Lilla har nu börjat årskurs sju och det kommer inte längre vara möjligt för henne att klara målen i skolan om hon fortsätter ha lika hög frånvaro som hon haft sen årskurs tre. Utöver det behöver vi utröna om det är möjligt att göra tillräckliga anpassningar i nuvarande skolmiljö för att kunna ta rätt beslut i om hon kan gå kvar eller om hon måste flyttas till en mer anpassad verksamhet (som ju hennes läkare har pratat om sen i våras). Dessutom tänker jag att nu när vi faktiskt har facit, på så sätt att vi vet vilka funktionsnedsättningar hon har diagnos på, så är det inte försvarbart att inte försöka göra allt för att undvika att hon ska bli så sjuk som hon blivit de senaste åren.
Min tanke är så här:
För att ens kunna hjälpa Lilla måste det göras någon form av kartläggning för att se var hon har sina svagheter såväl som styrkor. Vi måste ringa in och förstå exakt vilka problemområden hon har. Vi måste förstå vad hon tycker är svårt och framförallt varför och vilka mekanismer som ligger bakom. Detta är akut och ska ha högsta prio. Här behöver jag hjälp med vem som har tillräcklig kunskap och erfarenhet att göra en kartläggning. Finns den kompetensen på habiliteringen, om inte, vem kan? Och i så fall behöver jag hjälp med remiss dit.
Som exempel har Lilla stora perceptionsstörningar inom flera områden: känsel såväl som hörsel, proprioception och sannolikt också balans och syn. Detta påverkar henne inte bara hemma utan så klart även i skolmiljö och såvitt jag kan bedöma är det en av orsakerna till att hon blir så otroligt utmattad efter en dag i skolan.
Kartläggningen menar jag sedan ska användas för att utforma hjälp som är specifik för Lilla:
Finns det någon behandling att tillgå utifrån de behov som framkommit i kartläggningen? Vem kan i så fall genomföra den?
Går något att träna? Vem tar fram träningsprogram? Vem genomför det?
Finns det hjälpmedel? Vilka finns i så fall och hur fungerar de?
Skolmiljön. Vad finns att göra där? Går något att förändra/anpassa så att det bättre passar Lillas behov? Kan man ge Lilla tillgång till hjälpmedel i skolmiljön? Behöver lärarna autismspecifik kunskap och också Lillaspecifik autismkunskap utifrån kartläggningen. Vem kan bistå med det?
Sista delen, och även den svåraste, är att få Lilla att acceptera de hjälpmedel som finns, att faktiskt använda dem, att vilja träna/få behandling. Här vet jag på förhand att vi kommer ha ett stort bekymmer eftersom Lilla inte vill använda några hjälpmedel som får henne att verka annorlunda, i skolmiljön. Här tror jag att vi behöver en långsiktig plan, för att för det första nå Lilla och för det andra få henne att acceptera. Jag tror att det kan vara viktigt att fundera ut hur och när man kan försöka påbörja en sådan process.
Viktigt är också att det inte drar ut på tiden! Jag är medveten om att ni har mycket att göra och att många barn och ungdomar är i stort behov av hjälp. Men, med tanke på att jag av mentorn fått veta att utlovad hjälp, sen ett år tillbaka (besök hos er tillsammans med Lilla 16 sept -09) kring idrotten, återigen är skjuten på framtiden, så vill jag poängtera att vi INTE har den tiden att spela med. Lilla är efter fyra dagar i skolan, varav en uppropsdag med endast 1,5 tim på plats, helt utmattad och jag vill som sagt inte riskera att hon återigen blir deprimerad och sjukskriven!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar