Investering

Idag har jag beställt en MacBook till Lilla.

En alldeles egen, splitterny bärbar dator som bara kommer vara hennes och som hon kommer kunna använda till skolarbetet och som avkoppling och återhämtning. Det tar ett par dagar sen ska den levereras. Jag hoppas att det kommer att underlätta för henne, för Stora och för familjen. Som det varit nu, när Stora och Lilla har samsats om en dator har det blivit konflikter till tusen och Stora har fått stå tillbaka för Lilla. Det har inte blivit rättvist, inte på något sätt.

Med en egen dator till Lilla, så kan hon använda den på det sätt hon behöver, samtidigt som Stora kan få ta över den gemensamma. Den är förvisso inte lika ny och lika "bra", men fungerar att surfa på och till det hon redan idag använder den till och hon kommer i fortsättningen kunna ha tillgång till datorn så fort som hon tycker att hon vill.

Jag tror att det är en bra investering. För Lilla, för Stora och för oss alla!

Vb-överklagan

Nu har jag äntligen skrivit klart vb-överklagan för StorBonus och det är på tiden att vi skickar in den, om de inte ska påstå att den kom för sent. Man har två månader på sig att överklaga och vi fick beslutet någon gång i maj.

Nu återstår att se om maken godkänner mitt utkast och om vi kan posta eländet redan idag, så att det måstet är försvunnet från listan. Det vore skönt att kunna bocka av!

Sju veckor

Jag ville se vad "vi hör av oss så fort som möjligt" betydde på hab-språk.

Idag ringde de. Sju veckor efter att jag var där på första mötet och "så fort som möjligt" betyder alltså sju veckor. Är det vettigt?

Hon sa att de fått några akuta ärenden och att de varit tvungna att prioritera. Men, varför hör de då inte av sig och säger att just nu kan vi inte ge dig en tid, för vi har fullt, men vi återkommer? Eller varför inte ge den tid jag fick, fast för flera veckor sen?

Jag tillhör dem som jagar i vanliga fall. Jag ligger på. Jag ser till att få det jag vill ha och tycker att jag behöver. Den här gången tänkte jag se vad som hände och faktum är att jag är helt övertygad om att eftersom jag inte ringde och jagade på, så tog det så lång tid som sju veckor. Hade jag ringt, krävt och sagt ifrån – då hade jag sannolikt fått en tid långt innan.

Nu har jag inte tyckt att vi har haft ett väldigt stort behov, utan att det har gått rätt bra trots allt. Jag har skaffat mig massor av kunskap på egen hand, Lillas medicin fungerar väl och med det har det blivit lugnare. Men, det betyder ju inte att inte vill ha hjälp. Absolut inte.

Nästa vecka fick vi tid. Den enda före de stänger i sommar, sen får vi se vad som händer.

Hysteriskt utbrott

Säg den lycka som varar för evigt.

Lilla fick en totalknäpp i eftermiddag, efter teater och dans, efter fika och tv. Hon blev arg på Stora, drämde knytnäven i tangentbordet till datorn upprepade gånger och skrek hysteriskt.

Stora var väl inte ett under av pedagogik utan fortsatte provocera och resultatet blev många tårar från både Stora och Lilla.

Nu har de lugnat sig, men jag är helt slut. Det tar på krafterna att försöka förhindra, vilket inte gick idag för det hände på en millisekund, och sen försöka reda ut, förklara varför och få dem båda att förstå.

"Till och med dansen var jättekul idag"

Lilla började med dansen direkt på morgonen idag och hade teater på eftermiddagen. Och det har gått jättebra och det hade varit jätteroligt!

Hon hade tagit en extrados ritalin vid lunch och tog en kapsel när hon kom hem vid tre. Nu sitter hon och pysslar(!) med Stora och hon är glad. Och stolt. Och nöjd!

Fy fasen vad vi har det bra.

Aktivitet

Lilla ville ju anmäla sig till en sommarlovsaktivitet. Jag var förvånad, men eftersom hon stod på sig så anmälde jag. Förra veckan fick hon kalla fötter, jag hade redan betalat anmälningsavgiften och förberedde mig på bråk om att gå. Men, efter att jag förklarat att eftersom hon anmält sig och jag betalat så kunde man inte ångra sig. Hon accepterade.

Vi kollade noga bussarna, vi har köpt busskort, förberett kläder, lunch och frukt.

