Trött men glad

Lilla har efter omständigheterna haft en bra lägerhelg. Jag var lite orolig för att den allergiska reaktionen skulle sitta i och göra att hon var sjuk hela helgen, men det värsta verkar ha klingat av i fredags.

I lördags åkte de till Universeum och Lilla tyckte att det var fantastiskt roligt. Hon är väldigt förtjust i naturvetenskap och planeter och universum så Universeum passar henne helt perfekt. Dock hade hon lyckats komma ifrån gruppen, men inte brytt sig något nämnvärt förrän hon hade sett yngsta lilla tjejen i gruppen vara alldeles ensam och utan ledare. Då hade hon tagit hand om henne och till slut hade en ledare stött på dem... Är det nu man borde bli lite fundersam över vilken koll ledarna har på barnen som alla har npf i olika grad...?

Jag har hämtat hem henne ikväll. Hela resan hem sitter hon och hänger med huvudet mot fönstret och säger så fort jag försöker prata med henne, att hon inte orkar svara eller över huvud taget prata. Det märks att hon är trött och helt slut.

Hemma stänger hon in sig på sitt rum, tar datorn i knät och spelar Sims. Några timmar senare orkar hon prata och berätta om helgen. Hon vilar och hämtar kraft i datorspel. Det är som medicin för henne.

Under kvällen har hon sedan varit glad, men trött och hon pratade till och med om att göra något med Bästis under morgondagen! *förvånad* Kan vi hålla tummarna för att det blir så under morgondagen?

Melatoninet

som jag beställde från ett företag i Storbritannien har fortfarande inte dykt upp, däremot försvann pengarna från kontot omgående. Det går inte att få tag på företaget via mail utan jag får bara felmeddelanden efter ett par dagar. Via kontaktformuläret på hemsidan får jag inga svar alls.

Nu börjar medicinen ta slut här hemma och idag gjorde jag en ny chansning och beställde från USA istället. Ingen vet om det funkar där heller och kanske är det dumt att göra samma misstag två gånger?

Någon som vet hur man handskas med problemet att bli av med sina pengar på köp över nätet och inte få några varor?

Det har vänt!

Lilla har varit i skolan!

Hela dagen! =)=)=)

Rapport från Jämtland

Första turen på slalomskidor hade gett upphov till en arg Lilla. Hon kunde bara svänga åt vänster och det var helt omöjligt att svänga åt höger. Det gjorde henne så vansinnigt frustrerad att hon helt sonika satte sig mitt i backen och vägrade åka mer. Sen gick hon in.

Nästa dag hade hennes helt underbara ledare lyckats få igång henne igen och nu minsann lossnade det och hon kunde svänga åt båda håll. Dock är hon fortfarande väldigt trött och hon orkade bara åka på förmiddagen och vilade istället på eftermiddagen. Det var glada och stolta sms som dök upp framåt kvällen, när hon berättade att hon kunde svänga åt båda håll! Jag kan tänka mig att det underlättar något om man inte bara åker åt ena hållet? ;-)

Igår hade Lilla hittat en plats där det fanns täckning för mobilen och hon bad mig ringa. I drygt en halvtimma pratade hon oavbrutet om allt roligt hon gör, hur skoj det är att åka slalom - särskilt i den backen med gupp och där man kan åka lite fortare. Hon tyckte att hon var nästan lika bra som Anja Pärson! Fortfarande är hon jättetrött och orkar bara halva dagen och sen vilar hon hela eftermiddagen. Hon är klok, Lilla, och sparar på kraften när hon känner att det blir för mycket!

Idag var planen skoterutflykt på förmiddagen och förhoppningsvis slalom på eftermiddagen. Jag har inte fått någon rapport ännu, så jag vet inte hur hon haft det.

Lilla har alltså sin egen ledare med sig under den tid hon är i backen. Denna tjej har i många år arbetat som just skidlärare på exakt det ställe de befinner sig nu. Tänk, privatlärare i slalom första gången man åker. Inte dumt alls! =) Inte konstigt att Lilla blir lika bra som Anja Pärson på tre halvdagars åkning ;-)

Åkt!

