Höjning

Vi hade spirometrikoll för Lilla ikväll och i det passade jag på att fråga om medicineringen. Jag tycker att den senaste höjningen har gett en mer harmonisk och mer stabil Lilla. Det är fortfarande utbrott, men de är längre bort. Hon kan vara arg men sansa sig och inte hamna i totallåsning, hon kan skratta åt sig själv när hon gör något galet. Och då tänker jag att det kanske, kanske finns lite till att hämta?

Hon har varit i skolan de två senaste veckorna, alla dagar men gått hem för tidigt ett par gånger och jag har fått coacha extremt mycket ett par gånger men det har ändå gått. Jämfört med hur det var före påsklovet så är det stor skillnad, då hon inte kom iväg, då hon krigade och bråkade. Min tanke med höjningen är att det kanske går att nå ännu lite längre? Och gör det inte det, ja då backar vi.

Själv tycker hon att medicinen "är viktigast" och ser till att ta den varje morgon! Hon tycker inte att hon märkt någon skillnad vid förra höjningen, men vi andra märker. Sköterskan på mottagningen berättade att hon märkte en enorm skillnad i hur Lilla är mot henne. Lilla svarar nu själv, något hon sällan eller aldrig gjorde förut. Hon är mer öppen! Så nog gör den där medicinen nytta, alltid!

Skola, tandkoll och gårdagen

Lilla har varit i skolan hela dagen idag med bara en kort avstickare till tandläkaren för årliga kontrollen. Alla tänder fina, inga hål som vanligt och inga problem att utföra undersökningen. Jag är glad för att det är så lätt att ha med henne till tandläkaren!

Ikväll har hon jätteont i huvudet och som vanligt funderar jag över morgondagen. Jag har hela dagen bokad, vilket i sig är jättedumt, men om hon är hemma från skolan kommer jag inte kunna genomföra det jag behöver.

Igår, jag måste bara få berätta om igår. Det var dagen efter konfirmationen och Lilla behövde lugn och ro. Bästisen hade ju ringt på väg till konfirmationen och ville leka redan på lördagen vilket inte gick, sen ringde hon igår bara en kvart efter att jag väckt Lilla, för att tala om att hon skulle till stan, men att hon skulle ringa när hon kom hem så att de kunde leka. Lilla kom och berättade att hon egentligen var alldeles för trött för att leka, men eftersom Bästisen så gärna ville så hade Lilla sagt att Bästisen kunde ringa när hon kom hem så skulle Lilla komma en stund. Dagen gick och det kom aldrig något telefonsamtal. Inte förrän vid 18 och Lilla var väldigt trött. Hon vet aldrig vad hon ska svara när Bästisen ringer och frågar så hon kom springande till mig och vi kom överens om att en timma var lagom. Då hade hon hållit sitt löfte om att komma, samtidigt som det inte blev jättesent och jättelångt hos bästisen. Lilla blev nöjd. Bästisen blev nöjd.

Lilla gav sig av, ungefär 50 minuter senare ringer hon och frågar om hon kan få stanna en liten stund till, för de har så roligt! =)

När hon sen kom hem, var hon på ett strålande humör. Nöjd och glad och skrattade och skojade!

Ibland mår hon bäst av att få vara ifred när hon varit utsatt för, för mycket. Ibland mår hon bäst av att ryckas upp, komma igång och leka och ha kul. Men, fasiken vad det är svårt att veta när vilket är bäst!

Med en ängels tålamod

Idag har det varit konfirmation. Vi åkte hemifrån vid 10, innan dess hade Lilla cyklat ett ärende till affären efter gräddfil som vi glömt att köpa igår, hon hade duschat, satt på sig finkläder och sminkat sig(!) med mascara. Vi lämnade Stora vid kyrkan, åkte till blomsteraffären och köpte blommor, åkte tillbaka till kyrkan och väntade på att gudstjänsten skulle börja.

Lilla satt still och lyssnade i den timma gudstjänsten höll på. Hon tog nattvard och konstaterade högt och ljudligt att det smakade rån, innan hon satte sig på sin plats och sjöng med i nästa psalm. Hon undrade hela tiden varför saker hände, varför det stod som det gjorde i agendan, varför psalm stavas med ps, varför de inte skrivit ut hela bönen när de skrivit ut hela trosbekännelsen... och sådär höll det på. Det gav en helt ny dimension till gudstjänsten att ha Lilla med!

Därefter var det filmvisning i församlingshemmet (konfirmandernas redovisning) och Lilla hade inte ro att vänta på oss andra utan sprang i förväg. Väntan blev i Lillas värld väldigt lång och hon var ganska otålig innan det äntligen blev dags att se filmen en halvtimma senare, efter att alla gäster tagit sig från kyrkan till församlingshemmet, försett sig med cider och salta pinnar och sen tagit plats i stolarna framför den stora filmduken.

