Förhoppningar... som blev... ingenting?

Vår bokstavsresa har känts som ett enda långt rop på hjälp. Hjälp för att förstå. Hjälp för att få tillvaron att gå ihop. Hjälp för att få en verktygslåda som funkar för Lilla.

Jag önskade så hett att vi skulle slippa uppfinna hjulet igen, att någon annan visste och kunde lära oss hur vi skulle göra. Att vi själva skulle få någon slags vägvisare som kunde ta täten och så kunde vi följa efter. Någon som verkligen kunde. Någon som visste och hade insikt om de problem som vanligtvis uppkom och hur man bäst tacklar dem när man har ett barn som är som Lilla.

Min första förhoppning var bup. Jag hoppades och trodde mycket på dem. Ungefär tills efter första besöket. Jag förstod nog inte hur illa det var, efter första gången och hoppades att känslan jag hade var fel. Så här i efterhand var det bara en himla tur att det inte blev värre än det blev. Jag blev illa tilltufsad och tillintetgjord, men reste mig tack vare stort stöd från ett gäng nätkompisar och så maken förstås.

Därefter ställde jag mitt hopp till läkaren. Han som alltid dittills tagit vårt parti och kämpat med oss och aldrig någonsin emot. Han stod kvar, som han alltid gjort. Såg det vi såg och hörde det vi sa. Han gav oss också den största förmånen av alla. Svenny. Mötet med henne kommer jag alltid bära med mig. Och med hennes ord ringande i öronen, kunde jag acceptera och inse att bup inte hade kunskap nog och att vår slutsats var rätt. Det fanns för mycket runt Lilla som tydde på dessa specifika svårigheter. "Er Lilla är en typisk flicka med de här problemen och jag stödjer både en AS-diagnos och adhd-diagnos, utöver det skulle jag vilja lägga till...." och så en hel harang av annat som jag inte då hade förstått, men som blev helt klart och tydligt när hon pekade på det. Det var som att alla pusselbitar plötsligt hamnade på rätt plats och jag minns att jag gick ut därifrån med en känsla av lättnad, samtidigt som jag var helt urlakad.

Jag insåg snart att läkaren bollade oss vidare mot hab och att det var där det skulle finnas hjälp att få. Läkaren kunde hjälpa oss med mediciner och det har han gjort på det bästa sätt man kan tänka.

Och så kom vi då äntligen till hab för ett första besök. Jag fick berätta om Lilla, hennes svårigheter och hennes styrkor. De lovade att de skulle hjälpa till med det jag ville och det jag ansåg att vi ville ha hjälp med. Jag vet att jag sa att det viktigaste för mig var ett bollplank. Ett eget bollplank, någon som kunde finnas för mig, någon som kunde hjälpa mig med kloka infallsvinklar, råd, tips och annat om hur man handskas med allt från akuta utbrott till att coacha lagom och rätt för att inte göra Lilla handikappad utan se till att hon utvecklas och kommer framåt. Jag frågade också specifikt efter ett bolltäcke, för det hade jag hört så väldigt gott om, från flera olika håll.

Jag gick därifrån med ett löfte om att de skulle ringa så fort de kunde, efter att det haft teammöte och också att vi snabbt skulle få ett startpaket och att det skulle innefatta både Lilla och Storbonus, som ju också precis fått diagnos.

Det tog sju veckor innan de hörde av sig. 49 dagar. "Så fort vi kan" betyder på hab-språk sju veckor.

De hade alla möjligheter att imponera på mig och att få mig att tycka att de var bra. Det som hände nu var att de på flera olika sätt inte levde upp till det de hade lovat. Av startpaketet, som var så oerhört bråttom med, blev ingenting förrän ett halvår senare. De hade inga tider att erbjuda för de olika formerna av kartläggning av Lilla, som de menade göra. Det sas över huvud taget ingenting om bollplank för mig.

Det var som ett enda stort magplask. Platt fall.

Ett drygt halvår senare har vi varit på startpaket för Lilla och Storbonus. Två separata: ett för Lilla och ett för Storbonus. Samordning och att ha omsorg om familjens tid, var finns det? Jag och Lilla har haft två besök på hab, för att de skulle få mer information om Lilla och hennes svårigheter. Det enda som kom ut av det var ett för litet bolltäcke, i storlek för att passa en spjälsäng, övningar som är tänkta att träna Lilla i att bli mer självständig men där arbetsterapeuten ansåg att Lilla själv skulle göra sitt bildstöd.

Här undrar jag väldigt mycket över hur någon som är, eller åtminstone ska vara, professionell tänker? Hur kan man lägga över ansvaret att tillverka bildstöd, på Lilla i alla de situationer som Lilla önskar och verkar behöva, fast ingen har förstått...? För henne låter det i stunden, på hab, som att det är roligt och något hon klarar av.

När hon sen kommer hem, trött och eländig och förstår att det krävs relativt mycket jobb för att få till de där bilderna och i rätt ordning och att verkligen tänka igenom varje moment, så blir hon bara ledsen och det blir henne alldeles övermäktigt och det enda hon känner är att hon misslyckas. Borde inte hab-tanten förstå och inse detta? Eller blir de lika lurade av Lillas sätt att prata och kommunicera, som alla andra? Borde de inte förstå, efter att jag berättat att Lilla är otroligt verbal men att hon ändå inte fungerar? Borde de inte lyssnat på mig?

De slutsatser jag kommit fram till i detta är att den hjälp jag söker inte verkar finnas och den hjälp jag får är inte alls den jag vill ha.

Är det så att det är en diskrepans mellan vad vi bokstavsföräldrar önskar och vad som finns, eller är det bara jag som (så ofta) hamnar helt vilse i de olika systemen?

Den bästa hjälp jag har fått i vår resa har varit andra föräldrar. Andra föräldrar som gått före, testat olika strategier och gjort en massa misstag och sen hittat rätt. Det är de som har haft mest vettigt att tillföra. Det är de som har haft mest insikt och förståelse för problemen. Det är de som har kunnat rekommendera bra litteratur och vettiga föreläsare. Utöver det handlar det om att uppfinna hjulet igen. Försöka. Göra misstag på misstag och sen hitta rätt.

Men, varför är det så att sjukvården missar målet? Varför får jag inte det jag vill ha och varför läggs det så mycket tid och energi på något jag inte vill ha?

För vem, undrar jag?