen?
Den bästa hjälp jag har fått i vår resa har varit andra föräldrar. Andra föräldrar som gått före, testat olika strategier och gjort en massa misstag och sen hittat rätt. Det är de som har haft mest vettigt att tillföra. Det är de som har haft mest insikt och förståelse för problemen. Det är de som har kunnat rekommendera bra litteratur och vettiga föreläsare. Utöver det handlar det om att uppfinna hjulet igen. Försöka. Göra misstag på misstag och sen hitta rätt.
Men, varför är det så att sjukvården missar målet? Varför får jag inte det jag vill ha och varför läggs det så mycket tid och energi på något jag inte vill ha?
För vem, undrar jag?
Jag önskade så hett att vi skulle slippa uppfinna hjulet igen, att någon annan visste och kunde lära oss hur vi skulle göra. Att vi själva skulle få någon slags vägvisare som kunde ta täten och så kunde vi följa efter. Någon som verkligen kunde. Någon som visste och hade insikt om de problem som vanligtvis uppkom och hur man bäst tacklar dem när man har ett barn som är som Lilla.
Min första förhoppning var bup. Jag hoppades och trodde mycket på dem. Ungefär tills efter första besöket. Jag förstod nog inte hur illa det var, efter första gången och hoppades att känslan jag hade var fel. Så här i efterhand var det bara en himla tur att det inte blev värre än det blev. Jag blev illa tilltufsad och tillintetgjord, men reste mig tack vare stort stöd från ett gäng nätkompisar och så maken förstås.
Därefter ställde jag mitt hopp till läkaren. Han som alltid dittills tagit vårt parti och kämpat med oss och aldrig någonsin emot. Han stod kvar, som han alltid gjort. Såg det vi såg och hörde det vi sa. Han gav oss också den största förmånen av alla. Svenny. Mötet med henne kommer jag alltid bära med mig. Och med hennes ord ringande i öronen, kunde jag acceptera och inse att bup inte hade kunskap nog och att vår slutsats var rätt. Det fanns för mycket runt Lilla som tydde på dessa specifika svårigheter. "Er Lilla är en typisk flicka med de här problemen och jag stödjer både en AS-diagnos och adhd-diagnos, utöver det skulle jag vilja lägga till...." och så en hel harang av annat som jag inte då hade förstått, men som blev helt klart och tydligt när hon pekade på det. Det var som att alla pusselbitar plötsligt hamnade på rätt plats och jag minns att jag gick ut därifrån med en känsla av lättnad, samtidigt som jag var helt urlakad.
Jag insåg snart att läkaren bollade oss vidare mot hab och att det var där det skulle finnas hjälp att få. Läkaren kunde hjälpa oss med mediciner och det har han gjort på det bästa sätt man kan tänka.
Och så kom vi då äntligen till hab för ett första besök. Jag fick berätta om Lilla, hennes svårigheter och hennes styrkor. De lovade att de skulle hjälpa till med det jag ville och det jag ansåg att vi ville ha hjälp med. Jag vet att jag sa att det viktigaste för mig var ett bollplank. Ett eget bollplank, någon som kunde finnas för mig, någon som kunde hjälpa mig med kloka infallsvinklar, råd, tips och annat om hur man handskas med allt från akuta utbrott till att coacha lagom och rätt för att inte göra Lilla handikappad utan se till att hon utvecklas och kommer framåt. Jag frågade också specifikt efter ett bolltäcke, för det hade jag hört så väldigt gott om, från flera olika håll.
Jag gick därifrån med ett löfte om att de skulle ringa så fort de kunde, efter att det haft teammöte och också att vi snabbt skulle få ett startpaket och att det skulle innefatta både Lilla och Storbonus, som ju också precis fått diagnos.
Det tog sju veckor innan de hörde av sig. 49 dagar. "Så fort vi kan" betyder på hab-språk sju veckor.
