Helt fascinerad

Jag pluggar lite psykologi sådär vid sidan av allt annat och har beställt hem böckerna för två delmoment. Första momentet är statistik. De böckerna var så trista att jag la dem ifrån mig efter ett par sidor. Jag inser att det kommer att krävas vilja, rejält mycket vilja för att ta mig igenom dem.

Men. Moment två är kognition. Och jag har sträckläst en av böckerna: Från neuron till neuros av Stefan Hansen. Den är helt fantastiskt bra! Den är på svenska och väldigt pedagogiskt skriven och helt otroligt intressant. Jag ser verkligen fram emot när det drar igång och det kommer att finnas möjlighet att diskutera med kursare och lärare!

Boken handlar om biologisk psykologi och beskriver hjärnans uppbyggnad och funktioner och skillnader i hur hjärnor ser ut vid vissa speciella tillstånd, bla adhd och autism/AS. Jag önskar att jag kunde mer och fick lära mig mer så att det blir ännu mera begripligt hur saker hänger ihop.

Likasamma!

Lilla är precis lika pigg och glad idag och precis lika skuttig och pratig. Det som visade sig igår håller alltså i.

Skönt!

Förändrad medicinering

Han hade nog rätt vår läkare!

Han beskrev att för vissa patienter slogs effekten av sertralin ut av ritalin och även omvänt. Vi märkte ju en mycket tydlig förbättring när Lilla började med sertralin och där aggressiviteten minskade, hon blev avsevärt lättare att ha med att göra, färre utbrott och inte lika osmidig.

Sen började hon med ritalin. Aggressiviteten började visa sig igen. Hon blev trött, från början helt apatisk. Med högre dos och långtidsverkande stängde hon in sig hela dagarna och orkade inte med oss andra.

Läkaren funderade först på om Lilla hade fått depression som biverkning, men det kändes ändå inte klockrent. Vi ändrade medicinen, fick ny tid, fick återigen ändra medicinen.

Vi ökade 25 mg sertralin på morgonen. Hon kom hem från skolan på eftermiddagen som en liten fröken Solstråle. Hon pratade. Massor. Hon skrattade så hon nästan kiknade. Hon busade, skojade och skuttade.

Det verkar vara så att ritalinet till viss del slog ut sertralinet och nu med lite mer sertralin försvinner en del av effekten av ritalin (hon skuttar, pratar fort och högt och mycket) samtidigt som effekten av sertralin syns tydligare. När jag frågar Lilla vilket hon föredrar, hon har ju tyckt att det varit så skönt att slippa skuttet, så svarar hon att hon vill vara glad som hon är nu och att hon hellre står ut med skutt.

Och jag. Jag är väldigt glad för att ha fått tillbaka Lilla som den glada tjej hon är, någonstans långt inne när hon får möjlighet att vara det. Det känns lite som att vinna på lotteri!

Koordinator

Jag är som spindeln i nätet. Jag ska se till att allt fungerar. Att allt löper på som det ska.

Och jag börjar bli jäkligt less på att vårdapparaten inte fungerar, att den ena handen inte vet vad den andra gör. Att det inte fungerar. Inte någonstans.

Denna stora koloss som knappt ens flyter fram. Den ska vi tvingas in i. Inte på våra egna villkor, nejdå. Vi ska vackert tacka ja till de tider som bjuds, för det finns inga andra. Vi ska utsättas för inkompetent personal, felbedömningar och kanske till och med fel diagnos. Vi ska vänta. Vi ska alltid finnas redo och till hands när de kan. De där i den stora kolossen. Vi. Ja, vi är bara reducerade till patienter. Till någon anonym. Ingen. De där som ska passera i snabb takt genom kliniken. Förbi och ut.

Var det någon som såg till vad patienten, den där Lilla flickan, vad hon ville? Vad hon tyckte? Eller vad hennes föräldrar ville? Var det någon som tog henne på allvar? Tog hennes föräldrar på allvar? Var det någon som bemödade sig om att fråga vad de tyckte om den vård hon fick? Var det någon som bemödade sig att höra av sig när de, de där i den stora kolossen, strulade till det så att det påverkar både den Lilla flickan, hennes vardag och hennes familj?