Idag gick hon upp på egen hand och åt frukost. Hon tog sig till bussen, åkte buss och smsade mig på vägen. Hon tog sig till rätt lokal och hon var med på både dans och teater. Hon smsade ett par gånger under tiden och alla gånger var hon nöjd och glad och tyckte att det var roligt. På väg hem, berättade hon att hon var hungrig och jättetrött. När hon kom hem förstod jag exakt HUR trött hon var.

Oj.

Hon åt, tog sin medicin och stängde in sig på rummet.

Nu ikväll slog det över och då kom också ångesten. Hon vill inte åka imorgon. Hon vill inte vara med på dansen och så rinner stora stora tårar nerför kinderna. Mellan gråtattackerna berättar hon att dansen är så svår, för det är för mycket att hålla reda på och komma ihåg. Och här trillar polletten ner för mamman.

Det är väl klart som tusan att det är svårt för henne att hålla alla danssteg i huvudet, samtidigt som hon ska genomföra dem. Hon kan veckla ihop kroppen på de mest underliga sätt, men hon är väldigt klumpig i sina rörelser. För henne måste dans vara en helt enorm utmaning.

Nu har vi arbetat fram en plan för morgondagen. Hon åker som planerat, får med sig extra snabbverkande ritalin att ta till lunch så att hon får en extra skjuts när hon behöver klara av att koncentrera sig mer under just dansen. Fungerar inte det heller, ringer jag ledaren imorgon eftermiddag och berättar att Lilla inte klarar dansmomentet och också varför. Lilla var tydlig ikväll med att hon ville att en av ledarna skulle veta, för att hon skulle förstå varför Lilla kanske inte skulle kunna vara med.

Men, ser ni vilka framsteg hon gör?

Hon ville anmäla sig till en aktivitet.
Hon ångrade sig, men accepterade ändå att gå.
Hon klarade av alla moment själv, för att ta sig dit. Och det utan ångest och rädsla!
Hon härdade ut dansen idag, trots att det var svårt och jobbigt för henne.
Hon kunde sätta ord på varför dansen var svår.
Hon accepterade en plan för morgondagen, som inte per automatik betydde att stanna hemma.
Hon förstår att om hon berättar om sitt funktionshinder så kan det betyda att hon får hjälp och förståelse.

Jag är imponerad av henne!

Jo...

Det där med att sömn och ritalin.

Det verkar som att Lilla tillhör dem som somnar bättre med ritalin än utan!

Inkörsperiod

Det långverkande ritalinet är i högre dos än det korttidsverkande hon fått och jag undrar om det inte är så att Lilla är extremt känslig för metylfenidathydrokloriden i sig. När hon fick första kapseln blev hon dödstrött och det sammanföll med skolavslutningen och det var egentligen svårt att säga vad som är vad, men det var samma sak igår. Och hon säger själv att det känns precis som när hon började med ritalin och fick en hel tablett första gången. Samma känsla i huvudet, samma slags trötthet.

Och så idag. Jag gav henne kapseln precis när hon gick upp och när medicinen kickat in har hon städat, alltså verkligen STÄDAT. Inte bara dragit dammsugaren mitt på golvet, utan plockat undan alla sina saker, lagt saker på rätt plats, dammat och bytt lakan, lagt in kläder och sen ovanpå det städat badrummet. "Mamma, det är till och med roligt att städa nu!"

Den extrema tröttheten är borta. Hon verkar kunna sortera tankar, kunna organisera och planera på ett helt annat sätt och utan att bli helt utslagen.

Jag frågade henne vad hon tyckte om den nya medicinen, och då svarar hon med ett brett leende "den är jättejättebra".

Det kanske är så att hon behöver ett par dagars inkörning när hon byter dos, för att vänja sig?

Det verkar väldigt hoppfullt just nu, det här! =)

Biverkning

Av långtidsverkande ritalin har Lilla fått den där vanliga biverkningen minskad matlust. Hon säger att hon inte är sugen på något, men att hon förstår att hon måste äta.

Med det korttidsverkande har aptiten inte förändrats alls, utan hon har ätit bra hela tiden och eftersom hon nu kan äta lite mer varierat har hon också ätit mer och gått upp ett par kilo.

Sen igår äter hon bara jättelite om man jämför med hur hon brukar äta. Hon äter en eller max två mackor jämfört med fem-sex och till och med sju, förut. Hon åt en liten portion middag igår, mycket liten, trots att det var hennes favoritmat. Idag har hon ätit sparsamt. Fortsätter hon såhär kommer hon gå ner i vikt.