De hade alla möjligheter att imponera på mig och att få mig att tycka att de var bra. Det som hände nu var att de på flera olika sätt inte levde upp till det de hade lovat. Av startpaketet, som var så oerhört bråttom med, blev ingenting förrän ett halvår senare. De hade inga tider att erbjuda för de olika formerna av kartläggning av Lilla, som de menade göra. Det sas över huvud taget ingenting om bollplank för mig.
Det var som ett enda stort magplask. Platt fall.
Ett drygt halvår senare har vi varit på startpaket för Lilla och Storbonus. Två separata: ett för Lilla och ett för Storbonus. Samordning och att ha omsorg om familjens tid, var finns det? Jag och Lilla har haft två besök på hab, för att de skulle få mer information om Lilla och hennes svårigheter. Det enda som kom ut av det var ett för litet bolltäcke, i storlek för att passa en spjälsäng, övningar som är tänkta att träna Lilla i att bli mer självständig men där arbetsterapeuten ansåg att Lilla själv skulle göra sitt bildstöd.
Här undrar jag väldigt mycket över hur någon som är, eller åtminstone ska vara, professionell tänker? Hur kan man lägga över ansvaret att tillverka bildstöd, på Lilla i alla de situationer som Lilla önskar och verkar behöva, fast ingen har förstått...? För henne låter det i stunden, på hab, som att det är roligt och något hon klarar av.
När hon sen kommer hem, trött och eländig och förstår att det krävs relativt mycket jobb för att få till de där bilderna och i rätt ordning och att verkligen tänka igenom varje moment, så blir hon bara ledsen och det blir henne alldeles övermäktigt och det enda hon känner är att hon misslyckas. Borde inte hab-tanten förstå och inse detta? Eller blir de lika lurade av Lillas sätt att prata och kommunicera, som alla andra? Borde de inte förstå, efter att jag berättat att Lilla är otroligt verbal men att hon ändå inte fungerar? Borde de inte lyssnat på mig?
De slutsatser jag kommit fram till i detta är att den hjälp jag söker inte verkar finnas och den hjälp jag får är inte alls den jag vill ha.
Är det så att det är en diskrepans mellan vad vi bokstavsföräldrar önskar och vad som finns, eller är det bara jag som (så ofta) hamnar helt vilse i de olika systemen?
Den bästa hjälp jag har fått i vår resa har varit andra föräldrar. Andra föräldrar som gått före, testat olika strategier och gjort en massa misstag och sen hittat rätt. Det är de som har haft mest vettigt att tillföra. Det är de som har haft mest insikt och förståelse för problemen. Det är de som har kunnat rekommendera bra litteratur och vettiga föreläsare. Utöver det handlar det om att uppfinna hjulet igen. Försöka. Göra misstag på misstag och sen hitta rätt.
Men, varför är det så att sjukvården missar målet? Varför får jag inte det jag vill ha och varför läggs det så mycket tid och energi på något jag inte vill ha?
För vem, undrar jag?
lördag 17 oktober 2009
Fått av Lilla
Detta skickade Lilla till mig, för hon vågade inte läsa upp den när hela familjen lyssnade:
"Det var en gång ett barn som var redo att födas. En dag så frågade han Gud: "De säger att du sänder mig till jorden imorgon men hur ska jag kunna leva där så här liten och hjälplös?" "Bland alla dessa änglar så väljer jag ut en till dig. Hon väntar på dig och kommer att ta hand om dig."
"Men tala om för mig, här i Himlen, gör jag ingenting annat än sjunger och ler, det är tillräckligt för mig för att vara lycklig, hur ska jag vara lycklig på jorden?" "Din ängel kommer att sjunga för dig, och kommer också att le mot dig varje dag och du kommer att känna din ängels kärlek och vara lycklig."
"Hur ska jag kunna klara av att förstå, när människor pratar med mig, när jag inte kan det språket som de människorna talar?" "Din ängel kommer att tala de mest underbara och rara ord som du någonsin kommer att få höra, och med stort tålamod och omsorg, kommer din ängel att lära dig hur du ska tala det språket."