Lilla vaknade på gott humör i morse och hon var väldigt förväntansfull och såg fram emot att få åka. När vi kom fram till uppsamlingsplatsen och hon såg bussen och alla ungdomarna blev hon lite mer avvaktande, men lyckas ändå hålla ihop och jag tror inte att det var många mer än jag som såg hennes oro och nervositet.

Under dagen har det kommit korta mail och små sms och nu ikväll märks att hon är trött och uppgiven. Det hade hänt en olycka på vägen, tydligen inte så långt ifrån deras hotell och bussen kommer inte förbi utan de måste vänta tills de inblandade bilarna är bärgade och vägen framkomlig igen.

Lilla har svårt med ovissheten. Hon vet inte hur lång tid det tar. Hon vet inte vad hon ska göra under tiden och batteriet till iPhonen håller på att ta slut så hon kan inte surfa eller spela. Jag gissar att det här är en helt enorm påfrestning för henne, särskilt med tanke på hur hon mått senaste tiden.

Det är då det börjar bli svårt att vara mamma på avstånd. Att inte kunna finnas där och förklara världen och jämna vägen. Att inte veta om det är den här påfrestningen som gör att hon dippar eller om hon klarar att hålla sig uppe. Att inte finnas. Att ha lämnat över till någon annan. Att lita på att någon annan kan, ser, vill och orkar.

Det här är träning på hög nivå, inte bara för Lilla utan även för mig.

Upp och ner och fram och tillbaka

Hon vaknade. La sig i soffan. Somnade. Vaknade. Sprudlande glad. Åt frukost. Skojade. Gick in på sitt rum. Surfar och spelar. Efter en timma gick luften ur och hon är dödstrött. Verkligen helt slut.

Men, en timma på benen är kanske bra?

*viskar*

Hon sjunger!

Hon har gjort en del av läxan.

Hon skrattar.

Sjukskrivet!

Lilla är sjukskriven i två veckor fram i första läget. Ökningen av ritalin sänks omgående och därefter avvaktar vi ett dygn innan vi höjer ssri.

Enligt läkaren kan vi ha en god chans att vända den dåliga utvecklingen fort med hjälp av medicin, eftersom hon inte har haft en långsam nedåtgående trend utan en snabb och djup dipp.

Jag känner mig som en urvriden trasa.

Tomt

"Det känns ingenting, liksom tomt" svarade Lilla mig igår kväll när jag försökte prata med henne om hur hon mådde. "Ingenting är roligt, allt är tråkigt". "Det är inte gott att äta, ingenting smakar gott". "Jag orkar ingenting, mamma!"

Hennes ögon är utan liv. Hon har sovit minst 12 timmar per natt i veckan när hon varit hemma och det verkar fortsätta.

Jag känner igen.

På väg hem

Lilla och Stora sitter på tåget på väg hem. Jag har pratat med deras pappa om hur det har varit i helgen och jag har försökt få något slags besked av Lilla om hur hon mår.

Pappan beskriver att Lilla har varit väldigt trött i perioder, att hon har lagt sig i soffan och vilat, att hon lagt sig på golvet och vilat, att hon nästan somnade i bilen på väg till tåget. Då och då har hon varit som vanligt, pratat och skrattat. Hon har sovit mer än 12 timmar varje natt och ändå är hon utmattad på dagarna. Han ser att hon inte är som vanligt och undrar vad som kan ha orsakat hennes väldiga trötthet. Jag vet lika lite som han gör, men jag kan gissa, ana och fundera.

Lilla själv, kunde efter en stund förklara att hon varit extremt trött i helgen och att hon skulle må bättre av att vara hemma imorgon.

Det får helt enkelt bli så. Jag är hemma med henne. Jag ska träffa hennes läkare i annat ärende imorgon och får då passa på att be om intyg så att jag kan vara hemma så länge hon behöver och också försöka få någon form av plan för hur man nu går tillväga framåt. Hur gör vi med skolan? Hon vägrar allt för tillfället. Ska vi ändra i medicineringen eller bara avvakta?