Än så länge är jag inte övertygad om det långtidsverkande ritalinets fördelar. Hon verkar tröttare och mer hängig än på det korttidsverkande - om det inte är sviter efter gårdagens skolavslutning? Jag låter det gå några dagar till, innan vi bestämmer oss för vilket som känns bäst. Av det korttidsverkande hade hon ju en fantastisk hjälp och kanske är just det, rätt sort för henne, trots att hon måste ta ett par tre gånger om dagen?

Krasch!

Sommarlov och skolbyte kan man vara utan om man är Lilla, 12 år och bokstavsberikad.

Jag önskar att jag hade tagit ledigt imorgon och kunnat vara hemma med henne =/

Repris

Jag skulle kunna skriva en repris på förra inlägget en gång till.

Lilla blev extremt trött och hängig. Ville inget. Orkade inget. Jag ville testa att ge mer ritalin inför kvällen eftersom Lilla har haft så svårt att somna och läkaren berättade om barn som sov bättre på ritalin än utan. Jag gav Lilla en halv tablett vid halvsex och nu mår hon så mycket bättre! Hon skriver sin bok, pratar, skrattar och är nöjd.

Tänk vad lite ritalin kan göra.

Lite ritalin

Lilla skulle egentligen haft två doser långtidsverkande ritalin idag, men hon ville inte ha andra dosen eftersom hon fick för sig att hon blivit så trött av den första. Vi kompromissade och hon tog en korttidsverkande istället för att inte riskera att det blev sådär galet som det blev för någon vecka sen när hon glömt sin medicin och det blev kaos inne i huvudet på kvällen.

Och vet ni vad? Nu har jag en glad och nöjd Lilla, som sitter på sitt rum och skriver en bok! Hon är inte alls trött och hängig längre, utan ögonen är pigga och hon kommer och pratar med mig med jämna mellanrum för att berätta om framstegen med författandet.

Tänk att lite ritalin kan göra sån skillnad?

Vb-överklagan för StorBonus

Jag är inte nöjd med vårdbidraget för StorBonus, maken har för mycket att göra och mamman är inte särskilt engagerad i just den här saken, så jag har tagit på mig att skriva ihop en överklagan. Det har redan gått en dryg månad sen beslutet kom och det betyder att jag bara har en knapp månad kvar på mig att skicka in.

Och jag inser nu när jag ska försöka skriva, att det är otroligt mycket svårare att skriva för ett annat barn än sitt eget, trots att StorBonus är här varannan vecka och jag känner henne väl. Det är som att det är fel att skriva negativa saker, som det ju faktiskt blir i en vb-ansökan, om ett barn som inte är "mitt". Det är som att jag går över någon slags gräns när jag radar upp sak efter sak som hon inte klarar av och som hon behöver hjälp med. Det känns annorlunda än när jag gjorde motsvarande för Lilla. För mig är Lillas svårigheter så självklara, som en del av henne medan när jag skriver om StorBonus känns det som att jag tillskriver henne en himla massa negativa egenskaper. En oerhört märklig känsla.

Skolavslutning

Och dessutom i kombination med ny medicin, långtidsverkande ritalin. Hur medicinen har påverkat eller inte, i detta vet jag ingenting om. Men, Lilla är helt utslagen. Helt väck. Dödstrött. Hon orkar ingenting och vill bara vara ensam och instängd på sitt rum.

Jag är ungefär likadan. Det snurrar i huvudet, är oroligt i hela kroppen och jag kan inte ta mig för något vettigt.

Stackars Lilla om det är så här hon har/har haft det jämt, förut.

Läkarbesök

Och vi börjar baklänges.

Ögonen. Det är sannolikt sertralinets förtjänst att hon ser bättre. Själva ackommodationen förändras med sertralin och det gör att hon då inte behöver lika starka glasögon. Intressant. Om än dyrt. Nu har hon stått på samma dos ett tag och det finns inga planer nu att ändra, så jag hoppas att förändringen nu stannat upp och att hon därmed inte behöver nya glas om tre månader igen.

Allergin. Full allergi- och astmamedicinering från och med nu. Håhåjaja. Det var skönt så länge det varade.