"Och vad ska jag göra när jag vill prata med dig, Gud?" "Din ängel kommer att föra ihop dina händer och lära dig hur du ska be."
"Jag har hört att på jorden finns det onda människor, vem kommer att beskydda mig?" "Din ängel kommer att beskydda dig, även om det kommer att innebära att hon riskerar sitt eget liv."
"Men jag kommer alltid att vara ledsen eftersom jag inte får se dig mer." "Din ängel kommer ofta att berätta om mig och kommer att lära dig vägen tillbaka till mig, även fast jag alltid kommer att finnas med dig.
Vid det ögonblicket var det väldigt fridfullt i Himlen, men röster från Jorden kunde redan höras, och barnet skyndade sig att viskande fråga:"Oh Gud, om jag måste resa iväg nu, snälla tala om min ängels namn."Din ängels namn är inte betydelsefullt, men du kommer att kalla din ängel "Mamma"."
Hon hade hittat den någonstans på nätet och ville absolut att jag skulle ha den. Liiiiite gulligt är det väl ändå?
"Det var en gång ett barn som var redo att födas. En dag så frågade han Gud: "De säger att du sänder mig till jorden imorgon men hur ska jag kunna leva där så här liten och hjälplös?" "Bland alla dessa änglar så väljer jag ut en till dig. Hon väntar på dig och kommer att ta hand om dig."
"Men tala om för mig, här i Himlen, gör jag ingenting annat än sjunger och ler, det är tillräckligt för mig för att vara lycklig, hur ska jag vara lycklig på jorden?" "Din ängel kommer att sjunga för dig, och kommer också att le mot dig varje dag och du kommer att känna din ängels kärlek och vara lycklig."
"Hur ska jag kunna klara av att förstå, när människor pratar med mig, när jag inte kan det språket som de människorna talar?" "Din ängel kommer att tala de mest underbara och rara ord som du någonsin kommer att få höra, och med stort tålamod och omsorg, kommer din ängel att lära dig hur du ska tala det språket."
"Och vad ska jag göra när jag vill prata med dig, Gud?" "Din ängel kommer att föra ihop dina händer och lära dig hur du ska be."
"Jag har hört att på jorden finns det onda människor, vem kommer att beskydda mig?" "Din ängel kommer att beskydda dig, även om det kommer att innebära att hon riskerar sitt eget liv."
"Men jag kommer alltid att vara ledsen eftersom jag inte får se dig mer." "Din ängel kommer ofta att berätta om mig och kommer att lära dig vägen tillbaka till mig, även fast jag alltid kommer att finnas med dig.
Vid det ögonblicket var det väldigt fridfullt i Himlen, men röster från Jorden kunde redan höras, och barnet skyndade sig att viskande fråga:"Oh Gud, om jag måste resa iväg nu, snälla tala om min ängels namn."Din ängels namn är inte betydelsefullt, men du kommer att kalla din ängel "Mamma"."
Hon hade hittat den någonstans på nätet och ville absolut att jag skulle ha den. Liiiiite gulligt är det väl ändå?
torsdag 15 oktober 2009
Hemma
Lilla mådde inte bra när hon vaknade och vi bestämde snabbt att hon skulle sova vidare. I vanliga fall somnar hon aldrig om, utan går upp och äter och tar på sig och sätter sig sen med datorn.
Men, inte idag. Hon somnade och hon sover. De två andra barnen har varit uppe och skramlat i köket och ätit och gjort sig i ordning, men Lilla sover. Sover och sover. Och här sitter jag och inser att jag borde en massa saker. Plugga. Städa. Tänka.
Men, inte idag. Hon somnade och hon sover. De två andra barnen har varit uppe och skramlat i köket och ätit och gjort sig i ordning, men Lilla sover. Sover och sover. Och här sitter jag och inser att jag borde en massa saker. Plugga. Städa. Tänka.
onsdag 14 oktober 2009
Utbrott
Lilla vaknade väldigt trött i morse. Jag peppade och curlade och hon kom iväg till skolan som vanligt. Hon protesterade inte mot att ge sig av.