Nä. Inte den här gången heller.

Efter skolan

Ojojoj, vad hon är trött! Och så har hon så ont i huvudet så hon ber om huvudvärkstablett.

Jag gissar att det är mer än ansträngande för henne att vara i skolvärlden igen.

Måtte hon hålla.

Besöksrapport

Vi ska öka sertralinet med 25 mg för att se om det kan bli en förändring och kanske ett litet steg i rätt riktning igen. Det fanns fall där ritalin och sertralin liksom tog effekten av varann och kanske är Lilla ett av de fallen?

Sen är det sannolikt impetigo hon har och som gör att hennes sår vägrar läka och för att hon hela tiden får nya utslag/småsår och för det har hon fått antibiotika i tio dagar. Hon har så många mediciner nu att antibiotikan inte ens fick plats i dosetten =/

Lilla har åkt

Hon är på väg till skolan nu. Vilken minut som helst byter de buss och snart är de framme. De ska ha ännu en "lära-känna-dag" idag och först imorgon börjar de på allvar.

Lilla var lite avig och taggig på morgonen för att hon inte fick sova så länge som hon tänkt sig. Ett av barnen som började tidigt, tappade en burk sylt i golvet och det blev plötsligt städ och dammsug och ett himla ståhej och jag kan lova att ingen kunde sova då. En sådan sak rubbar Lillas cirklar och gör att det blir fel i rutinen på morgonen. Om man har riktig otur kan det få henne helt ur balans och att hon inte klarar av att göra det hon måste och att hon faktiskt inte kommer iväg.

Idag gick det bra. Jag hjälpte till med kläder, med gröt, med att duka fram och bort. Jag satt med vid bordet och försökte styra henne åt bra saker istället för dåliga. Till slut vände irritationen och hon började skratta och prata och skoja.

Imorgon jobbar jag och det gör att Lilla måste klara sig helt själv på morgonen. Jag undrar hur det ska gå, om det går? Jag tror att jag behöver försöka se till att förbereda allt ikväll så att hon bara behöver klä på sig och ta fram det som är i kylen. På något sätt måste vi få in morgonrutiner igen.

Ingen feber

Imorgon blir det skola igen för Lilla.

Hon var lite orolig ikväll för att alla andra hade haft en extra dag på sig att lära känna varann, en dag som hon ju missat för att hon varit hemma.

Men, i korthet var förmiddagen sämre än eftermiddag och kväll. Ikväll har hon varit jätteglad och pratat massor och frågat massor och bara varit nöjd. Det är svårt att försöka bena i varför, hur och på vilket sätt saker hör samman och försöka få en klar bild över vad som ger vad och vad som påverkar och hur mycket.

Imorgon är det nytt läkarbesök och utvärdering av nya läkemedelsförändringen.

Feber och ont i halsen

Vilken bra början hon fick i nya skolan. Lilla har kroknat. Hon har ont i halsen, huvudet och feber. Vi får väl hoppas att det inte är nya influensan som slagit till. De hade fått grundlig information om det idag i skolan och mentorerna hade sagt att man inte fick gå till skolan om man hade ont i halsen.

Imorgon blir vi hemma.

Första dagen i nya skolan

Det har gått bra idag i skolan. Men oj, vad trött hon var efter en liten stund hemma.

Nu ett par timmar senare orkar hon knappt hålla ögonen öppna och hon halvligger i sängen, men vill inte sova på riktigt.

Är det såhär det kommer att vara nu, eller vänjer hon sig?

Lugn morgon, glad Lilla!

Lilla vaknade före väckarklockan ringde idag. Hon vaknade på gott humör och var förväntansfull. Hon klädde på sig, åt frukost, blåste pef och tog mediciner. Men, hon frågade hela tiden vad hon skulle göra. Som att föregående års morgonrutin var helt bortblåst.

"Ska jag borsta tänderna nu?" Frågade hon plötsligt en stund efter maten, när hon kasade omkring på golvet. Och, ja. Borsta tänderna gör hon och resten av familjen alltid efter frukost, men idag verkade det vara något alldeles nytt.

