torsdag 10 februari 2011

Kunskap är makt

och vad är då brist på kunskap?

I familjen finns flera barn med npf. Nu är vi i behov av stöd och hjälp för ett av barnen. Detta barn har fyllt 16 år, vilket betyder att man flyttas till vuxenhabiliteringen.

Idag har vi haft möte med en psykolog och en kurator på vuxenhabiliteringen. Och problemet är att de inte tycks ha kunskap om vad autism innebär och hur man på bästa sätt bör arbeta med personer med autism.

Och jag blir rädd. Detta barn har redan råkat så illa ut i sina kontakter med "vården". Detta barns kontakter inom "vården" har gett oss som vuxna runt barnet, ett veritabelt helvete innan vi själva lyckades få stopp på elände och stopp på det så kallade stödet för barnet.

Och här står vi nu. Med ett barn som uppenbarligen behöver hjälp. En vårdapparat som kan mindre om funktionsnedsättningen än vad vi som vuxna runt barnet kan, en vårdapparat som inte tycks ha kunskap och erfarenhet att hjälpa barnet.

Vad gör man? Vad tusan gör man?

5 kommentarer:

  1. Som du förstår är det högsta tänkbara igenkänning här. Hålla tummar och tår för bättring är det enda jag kan göra just nu... KRAM

    SvaraRadera
  2. Så tröstlöst:-(

    har ingen aning om hur ni ska gå vidare..
    Tänker på er

    kram Monica

    SvaraRadera
  3. kan känna igen mig lite grann,då vi bråkade med bup i 3 år och fortfarande är på ruta 1..

    Kan dock inte tänka mig in i ER situation men jag hoppas innerligt att det löser sig så fort som möjligt.
    Styrkekramar

    SvaraRadera
  4. Det beror ju på var du bor. Finns det flera "leverantörer" av habilitering? Annars försök att få kontakt med annan personal där ni är nu och "intervjua" dem. Eller om det finns möjlighet någon annanstans. Men involvera inte ditt barn. Hitta det du tror på och sen sälj in det.

    Jag vet att det är många som hamnat snett som du t.ex. inom BUP. Det är svårt att vara stark, när man är svag. De flesta psykologer ser det som ett personligt angrepp om de inte klarar ett barn/ungdom. Så blir det prestige...

    Man blir som förälder behandlad som besvärlig, bökig och lätt störd när man vill byta ut folk, men de vet ju att man är smart, krävande och vet sina rättigheter. Kämpa på och lycka till!

    SvaraRadera
  5. carola, bup har vi gjort oss av med för längesen, då de öht inte hade kunskap om npf. De var ett stort skämt, rakt igenom. Usch och fy.

    prestationsprinsen, man är tilldelad en habilitering och där får man vackert stanna kvar om man vill ha hjälp genom dem. Den är heller inte inriktad på enbart ungdomar med npf, utan är till för allehanda olika funktionsnedsättningar.

    Eftersom jag och berörda bioföräldrar tror att det bästa för npf-barn är att man förstår och tar hänsyn till npf när man drar igång en insats blir det därigenom viktigt att personalen har tillräcklig kunskap om npf. Och det har de inte. Det tycks heller inte vara något unikt med vuxenhabiliteringen här, inte heller barnhabiliteringen (där vi befinner oss med annat barn i familjen). Kunskapen är för låg.

    Vi står och stampar just nu och försöker hitta andra lösningar, men det går trögt.

    SvaraRadera