När hon kom hem var hon trött, men inte värre än vanligt. Hon pratade och skrattade under tiden vi åt mellanmål.
Men, sen hände något. Hon blev plötsligt jättetrött och orkade knappt hålla ögonen öppna och sa att hon kände sig sjuk. I detta skulle vi försöka träna till engelskaprov och göra artikelläxa. Det gick inte så bra och slutade med utbrott, trots seriösa avledningsförsök och pepp. Hon var arg för att jag (eh?) hade slarvat bort hennes papper, för att jag skrev på datorn när hon kommit till samma rum som jag satt i, för att hon inte ville vara ensam och göra läxa, för att Stora ville se på tv när hon inte ville se, för att hon var för trött... för att...för att....för att....
Sen blev det jobbigt när hon skulle sova och hon ville att jag skulle sitta hos henne en lång stund och hon ville absolut ligga i mitt knä *varningvarning*
Nu har hon hostat flera gånger efter att hon somnat.
Det bådar inte riktigt gott detta...
När hon kom hem var hon trött, men inte värre än vanligt. Hon pratade och skrattade under tiden vi åt mellanmål.
Men, sen hände något. Hon blev plötsligt jättetrött och orkade knappt hålla ögonen öppna och sa att hon kände sig sjuk. I detta skulle vi försöka träna till engelskaprov och göra artikelläxa. Det gick inte så bra och slutade med utbrott, trots seriösa avledningsförsök och pepp. Hon var arg för att jag (eh?) hade slarvat bort hennes papper, för att jag skrev på datorn när hon kommit till samma rum som jag satt i, för att hon inte ville vara ensam och göra läxa, för att Stora ville se på tv när hon inte ville se, för att hon var för trött... för att...för att....för att....
Sen blev det jobbigt när hon skulle sova och hon ville att jag skulle sitta hos henne en lång stund och hon ville absolut ligga i mitt knä *varningvarning*
Nu har hon hostat flera gånger efter att hon somnat.
Det bådar inte riktigt gott detta...
Bolltäcket igen
Det är ett bäbistäcke. Ett sånt man har i spjälsängen för små barn.
Jag undrar ärligt hur hab-tanten tänkte när hon beställde. Lilla är 160 cm och väger 4 kilo mindre än jag gör. Hon är alltså i samma storlek som många vuxna. Och ett barntäcke..?
Vad kostar inte detta?!
Jag undrar ärligt hur hab-tanten tänkte när hon beställde. Lilla är 160 cm och väger 4 kilo mindre än jag gör. Hon är alltså i samma storlek som många vuxna. Och ett barntäcke..?
Vad kostar inte detta?!
Bolltäcket!
Idag kom det mycket efterlängtade samtalet. Bolltäcket har kommit och jag kan få hämta det!
Tyvärr hade arbetsterapeuten beställt fel storlek så nu får Lilla testa detta och känna hur det känns och om det är bra, så beställer de ett nytt i rätt storlek. Hade hab beställt ett i rätt storlek från början hade vi aldrig behövt byta, eftersom de specialbeställde ett nytt till Lilla på grund av allergin.
Nåja. Det är sällan det fungerar smidigt inom vården.
Tyvärr hade arbetsterapeuten beställt fel storlek så nu får Lilla testa detta och känna hur det känns och om det är bra, så beställer de ett nytt i rätt storlek. Hade hab beställt ett i rätt storlek från början hade vi aldrig behövt byta, eftersom de specialbeställde ett nytt till Lilla på grund av allergin.
Nåja. Det är sällan det fungerar smidigt inom vården.
måndag 12 oktober 2009
Spindla
Nu är jag trött på att behöva spindla.