Bokstäverna. Att Lilla verkar må bra på ritalin är en framgång. Att hon blir extremt skuttig och hoppig när medicinen gått ur kroppen är helt normalt och många upplever precis som jag gjort, att det då verkar finnas något slags uppdämt behov och där adhd-symtomen blir ännu mer intensiva. Hon ska få prova ritalin långtidsverkande, två gånger om dagen, för att se om det kan plana ut effekterna av adhdn något. Och att hon verkar ha ännu svårare att sova på kvällarna, trots att hon inte tar eftermiddagsdosen kan enligt läkaren bero på att hon är extremt rastlös och faktiskt skulle behöva ritalinet för att komma till ro och sova. Intressant tanke och helt klart något vi ska testa!

Inför sommaren har vi i princip fria händer att testa och försöka komma fram till vad som verkar vara bästa sättet att medicinera bokstäverna. Hon har förvisso inte samma utgångsläge hemma, som i skolan - men samtidigt har vi lättare att se hur hon mår och hur hon reagerar på medicin och på vad vi utsätter henne för.

Hos optikern igen

För tre månader sen fick Lilla nya glasögon. Då hade hennes ögon radikalt förändrats på det dryga år hon hade haft sina andra glasögon och man sänkte hennes styrka med 0,75 på ett bräde. Optikern tyckte att det var oerhört mycket och en väldig förändring på så kort tid. Den enda förklaringen optikern hade till det, var att Lilla vuxit så fort och därmed också ögonen, vilket alltså kompenserar hennes synfel.

Efter ungefär en månad började Lilla säga att siffrorna på micron var suddiga. Det är vårt vanliga mått på om hon ser eller inte. Jag tänkte att det nog var övergående. Kanske trötthet? Men, det gick aldrig över och jag ringde optikern och fick en tid idag.

Och gissa vad? Hennes ögon har ändrats lika mycket igen. Fast nu på tre månader. Optikern trodde först att det var något fel, kontrollerade gång på gång på gång. Och fick till slut inse att Lilla verkligen inte ser med sina nya glasögon. Hennes brytningsfel är precis lika stort och svårkorrigerbart som alltid, men hennes styrkor i glasen måste ändras 0,75 igen, i båda glasen! Det betyder att hon nu "bara" kommer ha 4,0 i båda! Det är inte längesen hon hade 6!

Men, utan glasögon ser hon 0,16. Om jag förstod rätt skulle det motsvara 16%. Det är alltså de väldigt stora bokstäverna hon ser utan glasögon. Med rätt styrka på glasen ser hon inte bättre än 0,6, men jämfört med 0,16 är det fantastiskt.

Optikern säger att det som har hänt inte kan hända, att hon aldrig någonsin varit med om det förut. Jag vet inte vad jag ska tro. Jag läste på FASS att en vanlig biverkning till sertralin är försämrad syn. Kanske betyder "försämrad syn" i detta att det kompenserar Lillas synfel? Någon som är insatt och som vet?

Drygt 2000kr kostar nya glas. Och jag som för tre månader sen var SÅ glad för att hennes glasögon då kostade under 3000. Nu blir det nästan 5000 för glasögonen iallafall. Och den stora frågan är om det stannar här, eller om hon behöver nya igen - om tre månader?

Hon har berättat!!

Ikväll när jag nattade berättade Lilla att hon har berättat för tjejkompisarna om sina bokstäver. Jag måste säga att jag blev väldigt förvånad, för jag hade inte trott att hon skulle göra det.

När jag frågade hur det hade gått, sa hon att det gått jättebra. Det hade varit lite jobbigt att berätta direkt för Bästis, så hon hade sagt till två andra kompisar som sen hade berättat för Bästis när Lilla var med. Bästis kommentar var: "Men... ibland kan man tro att jag har mer sånt än du!" ;-) Och ja, det är ju ungefär precis vad jag (och Lilla!) sagt länge.

Det lilla kompisgänget hjälper nu Lilla på flera sätt, bland annat täcker de upp för henne vid lunch när hon tar sin påfylladsdos av adhd-medicinen och de andra barnen i klassen undrar vad det är för tabletter hon tar.

Och en av tjejerna hade i eftermiddags sagt: "Nu blir du lite hyper igen, va?" Och det är säkert sant. När ritalinet går ur kroppen blir Lilla speedad. Vi har inte hittat rätt i dos ännu och det betyder att hon är "lugn" fram till 15-16-tiden på dagen och sen sätter det igång med skutt, hopp och spring, för att inte tala om pladder i snabb takt och i hög volym. Hon låter som om hon jobbar på radiosporten! När hon var utan medicin för adhdn, var hon igång hela tiden, men nu med ritalin blir hon väldigt mycket lugnare och hon orkar så mycket mer, men när medicinen går ur kroppen är det som att hon har ett uppdämt behov av att skutta, hoppa, springa och prata högt och mycket. Att barnen inte skulle märka någon skillnad, det tror jag vore att underskatta dem!