Lilla tyckte att filmen var rolig, att cidern och tilltugget var gott, men var nöjd med att äntligen få åka hem. Hem till ett firande med elva gäster utöver oss fyra i familjen och till en lunch tillsammans med alla gästerna och med tillhörande umgåsande.

Och vet ni vad? Hon klarade detta helt otroligt bra. Hon var glad och nöjd och pratade och skojade. Under eftermiddagen kom hon flera gånger till mig och sa att hon var duktig som klarade av allt så bra. Jag höll med och berömde lite extra!

Lilla har verkligen haft en ängels tålamod idag. Och det känns så skönt.

Framtid

Under läkarbesöket med Stora idag frågade läkaren också hur det var med Lilla och skolan och när jag berättade om hur svårt det är att få henne att gå och stanna kvar, sa han att vi nog mentalt måste ställa in oss på att hon behöver en annan skolform än den vi valt till hösten. Han menar att hon med all sannolikhet inte kommer klara av att gå i vanlig klass och stor grupp och att det är bra om jag ställer in mig på att det blir en svår och tung höst, samtidigt som jag funderar över lösningen med liten grupp någonstans i kommunen.

Vad jag inte vill detta! Jag vill att hon ska få gå i skolan som alla andra barn. Jag vill att hon ska få ha kvar bästisen i sin klass. Jag vill inte att hon ska hamna som ensam tjej bland bråkpojkarna i högstadiet. Jag vill inte. Vill inte!

Vi kom överens om att planen som är ligger fast, men att vi har i åtanke att det kanske inte kommer att fungera och att vi då måste vara öppna för en annan lösning.

*bläh*

Första motgången avklarad

Lilla kom iväg till skolan. Men, vilket JOBB!

Jag är ledig för att åka till läkaren med Stora idag och när Lilla vaknade var hon arg som ett bi och dödstrött. Hon låg och kravlade på golvet och skulle inte ställa sig upp och absolut inte gå till skolan, för det orkade hon minsann inte. Och jag förstod absolut ingenting och hon var så trött så det gick INTE att komma iväg.

Jag vet inte vad det var som blev rätt idag, för plötsligt hade jag fått henne att äta och med lite mat i magen ändrades hela Lilla. Hon blev glad och skojade och retades med maken. Och hon kom i väg till skolan! Hoppas att det håller hela dagen.

Hab-inbjudan

Äntligen har vi fått tid till hab. Om två veckor är det dags för första besöket. Jag har ju varit med för Storbonus, så jag vet att det inte händer mycket mer än att man berättar första gångerna. Men, då är det _igång_!

Fortfarande hoppas jag ju att hab är stället där vi kommer att få hjälp. På riktigt!

Fem gånger

har Lilla ringt mig på jobbet idag. Hon mådde inte bra på morgonen och ville tala om att hon nog skulle gå hem efter hemkunskapen. Sen ringde hon igen, för att tala om att hon nog skulle gå hem efter rasten. Då pratade vi ganska länge och jag försökte pusha för att hon skulle stanna till skolan slutade. Sen ringde hon igen och igen och talade om att hon nog iallafall skulle stanna till tolv. Och sen ringde hon för att tala om att hon gick hem.

Hon ÄR trött. Hon peffar dåligt och hon mår inte bra, det syns. Nu ska jag försöka få henne att göra matteläxa och det går inte särskilt bra. Inte särskilt bra alls, faktiskt.

Coachat

Jag peppade mycket igår och jag hoppas SÅ att Lilla kommer iväg till skolan idag. Hon har bara hemkunskap (med bästisen!), matte och lunch. Sen går hon hem. Jag hoppas att det kan vara tillräcklig morot och göra att hon orkar idag.

Tidigt hem

Efter dagens sista prov fick jag åka och hämta hem Lilla en dryg halvtimma för tidigt. Hon är som en trasa igen. Och jag vet verkligen inte vad jag ska göra för att det ska fungera med skola, läxor, kompisar, familj – livet.

Fram och tillbaka

Upp och ner. Och jag hänger sannerligen inte med.

Förra veckan var kanonbra. Helgen dålig. Måndag hade barnen studiedag och det räckte för att Lilla skulle piggna till. Igår pigg, glad och nöjd. Idag var det med nöd och näppe jag fick iväg henne till skolan.

Jag hittar inte mönstret. Jag förstår inte hur det hänger samman! Vad gör vad?

Beviljat LSS-stöd

LSS-handläggaren ringde mig på jobbet idag för att tala om att beslut är fattat och att Lilla är beviljad lägerverksamhet, en helg i månaden och en vecka på sommaren.