Jag vet inte hur många bollar jag har i knät just nu som gäller Lilla och hennes skola, hennes deltagande i kulturskola, i LSS-lägerverksamhet, vårdbidrag, hab och gudvetvad. Jag tycker att jag inte gör något annat än att försöker hålla ihop henne och mig i hela bitar, försöker få tillvaron att gå ihop. Den gör inte det. Hur jag än gör räcker inte tiden till. Jag vet inte hur jag ska få det att flyta? Vet inte hur jag ska få ihop allt?
Det är nog tur att jag har varit i samma känsla förut och vet att den går över och försvinner och att jag dessutom VET ungefär hur jag måste göra för att få det att kännas bättre.
Men, det tar tid och det tar kraft att komma dit.
Kanske lika bra att börja redan nu?
Jag vet inte hur många bollar jag har i knät just nu som gäller Lilla och hennes skola, hennes deltagande i kulturskola, i LSS-lägerverksamhet, vårdbidrag, hab och gudvetvad. Jag tycker att jag inte gör något annat än att försöker hålla ihop henne och mig i hela bitar, försöker få tillvaron att gå ihop. Den gör inte det. Hur jag än gör räcker inte tiden till. Jag vet inte hur jag ska få det att flyta? Vet inte hur jag ska få ihop allt?
Det är nog tur att jag har varit i samma känsla förut och vet att den går över och försvinner och att jag dessutom VET ungefär hur jag måste göra för att få det att kännas bättre.
Men, det tar tid och det tar kraft att komma dit.
Kanske lika bra att börja redan nu?
onsdag 7 oktober 2009
Å så lite panik...
Det är gympa imorgon i Lillas klass. Basket.
Och Lilla panikar. Fullständigt och totalt. Och till slut kan hon sätta ord på varför det är så jobbigt med basket:
Barnen springer överallt.
Hon vet inte vart hon ska gå.
Hon vet inte vad hon ska göra.
Alla ger henne hela tiden nya direktiv om vad hon ska göra. "Passa hit, spring dit"
Alla säger åt henne att hon gör fel.
Och så bollen. Som är överallt. Hela tiden. Alltid.
"Det går inte mamma, det blir så jobbigt inuti huvudet" och så stora tårar som bara rinner och rinner.
Jag lovade att lösa problemet åt henne. Och just imorgon ska hon till hab och då kan jag hämta henne en liten stund för tidigt, vilket egentligen passar mig bättre och då får hon dessutom vila en liten stund emellan skola och mötet på hab. Så totalt sett blir det en bättre dag för henne, med det nya upplägget.
Men. Jag måste få hjälp att hitta en lösning för hur gympan ska funka framöver. Hon ska inte behöva ha ångest för att hon inte klarar av bollsporterna på gympan. Hon ska inte behöva känna sig så utsatt för att hon har svårt med motoriken och svårt att hänga med. Det måste finnas en lösning. Frågan är bara vilken den är? Och vem som kan hjälpa till på vägen...?
Och Lilla panikar. Fullständigt och totalt. Och till slut kan hon sätta ord på varför det är så jobbigt med basket:
Barnen springer överallt.
Hon vet inte vart hon ska gå.
Hon vet inte vad hon ska göra.
Alla ger henne hela tiden nya direktiv om vad hon ska göra. "Passa hit, spring dit"
Alla säger åt henne att hon gör fel.
Och så bollen. Som är överallt. Hela tiden. Alltid.
"Det går inte mamma, det blir så jobbigt inuti huvudet" och så stora tårar som bara rinner och rinner.
Jag lovade att lösa problemet åt henne. Och just imorgon ska hon till hab och då kan jag hämta henne en liten stund för tidigt, vilket egentligen passar mig bättre och då får hon dessutom vila en liten stund emellan skola och mötet på hab. Så totalt sett blir det en bättre dag för henne, med det nya upplägget.
Men. Jag måste få hjälp att hitta en lösning för hur gympan ska funka framöver. Hon ska inte behöva ha ångest för att hon inte klarar av bollsporterna på gympan. Hon ska inte behöva känna sig så utsatt för att hon har svårt med motoriken och svårt att hänga med. Det måste finnas en lösning. Frågan är bara vilken den är? Och vem som kan hjälpa till på vägen...?
måndag 5 oktober 2009
Så nära succé det går att komma!