Om jag ser tillbaka så var det ungefär vid den här tiden förra året som hon totalhavererade och var hemma ungefär en månad. Året dessförinnan blev hon sjukskriven vid höstlovet, och hade en period när hon var väldigt hängig i februari-mars, året innan dess blev hon sjukskriven vid sportlovet.

Kan det möjligen vara årstidsbundet? Borde inte hennes ssri mota bort en eventuell depression, eller borde hon ha en högre dos under vintern?

Berg- och dalbana

Ena stunden pigg och glad, nästa helt utmattad och arg. Ena stunden resonabel, nästa helt hysterisk.

*psst*

Hon skrattar ikväll.

Kanske, kanske vänder det nu?

Bakslag

Jag vet att de kommer med jämna mellanrum och jag vet att det inte är för evigt och att det kommer att gå över. Men när man är mitt i det är det svårt, tungt och jobbigt.

Igår kväll var Lilla som före vi började med medicin. Hon var ledsen och grät och jag fick inte gå ut ur rummet när hon skulle sova. Hon försäkrade sig om, gång på gång, att jag skulle hjälpa henne på morgonen med kläder och frukost "för jag kan inte mamma" och så rann stora stora tårar nerför kinderna. Hon håller koll på mig, bokstavstolkar mer och värre än vanligt, är rigid med tider och regler på ett sätt som jag nästan glömt var möjligt.

Jag funderar och funderar och kan ändå inte hitta en orsak till varför hon har tappat fotfästet så mycket.

Jag vet att det var jobbigt för henne i måndags, men en isolerad händelse brukar inte utlösa den här typen av långvarig reaktion. Hon var hemma redan förra fredagen och då hade hon ont i halsen, men det blev inte mer än så. Ingen förkylning, ingen feber och nu säger hon ingenting om ont i halsen.

Hon brukar inte dölja om det hänt något, utan tvärtom brukar hon berätta på en gång, så jag tror inte att hon bär på något tungt.

Det är svårt att se henne så hängig och så trött. Det är svårt att inte själv hamna i den vanmakt jag känt genom åren då hon blivit sjukskriven i månader och jag har förväntats ta ansvar för skolgång och samtidigt se till att hon blir frisk. Än så länge klarar jag att mota bort katastroftänket.

Jag tänker avvakta helgen, tanken är att tjejerna ska åka till sin pappa och jag hoppas verkligen att det kommer att fungera, och därefter om hon inte repat sig måste jag ta kontakt med läkaren för att höra hur han tänker och dessutom behöver jag då ett läkarintyg så att jag fortfarande får vara hemma med henne.

Vaken

Nu är hon vaken, Lilla. Drygt 2,5 timmar till sov hon och det verkar inte ha hjälpt. Hon är helt slut.

Totalkrasch!

Lilla hade friluftsdag igår. Hon hade noga övervägt vad hon skulle göra av de erbjudna aktiviteterna och bestämt sig för skridskor. Hon hade bestämt vad hon ville ha med i matsäcken och jag hade instruerat hur hon skulle göra för att packa det sista.

Jag skulle nämligen börja tidigt och hon sent, så hon skulle klara sig själv på morgonen. Maken var hemma, men jag smygtränar henne lite för att hon ska kunna bli lite mer självständig och det går framåt även om det tar lång tid.

Natten till igår snöande det ymnigt. Vi hade fått närmare 2 decimeter snö och Lilla och Bästis hade problem med bussar som inte kom som planerat och när de sedan kom till skolan fick de veta att skridskoåkningen var inställd. Lilla hade stått utomhus och tittat på när de andra åkte pulka. Själv ville hon inte åka. Dels hade hon bestämt sig för skridskor och dels hade hon dagen före åkt så mycket pulka att hon hade ont i både rygg och svanskota.

