Åh...

Hon har svarat! Kuratorn alltså. Hon tar kontakt med handläggaren och så ska vi höras av igen sen. *gillar*

Jag kan berätta att det känns väldigt bra just nu. Äntligen någon som tänker _göra_ något och inte bara komma med vackra ord och löften som aldrig hålls.

Beslut och delavslag

Jag hade det på känn, att det där beslutet skulle komma idag. Kuvertet var så tjockt att jag drog slutsatsen att det var ett avslag. Jag hade delvis rätt. Och det var också på det sätt jag hade gissat och anat.

Lilla har fått beviljat ledsagarservice tre timmar i veckan och vi har fått avslag på utökad lägerverksamhet med sju dygn för att hon ska kunna vara med på sportlovslägret.

Kuratorn är mailad och nu hoppas jag att hon verkligen kan och vill hjälpa till. Håll gärna en tumme eller två, för Lilla behöver verkligen de här lägren.

Habmöte

Jag hade ett väldigt bra möte med hab i veckan. Den nya kuratorn var med och det märktes att hon visste vad hon pratade om och vad som var ännu bättre var att hon verkade _vilja_ hjälpa till. Alltså aktivt hjälpa till.

Vi diskuterade många frågor, varav LSS var en. Vi väntar ju som bekant på beslut. Kuratorn frågade om hon fick ringa och prata med handläggaren om det är så att vi inte får det vi ansökt om, eftersom hon ser att Lillas behov är tämligen stora. Hon menade att hon har kunskap om vad lagar och regler säger och att hon kanske kan motivera på ett annat sätt genom att luta sig mot dessa. Jag tackade och tog emot och inombords kändes det... lättare?

Plötsligt har jag en bundsförvant. Jag har någon som vill och som själv erbjuder sig att kämpa för oss, för Lilla, på vår sida. Jag behövde inte ens fråga! Jag är inte van vid det. Jag brukar alltid vara den som råddar, styr och fixar. Här fanns någon som kan tänka sig att dela min börda och ta över en del av mitt jobb.

Utöver hjälp med LSS, ska vi få hjälp kring skolan, vi ska få hjälp med bildstöd för träning av vissa vardagliga funktioner, jag ska få ett efterlängtat bollplank också kallat samtalsstöd, Lilla ska också få eget samtalsstöd, de ska hjälpa till med förslag på bra fritidsaktiviteter för ett barn som Lilla och jag fick adresser till olika rehabbutiker för att kunna köpa hjälpmedel till Lilla.

Det kändes som att vi tog ett steg framåt och jag fick nog ett litet hopp om att det finns hjälp att få. Äntligen!

Medicinförändring

Lilla fick börja med Strattera i halv dos och det tog ungefär en timma sen var hon så trött att hon kunde suttit upp och somnat. Hon var så arg att jag är förvånad över att det inte hände något mer än att hon skrek och härjade.

Och läkaren som sa att vi inte skulle märka något på en månad. Det var inte helt rätt.

Dag två följde ungefär samma mönster som dag ett. Jag var på jobbet och maken var hemma, liksom de påsklovslediga barnen. Maken skulle jobba som vanligt. Vid lunchtid smsade han och berättade att Lilla somnat och att de inte tänkte väcka henne för att äta lunch. Hon hade varit arg på förmiddagen och behövde få sova. En stund senare ringde han och undrade när jag kom hem från jobbet. Då hade Lilla vaknat och var helt rabiat och helt hysterisk. Maken kunde inte jobba eftersom hon bara skrek. Jag var då på väg hem och insåg att det gällde att ta på det stora tålamodet.

När jag kom hem lyckades jag få Lilla att äta och med det mildrades hennes hysteriska humör något och eftermiddagen blev lugnare.

Här började jag fundera över om det inte var bättre att hon fick Strattera på kvällen istället för att få de jobbiga biverkningarna när hon sov? Dagen därpå försökte vi och hela dagen var bra, fram tills Lilla fick Strattera på kvällen, då hon blev lika arg igen.