Lilla har haft en jättebra helg och hon pratar redan om nästa gång. De har varit på äventyrsbad "och det var bra att vi inte var där så länge, för det är så jobbigt med ljuden där inne". De har varit ute och cyklat och de har varit ute och promenerat vid havet. Till våren har Lilla bestämt att hon ska bada i havet tillsammans med ledarna.
Och stället. Själva stället var så mysigt, så mysigt. Och de andra barnen var bråkiga men snälla och det värsta som hände var att ledarna hade lovat henne kycklingköttbullar och potatis och sen gett henne köttfärssås och pasta, vilket det är det absolut värsta hon kan tänka sig.
Så, summa sumarum. Lilla är nöjd och vill åka tillbaka. Nu är det bara jag som ska vänja mig vid att hon är borta tre av fyra helger.
Och stället. Själva stället var så mysigt, så mysigt. Och de andra barnen var bråkiga men snälla och det värsta som hände var att ledarna hade lovat henne kycklingköttbullar och potatis och sen gett henne köttfärssås och pasta, vilket det är det absolut värsta hon kan tänka sig.
Så, summa sumarum. Lilla är nöjd och vill åka tillbaka. Nu är det bara jag som ska vänja mig vid att hon är borta tre av fyra helger.
fredag 2 oktober 2009
Lämnat
"Strax före 17"
Det var tiden vi fick för lämningen till lägret.
När Lilla kom hem och jag skulle flytta över adrenalinsprutorna från skolväskan till lägerväskorna så insåg jag att det inte fanns några... Lilla hade på mitt initiativ flyttat över sprutorna från väskan till skåpet i skolan och hemma... Hemma har vi ingen back-up. Det betydde att vi behövde passera apoteket innan Lilla skulle lämnas till lägret.
Vi åkte i tid, det var ingen kö på apoteket och Lilla och Stora slank in på lilla butiken med trevliga kläder. Lilla hittade ett par byxor. Testade. Fel storlek. Fick panik för att klockan gick och att hon skulle komma för sent. Jag peppade. Hittade rätt storlek och fick henne att prova igen. Lilla sken upp. Byxorna var i rätt storlek och hon tyckte hon var fin. Nästa panik. "Hann vi?". Jag betalade och vi gick tillbaka till parkeringen där vi skulle möta lägerledar och övriga deltagare.
Vi väntade. Väntade. Väntade.
Lilla kände igen en av ledarna sen i somras. "Sin" ledare. Sen insåg Lilla att ett av barnen som också skulle följa med var ett barn som hon gått på dagis tillsammans med och som bor i samma byhåla som vi. Den här grabben var hon hysteriskt rädd för på dagis, eftersom han slogs och kastade saker på henne... En halvsekund senare ser hon en annan kille som går på samma skola som henne och som går i särskolan. Ridå. Hon tycker att hela situationen blir hemsk och jättejobbig och jag inser att vi har ett problem.
Nu har Lilla dock kommit en bra bit på väg och kan sätta ord på det hon känner och det som händer. Hon kunde tala om för mig att hon kände på samma sätt som i somras när hon skulle ge sig av med tre ledare och tre barn. Alla helt okända för henne. Det var jobbigt och hon trodde aldrig hon skulle lära känna dem. Det gjorde hon då. Hon kom hem. Hade vuxit flera meter och hade haft väldigt roligt. Hon använde detta för att klara av känslorna idag. Ibland undrar jag om inte hon kommit längre än jag gjort...
"Strax före 17"
Klockan blev 17. Lilla var otålig. Rastlös.
Klockan blev 17.15. Lilla var kissnödig. Otålig. Rastlös.
Klockan blev 17.30. Lilla var akut kissnödig. Otålig. Rastlös. Och vi var tvungna att leta upp en toalett. Och just i denna stund kom den andra minibussen och några minuter senare den andra ledaren.