Kanske finns det möjlighet för Lilla att komma med på det hett efterlängtade äventyrslägret i sommar, trots allt?

Och efter det – ett kaos

Vilken helg vi haft.

*pustar*

Stora framsteg!

Lilla har varit i skolan i tre dagar i sträck och är helt inställd på att gå till skolan imorgon igen. När vi pratar om varför det går så bra just nu, säger Lilla att det var bra med påsklov och att hon fick vila från skolan helt ett tag. Det ligger nog en del i det och jag har spekulerat i precis samma sak, fast inte ihop med Lilla.

Lilla var igår, tillsammans med ett par kompisar, på ett av ortens dagis och frågade om hon fick göra sin prao där. Hon skulle få svar senast idag på förmiddagen, och när hon inte fått det ville hon gå dit och fråga igen. När hon skulle gå bad hon mig följa med, vilket jag gjorde. Och när vi kom till dagis ville hon att jag skulle fråga, men då backade jag och sa att hon fick fråga. Vi hade noga i förväg pratat om hur hon skulle säga och vad hon behövde ta reda på. Jag visste i samma stund som jag sa att hon fick fråga själv, att det kunde bli krig och bråk och katastrof. Men, nejdå. När jag visade att hon skulle gå fram till en av de vuxna som fanns bland alla barn, så gick hon fram och förklarade sitt ärende så ordentligt och det var inga problem att få vara där på praon. Lilla var överlycklig när vi gick hem! Och jag också, fast för helt andra saker än Lilla.

Lilla har själv ringt bästisen idag, "för jag vill leka med T nu!" Men bästisen hade kör ikväll och efter kören blev det för sent. För andra barn är det kanske inte så stort att vilja leka och att vara den som tar steget att ringa. För Lilla är det sen några år tillbaka jättestort att vara den som tar första steget, att vara den som bjuder in till lek.

Sen kom grannpojkarna, de är snart 6 och 4 år, och ville leka med Stora och Lilla. De spelade spel och de lekte kurragömma. Lilla är helt fantastisk ihop med de här smågrabbarna. Hon pratar med dem på ett helt annat sätt än de flesta andra pratar med barn och jag undrar om det inte är därför de tycker så mycket om henne? Och för Lilla så tror jag att hennes brister i det sociala spelet gör att hon inte är så smidig att hon kan "läsa och förstå" att man är annorlunda med små barn jämfört med jämnåriga jämfört med vuxna. Hon bara ÄR.

När hon skulle lägga sig, insåg hon att hon glömt göra en del av en läxa. Detta är en sak som kan utlösa världens krig och bli en katastrof utan dess like. Nu tog hon det lugnt. Tog fram sina saker, satte sig i sängen och löste uppgifterna. Det blev lite gnissel när hon inte förstod direkt hur hon skulle räkna och när hon insåg att hennes ensamtid innan hon ska sova blev synnerligen decimerad. Hon förklarade att det var krisläge och att hon behövde flytta fram tiden just idag. Men, bara för att det var kris! Hon berättade att den här dagen hade haft för många ljud och att hon verkligen behövde få vara ensam en stund innan hon somnade. Jag lät henne flytta fram tiden en kvart och med det nöjde hon sig.

Efter kvarten hade gått, hämtade hon nytt vatten och kom och kramade om mig och talade om att hon hade glömt packa sina gympakläder innan idag, men att hon gjort det nu! Hon hade kommit på att hon hade gympa, själv packat sina gympakläder och båda sakerna helt utan att vare sig gnälla, skrika, skälla eller bryta ihop.

För mig är detta stora framsteg. Och detta en dag då hon dessutom reagerat på ägg, eftersom vi försökt återinföra det i kosten. Hon har haft jätteont och mått dåligt ikväll och ändå fungerar hon bättre och är mer harmonisk än på mycket länge.

Det är en dryg vecka sen vi höjde hennes medicin och jag undrar om inte detta är en följd av det i kombination med påsklov?

Lekt

Lilla har lekt idag! För första gången på flera veckor har hon lekt med kompisar *glad*

Näsblod

Lilla har en blödningsdefekt, vilket gör att hon är lättblödande och också att det tar lite längre tid för henne att sluta blöda när hon börjat.

EyeQ påverkar koagulationen, på så sätt att man får en förlängd blödningstid, alltså blöder längre när man börjat blöda.

Sertralin påverkar också blödningstiden så att den blir förlängd och det gör också att man blöder längre när man börjar blöda.