Hon var extremt ljudkänslig och jag fick knappt röra henne av risken att komma åt hennes armar. Men hon skrattade och pratade och verkade inte vara orolig inför skolan. Hon tyckte däremot att det var hemskt dumt att skolan inte började på riktigt idag så att de fick läxor, för det ville hon absolut ha. Först på torsdag ska de gå enligt schema.

Jag undrar om förändringen i rutiner kan påverka henne så mycket att hon faller tillbaka _ännu_ mer i utvecklingen eller om det är en fortsatt följd av det vi sett de senaste veckorna där hon faktiskt tycks tappa en hel del av allt det där hon "lärt" sig tidigare.

På onsdag är det ny sittning med läkaren. Kanske att han har några fler kloka råd?

Otröstlig

Lilla har varit hos pappa över helgen och det har gått bra. Hon har kämpat med sina utslag och med klådan, men det var iallafall roligt att vara där berättade hon.

Ikväll, däremot är hon helt otröstlig. Och det är _inte_ för nya skolan säger hon med eftertryck, men hon kan å andra sidan inte sätta ord på vad det är som är så vansinnigt jobbigt och varför hon bara gråter hela tiden.

Jag, för min del, tror att det är omställningen från sommarlov till skola. Att det dessutom är en ny skola, som man ska ta sig till med buss, sen nya klasskamrater, nya lärare och ny miljö. Det är mycket nytt samtidigt. Och jag tror att det är för stort och för ogreppbart och även om vi har varit i skolan tillsammans, hon har varit där och hälsat på med sina nya klasskamrater och hon har åkt buss själv tidigare i sommar, så känns det hur läskigt som helst för henne just nu. Det är panik för henne och hon vet varken ut eller in.

Och eftersom hon själv envist och mycket bestämt hävdar att det inte är skolan som gör att hon är ledsen är det svårt att leda henne genom paniken.

Jag hoppas att melatoninet får henne så sömnig att hon somnar snart så att hon åtminstone får lite ro inatt och att hon sen vaknar pigg och förväntansfull imorgon och att vi slipper stora krig på morgonen.

Dåligt

Och det är ledsamt att se.

Instabilt

Det gungar. Det är bergochdalbana. Det är total lycka och skratt och det är djupa dalar och extrem ilska. Allt inom loppet av några minuter.

Ikväll totaldipp. "Det känns som jag måste bryta ihop" grät hon. Och sen var allt fel och ingenting rätt. Tårarna rann och jag fick inte röra henne, samtidigt som hon ville att jag skulle hålla om henne.

Det har varit för mycket aktiviteter på för kort tid, samtidigt som hon mår bäst av att ha en organiserad tillvaro och inte för mycket fri tid. Det är svårt, för att inte säga omöjligt att hitta en balans där hon får precis exakt det hon behöver samtidigt som vi klarar av det dagliga.

Lilla sover!

Melatoninet hjälper henne att somna!

Hon har somnat runt halvelva sen i torsdags då hon fick testa melatonin första gången. Andra kvällen upplevde hon inte att hon somnade riktigt lika fort som första, men jag vet att hon sov för hon andades så lugnt och fint när jag tjuvlyssnade på henne när jag gick och la mig.

Vad skönt. Vilken befrielse för henne att få sova!

Test

Nu testar vi med annorlunda medicinering. Långtidsverkande ritalin tre gånger om dagen och circadin till natten. Kanske kan det få Lilla att vara lite mer stabil och kanske kan det få henne att somna på kvällarna?

Det vore väldigt skönt.

Annars var vår läkare lite bekymrad över att Lilla uppvisade en "försämring" eller bakslag eller vad man vill kalla det. Han la pannan i djupa veck och frågade om exakt tid för när de första tecknen kom och vad som kan ha utlöst det och om vi sett någon skillnad i humör över dagen.

Det är svårt att i en sådan situation försöka dra sig till minnes hur det exakt varit och när saker och ting började visa sig och om det finns någon variation som skulle kunna stämma ihop med medicinintag eller tidpunkt på dagen. Jag lovade tänka på det och försöka se om jag kan hitta någon gemensam nämnare.