Idag kom hon upp med axlarna ungefär i höjd med knäna. Hon satte sig på stolen och la sig ner på köksbordet. Hon orkade inte hålla kroppen upprätt, orkade inte äta och orkade inte prata. Jag lockade efter en stund i henne en halv macka och hennes mediciner. Därefter bäddade jag ner henne igen och tamejtusan jag tror hon har somnat!

Jag fick ringa de två samtalen till skolan och därefter till jobbet.

Lilla har haft läger i helgen. Det var schemabrytande aktivitet igår, som inte heller den blev som förväntad. Hon hade ont i halsen i torsdags och fredags. Jag tror att det har blivit för mycket för henne och att hon därför reagerar som hon gör.

Nu hoppas jag att vi snabbt kan få henne på fötter igen och att hon orkar ta sig tillbaka till skolan i veckan. Jag vet vilket motstånd och vilket berg det är att bestiga för henne när hon ska komma tillbaka till klassen och till skolan. Jag jämnar marken för henne, stannar hemma även när maken är hemma och jobbar. Jag ser till att ge henne det hon behöver redan innan hon frågar. Jag låter henne vila, låter henne vila från intryck och aktivitet. Allt för att spara henne och få henne i form igen. Kanske går det på en dag. Kanske tar det resten av veckan.

Läkarbesök och uppföljning

Det blir alltid minst en timmas sittning hos läkaren med prat fram och tillbaka om Lilla och hur hon gör och hur hon mår. Vi resonerade länge kring medicinerna och doser och kom till slut fram till att vi skulle höja dosen ritalin för att se om hon slipper de tillfällen där medicinen gått ur kroppen och det inte hunnit bli dags för nästa dos.

Jag hoppas att det inte påverkar hennes humör och att hon blir så där hängig och eländig som hon blev senast vi justerade hennes adhd-medicindos. I värsta fall får vi väl då justera även ssri. Men, jag vet också att det i så fall blir en period av instabilitet och oro och där vi kommer att få bekymmer med lite av varje. Nåja. Jag ska försöka att inte ta ut det i förväg.

När vi kom till mediciner och recept blev jag oerhört förvånad av vad läkaren rekommenderade. Det är nästan så jag inte har hämtat mig riktigt fortfarande. *S*

Lilla har circadin för sin sömnstörning. Dessa tabletter kostar ganska mycket pengar och de ingår inte i högkostnadsskyddet, vilket ger en tämligen hög medicinkostnad varje månad och Lilla är inte ensamt barn i familjen om att behöva den här typen av medicin. Kort sagt, det är väldigt dyrt. Men väl värt det så som jag ser det.

Iallafall. Läkaren rekommenderade oss att inte få recept på circadin utan istället köpa melatonin på nätet! Och sen gav han mig ett par olika adresser där han själv hade test-beställt och det fungerat alldeles utmärkt!!

Och här sitter jag nu och känner mig som världens BOV som ska beställa något man i andra länder ser som kosttillskott, men som räknas som läkemedel hos oss och som dessutom är jättedyrt här, men avsevärt billigare utomlands. Vi sparar alltså väldigt mycket pengar och dessutom sägs det att rent melatonin som man köper på nätet och som inte är depot-variant som circadin är avsevärt bättre för AS-barnens sömnproblem. Det är bara det att jag har svårt att förlika mig vid tanken på att köpa medicin på nätet.

Och sen bad jag också om ett vässat LSS-intyg där det intygas att Lilla har isolerat sig från kompisarna och att hon faktiskt har ett större behov av någon form av insats för att främja hennes sociala utveckling och sociala träning.

Att få ett nytt intyg och att ta läkaren till hjälp var mitt mål efter att ha fått igenom överklagan av LSS. Nu får vi se vad som händer och på vilket sätt och även om det kan hjälpa.

Om någon månad är det telefonavstämning. Ännu ett framsteg! Vi slipper åka till mottagningen. Det är SÅ skönt att inte längre vara stamkunder där. Så skönt.