Lilla har alltså ett sämre utgångsläge när det kommer till blödning från start, sen har vi påverkat det ännu mer genom att ge henne både EyeQ och sertralin. I veckan som gick fick hon näsblod. Hon satt på toa, inlåst. Och jag hörde bara ett "HJÄÄÄÄLP, det rinner!!"

Jag fick låsa upp toadörren utifrån och där satt Lilla med blod från näsan, längs ansiktet och ner på benen. Det var inte lite det blödde. Det rann. Vi lyckades proppa igen näsan, tvätta av henne och få på henne kläder och sen var det operation blodstillning.

Vi har olika mediciner att ta till när det händer, men hittills har det alltid gällt Stora eftersom hon är den som blöder värst. Nu rann det så fort i näsan att alla suddar vi stoppade in snabbt blödde genom, samtidigt som Lilla spottade blod ur munnen. Hon blödde konstant i närmare en timma, trots att vi tog tranexamsyra lokalt och per oralt. Jag hann tänka många tankar den timman.

Det positiva mitt i eländet var att Lilla aldrig blev rädd! "Förr" hade hon panikat när det inte slutade blöda, nu tog hon det med ro, tyckte att det var lite bökigt och jobbigt med allt blod. Men, ingen rädsla, ingen panik, ingen ångest.

Jag inser att jag behöver fundera över medicinering. Hon har inte tagit EyeQ i samma omfattning som hon skulle och ändå blir det på det här sättet.
Jag inser att jag behöver en handlingsplan när det händer. Får jag ta till det tunga artilleriet (octostim) även på Lilla när hon blöder medelst kran, eller räcker det med det lätta (tranexamsyra lokalt och per oralt) och vänta?

LSS-info

Handläggaren ringde idag och hon ville informera mer om skillnaden mellan kontaktperson och ledsagarservice. Och också pusha för att inte söka två insatser samtidigt. Alltså inte söka både lägerverksamhet OCH annan insats på samma gång. Och det trots att de har fyra månader på sig att göra utredningen och därefter tre månader till på sig innan beslutet behöver infrias.

Och jag vet ju varken ut eller in.

Vi söker lägerverksamhet. För att Lilla ska få stimulans och också för att jag ska kunna få lite avlastning. Och sen... avvaktar vi? Kanske.

Jag förstår att jag behöver ta reda på mer innan jag kan gå vidare.

LSS-möte

En dryg timmas intervju och samtal kring Lillas alla problem och hur det påverkar familjen och vad vi kan behöva för hjälp. Och jag känner hur trött jag blir och hur ledsen jag blir, hur mycket det påverkar mig att bara fokusera på allt som är jobbigt kring Lilla.

Jag förstår att man behöver ansöka och att de behöver få en bild av hur situationen är för att kunna bevilja eventuell insats.

Men, det har under alldeles för lång tid varit för mycket fokus på allt som är jobbigt, svårt och tungt samtidigt som Lilla inte är i form och det är mycket runt henne.

Jag behöver lugn. En längre tids lugn!

Hemma imorgon också

Lilla och jag är hemma imorgon. Det fungerar inte när hon är som hon är just nu. Hon är trött, hängig och klängig. Hon verkar behöver tydliga rutiner och exakta klockslag. Det är som att det aspiga är ovanligt tydligt och synligt just nu. Det går inte med några kansken eller ungefär, det är _exakt_ som gäller. Och att jag är där hon är.

Varför?

Är det helgens kalas och hela huset fullt med gäster som satt sina spår fast hon hade tisdagen okej däremellan? Eller är det tisdagens övning i skolan inför Det Stora Uppträdandet igår? Eller är det tisdagen i kombination med onsdagen? Eller är det kanske helgen, med tillhörande tisdag OCH onsdag? Och dessutom ett stundande lov?

Eller är det allergi i kombination med aspig trötthet? Eller är det allergi, aspig trötthet i kombination med viruset maken och Stora haft?

Det är verkligen inte lätt att veta och förstå sig på vad som händer.

Hemma

Jag hann precis in genom dörren på jobbet när mobilen ringde idag. "Mamma, jag ooooorkar inte". Och så kom en massa oro för vem som skulle ringa till skolan. En oro som är helt obefogad med tanke på att jag alltid ringer och alltid har ringt. Jag sa till henne, på samma sätt som i måndags, att hon skulle lägga sig igen och sova och att jag skulle komma hem lite senare.

Jag var tvungen att vara kvar på jobbet tills kollegorna kom framåt 8-8.30 och sen åkte jag hem. Hemma var det tyst och stilla. Jag stannade kvar på bottenvåningen för att inte störa henne om hon sov. Vid strax efter halv tio vaknade hon. Då hade hon sovit 2.5 timmar! Och hon är fortfarande jättetrött och hängig och vill bara vila och ta det lugnt.

Det här är inte bra.