Nu testar vi i alla fall melatoninet (circadin) till natten och extra ritalin över dagen, för att se vilken effekten blir av det. Om det där lite hängiga inte försvinner, om klängigheten, mammigheten och kontrollbehovet av mig inte ger med sig ska vi öka dosen sertralin. Men, inte förrän om ett par veckor när vi utvärderat senaste förändringen.

Framsteg och baksteg

Lilla har gjort enorma framsteg under kort tid. Mycket med hjälp av mediciner och en del med hjälp av rätt bemötande och förståelse av oss runt omkring.

När sommarlovet började gick hon på teater- och danskurs i fyra dagar. Helt ensam. Stora hjälpte henne första morgonen så att hon kom iväg till bussen i tid. Resten av veckan klarade hon sig helt själv. Lilla var nervös, men klarade det fantastiskt bra. Tänk, att åka buss ensam, ta sig till rätt ställe, vara i grupp med många barn och två för henne helt nya ledare och klara av det? Nog för att vi fick justera medicinen och att jag behövde peppa massor efter första dagen – men hon gjorde det!

Sen en vecka med farmor på Öland. Jag vet att det är en stor påfrestning för Lilla att vara ensam (utan pappa) med farmor, eftersom farmor inte förstår varken bokstäver eller allergi. Lilla och Stora hade tagit varandras parti de gånger de hade blivit utsatta för farmors dumhet och det hade gått bra. Över förväntan skulle jag säga.

Därefter följde en vecka hemma med mamma. Kusinerna kom och stannade i fyra dagar och det var flera aktiviteter inbokade. Lilla gick undan då och då för att få lite ensamhet, tanka ny energi och sen komma tillbaka. Det gick bra.

Efter det åkte Lilla iväg på flottfärd på Klarälven under en hel vecka tillsammans med tre ledare och tre grabbar i hennes ålder. Lilla har aldrig varit iväg ensam utan någon annan hon känner. Jag tycker att det var otroligt modigt av henne. Och av mig. Det gick helt utan missöden. Maten fungerade perfekt hela veckan och hon längtade inte hem en enda gång. Lilla kom hem och hade vuxit massor på att vara ifrån mig en vecka, att tvingas lita på andra och att vara med andra. Hon fick plötsligt en egen liten värld. Utan mig.

Sen följde en veckas semester med pappa i husvagn. Även det gick bra. Inga konstigheter. Inga telefonsamtal om att vilja åka hem eller att sakna mamma för mycket, eller att pappa är för dum.

Och sen. Mammasemester. Ett trött liten Lilla kom hem. Ville stänga in sig och vara ensam. Ville ha tyst. Nu efter två veckor har hon landat, men med större sömnproblem än innan och där hon av och till är lika mammig som före medicinerna. Det är som att de stora framsteg hon gjort under sommaren nu har fått ett bakslag och där hon plötsligt har ett mycket större behov av mig än på länge. Hon vill vara där jag är. Hon sitter inte klistrad på mig, vareviga sekund, men hon är mer fysisk än på länge och hon uttrycker själv att hon är mammig. Igår fick jag sitta hos henne en lång stund på kvällen och prata med henne för att hon skulle kunna tänka sig att stanna kvar i sitt rum, ikväll har hon också varit mer mammig än på mycket länge. Hon börjar återigen vilja ha mer koll på var jag finns och vad jag gör och efterfrågar ett mer detaljerat schema än vad vi just nu har.

Kanske är det bara ett litet steg tillbaka för att hon tagit jättekliv förut? Jag vet ju hur jag själv funkar och vet att när jag plötsligt hittar en massa pusselbitar och får livet att bli lite enklare så brukar det komma en period med "återhämtning", där andra färdigheter inte fungerar lika väl ett tag.

Kanske är det för att vi i princip slopat schema senaste veckan och att det gör hennes värld svårgreppbar och förvirrande?

Kanske är det stundande skolstarten som börjar göra sig påmind?

Kanske är det så att jag inte kommer att kunna förstå alla vändningar i Lillalivet utan helt enkelt bara får acceptera det som sker?