För Lilla var den här väntan otroligt jobbig. Har någon sagt "strax före 17" betyder det INTE strax efter halvsex. Det får Lilla att bli orolig och rastlös och det gör henne stressad. Och att Lilla blir stressad gör mig stressad för jag vet att det kan hända att det slår över och att hon tvärvägrar och inte kan tänka sig att åka med.
Nu gick det vägen. Lilla är på läger. Hon har skickat muntra sms och verkar må bra såhär långt.
Sommarens läger fungerade perfekt, men med en ledare som ville ha järnkoll och som INTE är med på helglägret. Det gör att det känns lite mer osäkert den här gången. Samtidigt vet jag att Lilla själv har megakoll, men frågan är hur mycket det kostar på för henne att ha koll på mat och mediciner en hel helg när hon i vanliga fall kan lämna det åt mig?
Kanske kommer hon hem helt slut och färdig?
Fy vad det är svårt att lämna över till någon annan =(
Det var tiden vi fick för lämningen till lägret.
När Lilla kom hem och jag skulle flytta över adrenalinsprutorna från skolväskan till lägerväskorna så insåg jag att det inte fanns några... Lilla hade på mitt initiativ flyttat över sprutorna från väskan till skåpet i skolan och hemma... Hemma har vi ingen back-up. Det betydde att vi behövde passera apoteket innan Lilla skulle lämnas till lägret.
Vi åkte i tid, det var ingen kö på apoteket och Lilla och Stora slank in på lilla butiken med trevliga kläder. Lilla hittade ett par byxor. Testade. Fel storlek. Fick panik för att klockan gick och att hon skulle komma för sent. Jag peppade. Hittade rätt storlek och fick henne att prova igen. Lilla sken upp. Byxorna var i rätt storlek och hon tyckte hon var fin. Nästa panik. "Hann vi?". Jag betalade och vi gick tillbaka till parkeringen där vi skulle möta lägerledar och övriga deltagare.
Vi väntade. Väntade. Väntade.
Lilla kände igen en av ledarna sen i somras. "Sin" ledare. Sen insåg Lilla att ett av barnen som också skulle följa med var ett barn som hon gått på dagis tillsammans med och som bor i samma byhåla som vi. Den här grabben var hon hysteriskt rädd för på dagis, eftersom han slogs och kastade saker på henne... En halvsekund senare ser hon en annan kille som går på samma skola som henne och som går i särskolan. Ridå. Hon tycker att hela situationen blir hemsk och jättejobbig och jag inser att vi har ett problem.
Nu har Lilla dock kommit en bra bit på väg och kan sätta ord på det hon känner och det som händer. Hon kunde tala om för mig att hon kände på samma sätt som i somras när hon skulle ge sig av med tre ledare och tre barn. Alla helt okända för henne. Det var jobbigt och hon trodde aldrig hon skulle lära känna dem. Det gjorde hon då. Hon kom hem. Hade vuxit flera meter och hade haft väldigt roligt. Hon använde detta för att klara av känslorna idag. Ibland undrar jag om inte hon kommit längre än jag gjort...
"Strax före 17"
Klockan blev 17. Lilla var otålig. Rastlös.
Klockan blev 17.15. Lilla var kissnödig. Otålig. Rastlös.
Klockan blev 17.30. Lilla var akut kissnödig. Otålig. Rastlös. Och vi var tvungna att leta upp en toalett. Och just i denna stund kom den andra minibussen och några minuter senare den andra ledaren.
För Lilla var den här väntan otroligt jobbig. Har någon sagt "strax före 17" betyder det INTE strax efter halvsex. Det får Lilla att bli orolig och rastlös och det gör henne stressad. Och att Lilla blir stressad gör mig stressad för jag vet att det kan hända att det slår över och att hon tvärvägrar och inte kan tänka sig att åka med.
Nu gick det vägen. Lilla är på läger. Hon har skickat muntra sms och verkar må bra såhär långt.