Och så har det sett ut och möjligen mattats av något efter en vecka, då det var lagom dags att höja dosen och så började vi om med hysteriska utbrott och ilska i kubik.

Idag, efter knappt två veckor säger Lilla själv att det känns annorlunda inuti kroppen. Det skuttar inte hela tiden utan känns mer som att det "flyger". Hon menar att det är behagligare än skuttet. Hon börjar därefter räkna upp en massa saker som hon tycker har blivit stor skillnad de senaste dagarna:

Hon säger att hon har klarat av att räkna ordentligt på lektionen och så kunde hon koncentrera sig på att måla när hon kom hem från skolan. Hon berättar att hon vill vara med oss andra och inte känner att det enda hon vill är att vara instängd ensam på sitt rum. Hon säger att det verkligen har hänt något.

Kanske börjar vi se några positiva effekter av Strattera nu? Och vad händer då när hon är uppe i full dos och full effekt? Kanske kan det bli bra det här, trots min skepsis från början?

Läkarbesök

Lilla bröt ihop totalt för någon vecka sen och bara grät för att allt var så jobbigt, att hon inte orkar, att det är så mycket i huvudet och att det är så svårt att koncentrera sig i skolan. Hon bara grät, grät och grät.

Jag erbjöd hjälp av hennes ordinarie läkare och sa att det vore bra att hon följde med och berättade för honom. Hon accepterade och jag bokade tid.

Dagen före vi skulle dit panikar hon totalt och "tänker inte följa med". Hon skriker, skäller och bråkar och gråter. Jag vet hur hon funkar och jag vet att det bara är att rida ut stormen. Jag lyckades få henne att prata om varför hon upplever att det är så svårt att gå till läkaren och det handlar om att hon inte vet vad hon ska svara när läkaren frågar. Jag kan tänka mig att hon känner sig både dum och fel i den situationen och att det gör det svårt för henne.

Jag lovade att hjälpa henne som alltid, men det räckte inte för att lugna henne och jag fick inte gå ut ur rummet när hon skulle sova. Jag fick sitta hos henne på samma sätt som förut och hon låg i mitt knä och hulkade och snorade. Mitt Lilla barn.

På morgonen vaknade hon utan problem. Det arga och ledsna hade gått över och vi kom iväg som planerat. Vi fick vänta i väntrummet en liten stund innan det blev vår tur.

Och när läkaren började prata med Lilla svarade hon jättebra och verkligen utförligt på alla frågor. Hon förklarade hur det kändes, hur jobbigt det är och hur trött hon blir. Hon berättade vilka saker som känns svårast och vilka saker som stör henne mest.

Läkaren tog in, processade och kom med två förslag. Han förklarar att Lilla sannolikt blir så stressad av skolmiljön att hon inte orkar och att det är därför hon är så trött. Han försökte få henne att se vinsten med en anpassad skolverksamhet men Lilla tvärvägrar. Det andra förslaget han hade var att ändra Lillas medicinering så att hon både har Ritalin och Strattera för adhd. Lilla accepterade medicinförändringen och vi fick veta att vi inte skulle märka någon som helst skillnad den första månaden.

Sen fick Lilla bråttom. Hon var klar och såg ingen anledning att sitta och vänta och traskade helt sonika ut. Jag fick några minuter ensam med läkaren och han var helt förbluffad över hur mycket Lilla har förändrats det senaste året. Han menar att hon har mognat något alldeles sanslöst och att hon är mycket medveten om sina funktionshinder och hur hon fungerar med dem och också att hon därmed har en stor fördel framåt.

Jag hoppas att han har rätt. För det är inte lätt att vara Lilla.

Intyg igen

Jag har fått de nya intygen idag och jag orkar bara inte försöka en gång till utan får inse att vi nog inte kommer kunna få någon utökning av insatserna *suckar lätt*

Hur svårt kan det vara att skriva att ongen behöver social stimulans och social träning och inte bara använda vaga formuleringar som att det vore "önskvärt att" och liknande?