På onsdag har vi medicinmöte och kanske kan vi få fler tips om hur vi ska göra, alternativt byta till depotmedicin och då kanske kontrasterna mellan med medicin och utan, inte blir så stora?

Hur som helst, så känns det ändå skönt att det mottogs så väl av kompisgänget och att de, som så många gånger förr, sluter upp runt henne och hjälper henne istället för att stöta bort! De är verkligen guld värda, de här tjejerna!

Ledsen Lilla

Lilla var inte alls i form igår. Inte alls. När hon kom hem från skolan var hon arg och irriterad. När jag hade lagat mat till henne som hon skulle äta innan hon och Stora skulle åka till tåget började hon plötsligt gråta.

Och sen säger hon att det känns som att hon kommer att sakna mig jättemycket när hon ska vara hos pappa, att hon inte kommer ha något att göra och att hon kommer att må dåligt, men att hon vet att det inte är så - det bara känns så - men kroppen förstår inte det! Och sen rann stora stora tårar nerför kinderna.

Den senaste veckan har känts som att hon har varit mer orolig igen. Kan det vara det annalkande sommarlovet? Kan det vara inför lägret? Kan det vara reaktion på förra helgen, då hon inte fick tillräckligt utrymme för att återhämta sig? Är det så att hon behöver höja dosen medicin?

Jag vet inte.

Men, jag vet att hon har det bra hos pappa, att hon och Stora fått ett Sims 3 och att de tycker att det är jätteroligt och att hon inte saknar mig något särskilt.

Dagens Lilla:

"Åh, vad det ska bli roligt att gå till skolan idag"

Näsan är jättetäppt, hon hostar så hon skräller och har fortfarande ont i halsen. Ögonen är röda och kliar så idag bad hon om att få ögondroppar innan hon gick.

Men, glad och nöjd.

Att sitta hemma framför datorn lockar inte det minsta längre. Hon tycker att det är tråkigt, hon har inget att göra och hon har nog nästan helt tappat bort sina hus!

Lilla:

I tvättstugan när hon hjälper mig att hänga tvätt.

"När jag blir stor och har flyttat hemifrån kommer jag aldrig orka det där med tvätt".

Paus.

"Det kan min man få göra"

Det senare sagt på ett sätt som att den där tilltänkta mannen skulle känna sig hedrad eftersom han skulle få lov att hänga Lillas tvätt.

Piggare!

Idag vaknade Lilla vid åtta, trots den jobbiga kvällen igår. Hon var förhållandevis pigg och efter bara en liten stund började hon sjunga högt och sen talade hon om att hon tänkte gå till skolan imorgon! =)

Hon peffar bättre, men hostar och är helt täppt i näsan. Det kan vara allergi, det kan vara förkylning och det kan vara båda samtidigt. Huvudsaken är ändå att hon känner sig piggare!

Sov-ångest

Ikväll är en riktigt jobbig kväll för Lilla. Hon är sjuk, eller allergisk eller både ock. Peffar dåligt, hostar så det skräller, näsan rinner och halsen gör ont. Det är varmt, jättevarmt i hennes rum och hon tycker att hon mår illa av värmen.

Och då blir det jobbigt att somna. Hon vill att jag ska sitta hos henne hela tiden. Jag vet inte hur många gånger jag varit hos henne och suttit hos henne en stund, pratat lite och knådat henne på ryggen för att hon ska komma till ro och sen till slut fått säga godnatt. Proceduren har upprepats flera gånger, i timmar ikväll.

Nu börjar klockan närma sig 23 och jag hör hur hon vänder och vrider i sängen, hur hon snörvlar och hostar och nyser. Jag behöver lägga mig, för att orka med ännu en dag imorgon, men samtidigt vet jag att det stressar henne mer att jag lägger mig före hon somnat och att det riskerar att trigga igång ett gråtanfall som också det kan vara i timmar.

Så vad gör jag? Väntar en stund till för att se om hon snart somnar? Lägger mig ändå, och tar risken att hon blir jätteledsen och jagar upp sig och gråter några timmar och att jag då inte får sova på lika lång tid (och kanske inte de andra på övervåningen heller)?