Sommarens läger fungerade perfekt, men med en ledare som ville ha järnkoll och som INTE är med på helglägret. Det gör att det känns lite mer osäkert den här gången. Samtidigt vet jag att Lilla själv har megakoll, men frågan är hur mycket det kostar på för henne att ha koll på mat och mediciner en hel helg när hon i vanliga fall kan lämna det åt mig?
Kanske kommer hon hem helt slut och färdig?
Fy vad det är svårt att lämna över till någon annan =(
Slå knut på sig själv
Jag är sjuk och har varit det några dagar. I onsdags och torsdags gick jag upp med Lilla vid 6 för att lotsa henne genom morgonrutinen så att hon fick en så bra dag som möjligt. Idag, fredag orkade jag inte upp ur sängen. Jag hade förberett så mycket jag kunde igår och jag var vaken när hon åt frukost och gjorde sig i ordning. Jag hörde att det åtminstone var okej. Hon kom iväg i tid och så långt allt bra.
Idag är första gången hon åker på helgläger. Det är tajt om tid från det att hon kommer från skolan med bussen och tills vi måste åka, däremellan måste hon också äta riktig lagad mat, eftersom jag inte vet om hon får någon mat ikväll eller inte.
En timma innan hon ska komma hem smsar hon och berättar att hon fått gå fem minuter tidigare från lektionen för att hinna med den tidigare bussen. Tio minuter senare smsar hon och talar om att de missade anslutningsbussen och nästa buss är den hon vanligtvis tar. Sekunden senare ringer hon och berättar att kompisens storebror tyckte att de skulle åka till busstationen och att det var därför de missat anslutningsbussen och kanske kunde jag komma och hämta henne så det inte blev så bråttom?
Jag hör att hon är trött, vet att hon är genomförkyld, vet att hon är stressad inför lägret. Själv är jag helt slut och vet att jag förutom hela kvällen med storfamilj också ska skjutsa Lilla tre mil till stan och sen hem. Jag ska orka vara pedagogisk, se till att hon inte får utbrott som kan resultera i att hon vägrar åka på lägret.
Jag tar ett djupt andetag och säger att jag åker och hämtar henne. Men, talar om att nästa gång de får sluta för tidigt måste hon hoppa av vid rätt busshållplats så att de inte missar anslutningsbussen.
Det är bara att bita ihop. Sätta sina egna behov på vänt och sen göra. Autopilot på. Vila, det kan jag väl göra resten av helgen? Eller...
Idag är första gången hon åker på helgläger. Det är tajt om tid från det att hon kommer från skolan med bussen och tills vi måste åka, däremellan måste hon också äta riktig lagad mat, eftersom jag inte vet om hon får någon mat ikväll eller inte.
En timma innan hon ska komma hem smsar hon och berättar att hon fått gå fem minuter tidigare från lektionen för att hinna med den tidigare bussen. Tio minuter senare smsar hon och talar om att de missade anslutningsbussen och nästa buss är den hon vanligtvis tar. Sekunden senare ringer hon och berättar att kompisens storebror tyckte att de skulle åka till busstationen och att det var därför de missat anslutningsbussen och kanske kunde jag komma och hämta henne så det inte blev så bråttom?
Jag hör att hon är trött, vet att hon är genomförkyld, vet att hon är stressad inför lägret. Själv är jag helt slut och vet att jag förutom hela kvällen med storfamilj också ska skjutsa Lilla tre mil till stan och sen hem. Jag ska orka vara pedagogisk, se till att hon inte får utbrott som kan resultera i att hon vägrar åka på lägret.
Jag tar ett djupt andetag och säger att jag åker och hämtar henne. Men, talar om att nästa gång de får sluta för tidigt måste hon hoppa av vid rätt busshållplats så att de inte missar anslutningsbussen.
Det är bara att bita ihop. Sätta sina egna behov på vänt och sen göra. Autopilot på. Vila, det kan jag väl göra resten av helgen? Eller...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)